Nuevos problemas de un nuevo sistema de salud: la creación de una política pública nacional de atención de enfermedades raras en Brasil (1990-2014) / New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s)

RESUMEN En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los principales periódicos, proyectos de ley y bibliografía secundaria sobre el tema, comenzamos nuestro análisis a principios de la década de 1990 con la creación de las primeras asociaciones de pacientes en Brasil, para reclamar fundamentalmente más fondos para la investigación de enfermedades genéticas, y llegamos a fines de la década de 2010 con las negociaciones para una política nacional. La Resolución 199 es parte de un proceso en curso, en el que el camino hacia la promulgación y las complicaciones posteriores nos dan elementos para discutir aspectos actuales de la salud pública brasileña. Sobre la base de la historia del tiempo presente y los estudios sociales de la ciencia, argumentamos que hay dos aspectos que han sido fundamentales para crear una política nacional: enmarcar diferentes enfermedades en la terminología "enfermedades raras" y la construcción de una percepción pública sobre el derecho a la salud, que se garantiza en la Constitución brasileña de 1988.

ABSTRACT This study discusses actors and institution movements leading to the disclosure in 2014 of Resolution 199 by the Brazilian Ministry of Health, which establishes the National Policy for the Comprehensive Care of Persons with Rare Diseases. Taking as sources the mainstream newspapers, drafts law, and secondary literature on the subject, we begin our analysis in the early 1990s when the first patient associations were created in Brazil - mainly for claiming more funds for research on genetic diseases - and arrive at the late 2010s when negotiations for a national policy are taking place in the National Congress. Resolution 199 is part of an ongoing process and the path towards its disclosure and the complications that followed have given us elements to discuss contemporary aspects of the Brazilian public health. Based on the references of the history of the present time and the social studies of science, we argue that two aspects have been fundamental to creating a national policy: framing different illnesses within the terminology "rare diseases" and the construction of a public perception about the right of health which is guaranteed by the 1988 Brazilian Constitution.

Group of pregnant women and / or pregnant couples: a collective construction process (1996-2016) / Grupo de gestantes y / o casos embarazados: un procedimiento de construcción colectiva (1996-2016) / Grupo de gestantes e/ou casais grávidos: um processo de construção coletiva (1996-2016)

ABSTRACT Objective: To understand how the process of construction of the Group of Pregnant Women and/or Pregnant Couples of the Federal University of Santa Catarina from 1996 to 2016 was established. Method: Qualitative research of a social historical nature, involving nine health professionals who participated in the group of pregnant women and/or pregnant couples in this period. The date of collection took place between February and May 2017. Data analysis was guided by Orem's Self-Care Theory and Bardin's content analysis technique. Results: The process of construction of the group of pregnant women had strong influence from the public health policies of the University Hospital Maternity and its assistance of the time. Likewise, it was created based on the need for guidance to pregnant women and their companions to deal with the pregnancy-puerperal process with the perspective of a multidisciplinary and integral work, stimulating self-knowledge and self-care. Conclusion: The group emerged as an extension project and strengthened by public health policies, its scientific evidences and by the assistance philosophy of a maternity school. The group building process involved a set of actions, planning and execution of activities, building an educational space, free of charge, with an exchange of mutual experience and open to the community.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo se instituyó el proceso de construcción del Grupo de Gestantes y/ o Parejas embarazadas de la Universidad Federal de Santa Catarina en el período de 1996 a 2016. Método: Investigación cualitativa de naturaleza histórica social, involucrando a nueve profesionales de salud que participaron del grupo de gestantes y/o parejas embarazadas en este período. La recolección de datos ocurrió entre febrero y mayo de 2017. El análisis de datos fue guiado por la Teoría del Autocuidado de Orem y por la técnica de análisis de contenido de Bardin. Resultados: El proceso de construcción del grupo de gestantes tuvo fuerte influencia de las políticas públicas de salud de la época y de la maternidad del Hospital Universitario y su filosofía asistencial. Igualmente, fue creado a partir de la necesidad de orientación a las gestantes y sus acompañantes para lidiar con el proceso gravídico-puerperal con la perspectiva de un trabajo multidisciplinario e integral, estimulando el autoconocimiento y el auto-cuidado. Conclusión: El grupo surgió como un proyecto de extensión fortalecido por políticas públicas de salud, sus evidencias científicas y por la filosofía asistencial de una maternidad-escuela. El proceso de construcción del grupo involucró un conjunto de acciones, planificación y ejecución de actividades construyendo un espacio educativo, gratuito, con intercambio de experiencia mutua y abierta a la comunidad.

RESUMO Objetivo: Compreender como se instituiu o processo de construção do Grupo de Gestantes e/ou Casais Grávidos na Universidade Federal de Santa Catarina, no período de 1996 a 2016. Método: Pesquisa qualitativa de natureza histórico-social, envolvendo nove profissionais de saúde que participaram do grupo de gestantes e/ou casais grávidos neste período. A coleta de dados aconteceu entre fevereiro e maio de 2017. A análise de dados foi guiada pela Teoria do Autocuidado de Orem e pela técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados: O processo de construção do grupo de gestantes teve forte influência das políticas públicas de saúde da época, da maternidade do Hospital Universitário e sua filosofia assistencial. Igualmente, foi criado a partir da necessidade de orientação às gestantes e seus acompanhantes para lidar com o processo gravídico-puerperal, na perspectiva de um trabalho multidisciplinar e integral estimulando o autoconhecimento e o autocuidado. Conclusão: O grupo surgiu como projeto de extensão fortalecido por políticas públicas de saúde, suas evidências científicas e pela filosofia assistencial de uma maternidade-escola. O processo de construção do grupo envolveu um conjunto de ações, planejamento e execução de atividades construindo um espaço educativo, gratuito, com troca de experiência mútua e aberto a comunidade.