Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: relato de experiência de atuação da enfermagem / Rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele: relato de experiencia de la práctica de enfermería / Rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: nursing practice report

RESUMO O artigo foi desenvolvido por enfermeiras com mais de cinco anos de atuação, em uma rede de hospitais de reabilitação no Brasil, referência em toda a América Latina. O objetivo do presente estudo é de relatar a atuação de enfermeiras na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele. As autoras realizaram reuniões presenciais e por videoconferência, discussões e troca de experiências até o consenso e validação do conteúdo. O relato foi organizado e dividido em três tópicos: capacitação para as atividades de vida diária; capacitação para a reabilitação vesicointestinal; capacitação para as atividades de vida prática: autonomia e participação. As famílias de indivíduos com mielomeningocele enfrentam dificuldades relacionadas à condição crônica e à escassez de serviço estruturado e humanizado que garanta e capacite quanto ao cuidado domiciliar. O desafio é fornecer subsídios que orientem profissionais na manutenção do cuidado domiciliar, melhorando a comunicação e promovendo a capacitação dos familiares das crianças e adolescentes com mielomeningocele.

RESUMEN El artículo fue desarrollado por enfermeras con más de cinco años de experiencia, en una red de hospitales de rehabilitación en Brasil, una referencia en América Latina. El objetivo de este estudio es dar a conocer la actuación de enfermeras en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele. Las autoras llevaron a cabo reuniones en persona y por videoconferencias, debates e intercambio de experiencias hasta el consenso y la validación del contenido. El relato fue organizado y dividido en tres temas: capacitación para las actividades de la vida diaria; capacitación para la rehabilitación vesicointestinal; capacitación para las actividades de la vida cotidiana: autonomía y participación. Las familias de las personas con mielomeningocele enfrentan dificultades relacionadas con la condición crónica y la falta de servicio estructurado y humanizado que garantice y capacite en cuanto al cuidado en el hogar. El reto es proporcionar subsidios que guíen a los profesionales en el mantenimiento de la atención domiciliaria, mejorando la comunicación y promoviendo la capacitación de los familiares de los niños y adolescentes con mielomeningocele.

ABSTRACT This article was developed by nurses with more than five years of practice, at a network of rehabilitation hospitals in Brazil, reference in Latin America. The objective of the present study is to report the activity of nurses in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele. The authors held face-to-facemeetings and videoconferences, discussions and exchange of experiences until a consensus was reached and the content was validated. The report was organized and divided into three topics: training for activities of daily living; training for vesicointestinal rehabilitation; training for activities of practical life: autonomy and participation. Families of individuals with myelomeningocele face difficulties related to the chronic condition and lack of structure and humanized services that guarantee and qualify home care. The challenge consists of providing subsidizes that guide professionals in the maintenance of home care, improving communication and training family members of children and adolescents with myelomeningocele.

Conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com malformação neural acerca dos seus direitos em saúde / Families' knowledge about children and adolescents with neural malformation about their rights in health / Conocimiento de las familias de niños y adolescentes con malformación neuronal sobre sus derechosen materia de salud

Objetivo: Compreender o conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com mielomeningocele sobre os seus direitos em saúde e identificar como tem ocorrido o processo de orientação acerca das políticas públicas de saúde. Métodos: Estudo qualitativo, realizado em hospital de referência pediátrica no Ceará, onde desenvolveram-se entrevistas semiestruturadas com 15 famílias, de setembro de 2013 a fevereiro de 2014. Os dados foram submetidos à análise categorial temática. Resultados: As famílias possuíam pouca informação acerca dos direitos de seus filhos, aspecto que esteve relacionado às lacunas existentes na orientação dos familiares por parte dos profissionais de saúde. Esse desconhecimento repercutiu em dificuldades econômicas, devido aos altos custos com os insumos necessários no cotidiano. Conclusão: Conclui-se ser necessário investir na formação dos profissionais, favorecendo a sua aquisição de competências para atuar junto às famílias, de modo a contribuir para a sua apreensão de conhecimentos e autonomia.

Objective: This study aimed to understand the information quality offered to the families of children and adolescents withmyelomeningocele about their rights in health and identify how has been occurred the process of guidance on public healthpolicies. Methods: Qualitative research conducted in a pediatric referral hospital in Ceará. Fifteen families participated in asemi-structured interview, developed from September 2013 to February 2014. The data were submitted to thematic categoricalanalysis. Results: Families had insufficient information about the rights of their children, aspect that is related to the gaps inthe orientation transmitted by health professionals and results in economic difficulties due to the high costs with the necessarysupplies in day to day. Conclusion: The study disclosed the need to expand the training of professionals, improving their skillsfor providing assistance to these families, contributing with information on its rights and autonomy.

Objetivo: Comprender el grado de conocimiento de las familias de niños y adolescentes con mielomeningocele con respecto asus derechos en materia de salud, e identificar como ha sido el proceso de orientación acerca de las políticas públicas de salud.Métodos: Estudio cualitativo realizado en hospital pediátrico de referencia en Ceará, donde se han desarrollado entrevistassemiestructuradas con 15 familias, de septiembre 2013 a febrero de 2014. Los datos fueron sometidos al análisis categorialtemático. Resultados: Las familias tenían información insuficiente sobre los derechos de sus hijos, aspecto que se relaciona conlas lagunas en la orientación transmitida por profesionales de salud y resulta en dificultades económicas debido a los altos costoscon los insumos necesarios en el día a día. Conclusión: Se necesita ampliar la capacitación de profesionales, confiriéndoleshabilidades para prestación de asistencia a las familias, contribuyendo con la información de sus derechos y autonomía.

Atuação no intra operatório da correção cirúrgica de mielomeningocele a "céu aberto" intraútero / Practice in the intraoperative period of surgical correction of a “sky open” myelomeningocele in utero

Relatar a experiência da atuação da enfermeira no intraoperatório de correção de mielomeningoceles a céu aberto intraútero. Método: Relato de experiência da prática em um hospital privado de São Paulo. Resultados: A enfermeira possui papel fundamental na previsão e na provisão de materiais e equipamentos para a cirurgia, no acompanhamento da paciente na admissão no Centro Cirúrgico e no auxílio durante o ato anestésico-cirúrgico. Conclusão: Fatores primordiais para o sucesso da cirurgia são o conhecimento e o domínio da equipe sobre as fases da cirurgia e o atendimento a pacientes gestantes, considerando as possíveis complicações que podem envolver a mãe ou o feto...

Abordagem assistencial ao neonato portador de mielomeningocele segundo o modelo de adaptação de Roy / Care delivery to newborns with myelomeningocele according to Roy's adaptation model / Abordaje asistencial al neonato portador de mielomeningocele según el modelo de adaptación de Roy

O objetivo deste estudo de caso foi identificar os diagnósticos de Enfermagem de um bebê portador de mielomeningocele, internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), abordando os aspectos fisiológicos segundo a Teoria de Adaptação de Roy, e elaborar ações de enfermagem pertinentes a estes aspectos. O estudo foi desenvolvido na UTIN da Maternidade Escola Assis Chateaubriand, na cidade de Fortaleza, Ceará, Brasil, nos meses de dezembro de 2007 a março de 2008, quando foi utilizado um roteiro de levantamento de dados. Na análise, reconheceram-se os diagnósticos: padrão respiratório ineficaz; nutrição desequilibrada: menos do que as necessidades corporais; integridade da pele prejudicada; risco para infecção e percepção sensorial perturbada. A utilização desta teoria permitiu reconhecer que o RN pode desencadear respostas positivas ou negativas mediante estímulos, e que as metas e intervenções implementadas foram importantes para a substituição de respostas ineficazes por respostas adaptativas.

This case study aimed to identify the Nursing diagnoses, addressing physiological aspects according to Roy's Adaptation Theory, of a baby with meningomyelocele hospitalized at a Neonatal Intensive Care Unit (NICU), and to elaborate pertinent nursing actions for these aspects. The study was developed at the NICU of the Maternity Teaching Hospital Assis Chateaubriand, located in Fortaleza-Ceará, Brazil, between December 2007 and March 2008, when a script was used to survey data. During the analysis, the following diagnoses were recognized: ineffective breathing pattern; imbalanced nutrition: less than body requirements; impaired skin integrity; risk for infection and disturbed sensory perception. The use of this theory permitted recognizing that the newborn can produce positive or negative responses to stimuli and that the implemented targets and interventions were important to replace ineffective by adaptive responses.

El objetivo de este estudio de caso fue identificar los diagnósticos de Enfermería, abordando los aspectos fisiológicos según la Teoría de Adaptación de Roy, de un bebé portador de mielomeningocele, internado en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), y elaborar acciones de enfermería pertinentes a tales aspectos. El estudio fue desarrollado en al UTIN de la Maternidad Escuela Assis Chateubriand, en la ciudad de Fortaleza-Ceará-Brasil, en los mese de diciembre de 2007 a marzo de 2008, momento en el cual fue utilizado un cuestionario para la colecta de datos. En el análisis, se reconocieron los diagnósticos: patrón diagnóstico ineficaz, nutrición desequilibrada (inferior a las necesidades corporales), integridad de la piel afectada, riesgo de infección y percepción sensorial perturbada. La utilización de esta teoría permitió reconocer que el RN puede desencadenar respuestas positivas o negativas a través de estímulos, y que las metas e intervenciones implementadas fueron importantes en la sustitución de respuestas ineficaces por adaptativas.