Espiritualidade e religiosidade em mães de crianças com câncer hematológico / Spirituality and religiosity in mothers of children with hematologic cancer / Espiritualidad y religiosidad en madres de niños con cáncer hematológico

Espiritualidade e religiosidade constituem fontes significativas de suporte emocional e social para familiares de crianças gravemente doentes, sobretudo no caso de doenças potencialmente terminais. O transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH) é um dos tratamentos mais arrojados e promissores que surgiram nas últimas décadas para doenças onco-hematológicas. Trata-se de procedimento altamente invasivo e que envolve risco de morte em decorrência de seus efeitos adversos. Por isso, exige o envolvimento intenso de um cuidador familiar durante todas as suas etapas, o que expõe esse membro da família a estressores contínuos. O objetivo deste estudo foi investigar o sentido atribuído à espiritualidade e religiosidade por mães de crianças com câncer hematológico submetidas ao transplante de células-tronco hematopoéticas.Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de delineamento descritivo-exploratório, com fundamentação fenomenológica. Foram entrevistadas dez mães. As entrevistas individuais foram audio gravadas e, posteriormente, transcritas e submetidas à análise compreensiva dos relatos. Espiritualidade e religiosidade emergiram nas falas das participantes, coloridas pelas diferentes crenças religiosas professadas, como fonte de apoio e alento para a cuidadora familiar, auxiliando-a a suportar as adversidades inerentes à situação de ser acompanhante de paciente submetido a procedimento de alto risco. Os resultados corroboram a importância da religiosidade e da espiritualidade como recursos de enfrentamento.

Spirituality and religiosity are important sources of emotional and social support for families of severely ill children, specially when it comes to potentially terminal illnesses. Hematopoietic stem cell transplantation is one of the most daring and promising alternatives that have emerged in the last decades to treat onco-hematological diseases. It is a highly invasive procedure and involves risk of death due to its adverse effects, therefore, it requires close involvement of a family caregiver during allof its stages, which exposes this family member to continuous stressors. The goal of this study was to investigate the meaning attributed to spirituality and religiosity by mothers of hematologic cancer patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation. This is a qualitative research, with a descriptive-exploratory design and a phenomenological fundamentation. Ten mothers whose children had undergone hematopoietic stem cell tranplantation were interviewed. Individual interviews were audio-taped and later transcribed and subjected to the comprehensive analysis of the reports. Spirituality and religiosity emerged from the speeches of the participants colored by different professed religious beliefs as a source of support and encouragement for familycaregivers, helping them to deal with the adverse situation of being companion of a patient undergoing a high-risk procedure. Results corroborated that spirituality and religiosity are important coping resources.

Espiritualidad y religiosidad constituyen una importante fuente de apoyo emocional y social para las familias de niños gravemente enfermos, especialmente en lo que se refiere a enfermedades potencialmente terminales. El trasplante de células madre hematopoyéticas es uno de los tratamientos más audaces y más prometedores que han surgido en las últimas décadas para enfermedades onco-hematológicas. Es un procedimiento altamente invasivo que implica riesgo de muerte debido a sus efectos adversos. Por lo tanto, se requiere la participación activa de un cuidador familiar durante todas sus fases, lo que expone a este miembro de la familia a continuos factores de estrés. El objetivo de este estudio fue investigar el significado dado a la espiritualidad y la religiosidad de las madres de niños con cáncer hematológico sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas. Se trata de un estudio cualitativo, con diseño descriptivo y exploratorio y fundamentación fenomenológica. Se entrevistaron a diez madres. Las entrevistas individuales fueron grabadas en audio y posteriormente transcritas y sometidas a análisis comprehensiva de los informes. La espiritualidad y la religiosidad surgieron en los discursos de las participantes, coloreado por las diferentes creencias religiosas profesas como fuente de apoyo y aliento a las madres cuidadoras, lo que ayuda a soportar las dificultades inherentes a la situación de ser compañera de un paciente sometido a un procedimiento de alto riesgo. Los resultados confirman la importancia de la espiritualidad y la religiosidad como recurso de afrontamiento

Relações entre oncohematopediatras, mães e crianças na comunicação de notícias difíceis / Relationships between oncohematopediatrics, mothers and children in communicating bad news

Resumo Apresenta-se um estudo de relações entre oncohematopediatras, mães e crianças no compartilhamento de notícias difíceis (ND) num hospital público do Rio de Janeiro. O texto enfatiza o entrelaçamento de técnica e emoção durante o tratamento de crianças com diagnósticos em que a probabilidade de desfecho fatal está sempre presente. Utilizou-se abordagem qualitativa, privilegiando-se observação participante e entrevistas abertas com as médicas (neste serviço, todas as profissionais eram do sexo feminino) e mães. Buscou-se compreender a importância da comunicação que inclui expressões e controle das emoções; aspectos bioéticos que exigem sensibilidade, serenidade e verdade sobre a aproximação do final da vida; e como as médicas equilibram proximidade com as crianças e familiares e objetividade em sua atuação. Os principais resultados mostram: intensas trocas sobre ND entre as profissionais; recaída de crianças que estavam evoluindo positivamente como a notícia mais difícil; atualização da ND diante dos pacientes terminais; influência da qualidade da comunicação no tratamento; exercicío permanente de equilíbrio entre proximidade e distanciamento por parte das profissionais e evidência do insubstituível papel delas para dar segurança à família e à criança.

Abstract We present a study about the relations between pediatric oncological haematologists, mothers, and children in sharing bad news (BN) in a public hospital in Rio de Janeiro. The text emphasizes the intertwining of technique and emotions for the treatment of children with diagnoses in which the fatal outcome is always a probability. We used a qualitative approach, privileging participant observation and open interviews with oncologists (at this service all professionals were female) and mothers. We sought to understand the importance of communication which includes expressions and control of emotions; bioethical issues that require sensitivity, serenity, and truth about approaching the end of life; and how the professionals balance proximity to children and families and objectivity in their activity. The main results showed: intense exchanges on BN among professionals; relapse of children who were evolving positively as the most difficult news; constant update of BN facing terminally ill children; quality of communication influencing the treatment; professionals permanently balancing between closeness and distance from patients and evidence of the their irreplaceable role to secure the family and the child.

Percepción y significados asociados a la calidad de vida en pacientes hemato-oncológicos / Perception and meanings related with the quality of life in hemato-oncology patients

Introduction: The impact of the diagnosis, prognosis and treatment of cáncer causes a number of psychosocial responses in the patient that vary in degree of importance and which are related to various personal and clinical variables. Including anxiety and depression, social difficulties, labor difficulties, lack of energy and feelings of loneliness and vulnerability. Objective: To understand the meanings associated with quality of life and emotional symptoms in hemato-oncology patients. Method: 7 patients were interviewed admitted to chemotherapy in Hematology Oncology unit at the Hospital of the Universidad de Chile (HCUCH). Prior informed consent, usingpurposive sampling, semi-structured interviews to selectedpatients wereperformed. Data were analyzed according to the procedures of Grounded Theory. Results: Patients perceive a significant deterioration in the quality of life from the disease during treatment, however, there would be improvements in their overall perception of quality of life and health status as well as well as emotional symptoms at oneyear. Conclusions: The importance of the redefinition of their experience as well as environmental and personal factors and clinical variables of their disease.

Introducción: El impacto del diagnóstico, pronóstico y tratamiento del cáncer provoca una serie de respuestas psico-sociales en el paciente que varían en grado de importancia y que están relacionadas con distintas variables personales y clínicas. Entre ellas la ansiedad y depresión, dificultades sociales, dificultades laborales, falta de energía y sentimientos de soledad y vulnerabilidad. Objetivo: Evaluar la percepción y significados que pacientes hemato-oncológicos tienen de su calidad de vida durante el proceso de enfermedad y tratamiento a lo largo de un año de evolución. Método: Se entrevistó a 7 pacientes que ingresaron a tratamiento de quimioterapia en la Unidad de Hematología Oncológica en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile (HCUCH). Previo consentimiento informado, mediante un muestreo intencional, se realizaron entrevistas semi-estructuradas a los pacientes seleccionados. Los datos fueron analizados según los procedimientos de la Grounded Theory. Resultados: Los pacientes perciben un deterioro importante en la calidad de vida producto de la enfermedad, sin embargo, existirían mejorías en su percepción general de calidad de vida y estado de salud al año de seguimiento. Conclusiones: Importancia de la resignificación de la experiencia, además de factores ambientales, personales y variables clínicas y de la evolución de su enfermedad.

Adherencia terapéutica en oncología. Pacientes oncohematológicos: procesos facilitadores y obstaculizadores / Adherence to treatment in oncology. Oncohematologic patients: facilitating and hindering processes

OBJETIVO: El objetivo de la investigación es conocer la adherencia terapéutica en pacientes oncohematológicos y el modo en que interactúan las diferentes variables entre sí. El centro de la escena está puesto en el punto de vista del paciente acerca de su enfermedad y tratamiento, sus opiniones, percepciones, y evaluaciones, por lo cual el estudio se realiza desde una Perspectiva Psicosocial y con metodología cualitativa. MATERIAL Y MÉTODOS: Se administra una entrevista semiestructurada a 15 pacientes con linfomas, leucemias y mielomas. Las variables estudiadas son: subjetividad / circunstancias personales; equipo de salud / institución; apoyo familiar / social; vulnerabilidad / procesos protectores; y evaluación del paciente, del médico y de la trabajadora social. RESULTADOS: Se observa un alto grado de adherencia; fuerte coincidencia entre la evaluación del paciente, del médico y la trabajadora social; y un enorme potencial de los equipos de salud para mejorar la adherencia terapéutica en los pacientes. DISCUSIÓN: Dada la importante influencia de las instituciones y organización de los servicios de salud, se recomienda: detectar e intervenir en la adherencia terapéutica en la práctica clínica diaria; implementar estrategias de afrontamiento y técnicas de la Psicología Positiva para superar factores obstaculizadores y estimular procesos facilitadores; y promover estudios basados en experiencias locales, institucionales, por patologías, con metodología cuanti-cualitativa, y la transferencia e intercambio de conocimientos.

OBJECTIVE: To analyze aherence to treatment in oncohematologic patients and the way in which the different factors involved interact. Given that the focus is on the patient's view on his/her own opinions, perceptions and evaluations, the study approach is psychosocial and uses a qualitative methodology. MATERIAL AND METHODS: Semi-structured interviews are conducted with 15 patients with lymphoma, leukemia or myeloma. The variables studied are: subjectivity / personal circumstances, health care team / institution, family / social support, vulnerability / protective processes, and evaluation of the patient, the physician and the social worker. RESULTS: it is observed a high level of adherence, strong coincidence among patient's, physician's and social worker's evaluations, and great healthcare teams potential to improve patients' adherence to treatment. DISCUSSION: Given the strong influence of institutions and healthcare services organization, it is recommended: to detect and intervene in therapeutic adherence in everyday clinical practice, to implement coping strategies and Positive Psychology techniques to overcome hindering factors and promote facilitating processes, to promote quantiqualitative studies per pathology based on local institutional experiences, and the transference and interchange of knowledge.

Compreendendo a experiência de crianças e adolescentes submetidos à punção de medula óssea e lombar em centro cirúrgico de um hospital oncológico / Understanding the experience of children and adolescents to undergo bone marrow aspiration and lumbar surgery center in a hospital cancer

Atualmente, o câncer infantil é bastante compreendido e estudado, apresentando altas probabilidades de cura, graças aos avanços da ciência e da tecnologia. Porém, quando este diagnóstico é dado a crianças ou adolescentes ele ainda gera desconfortos, devido ao impacto que esta doença pode causar no desenvolvimento destes indivíduos. Tanto a fase de diagnóstico, quanto as etapas do tratamento incluem a realização de procedimentos invasivos, bem como a utilização de drogas agressivas. O objetivo deste estudo foi compreender a experiência de crianças e adolescentes submetidos a procedimentos de punção de medula óssea e punção lombar realizadas em uma Unidade de Centro Cirúrgico de um Hospital Oncológico, sedadas antes da realização dos mesmos. Foi realizado um estudo qualitativo, utilizando-se o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) para a organização dos dados, e para análise dos resultados foi elaborado um Quadro Teórico. Foram entrevistados 15 sujeitos nos períodos pré e pós-procedimentos, na faixa etária de 7 a 14 anos de idade, procedentes de diversos Estados do Brasil. A maioria deles é do sexo masculino, com diagnóstico de Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA). De acordo comos resultados foram construídos 18 DSC que revelaram, além de aspectos positivos quanto à importância da sedação antes da execução dos procedimentos, noções sobre o tratamento e a doença, assim como, satisfação pelo atendimento recebido, sentimentos como medo, ansiedade, devido ao tempo de espera na etapa do pré-procedimento e insegurança quanto à cura. Foram reveladas também dificuldades quanto à realização do tratamento, como a dependência de transporte público, da rotina hospitalar, a separação da família, a distância da escola e dos amigos. Oferecer uma assistência tecnicamente diferenciada ainda é insuficiente para minimizar as adversidades enfrentadas por estes indivíduos e suas famílias...

Avaliação do sentimento de auto-estima em pacientes portadores de patologias oncológicas e onco-hematológicas que utilizam as terapias complementares / Evaluation of self-esteem in patients with oncological and haemato-oncological pathologies receiving complementary therapy

Este estudo objetivou caracterizar o perfil de auto-estima dos pacientes portadores de patologias oncológicas e onco-hematológicas que utilizam as práticas alternativas ou complementares de saúde, correlacionado a variável auto-estima com variáveis sociodemográficas e clínicas. Foram investigados 28 pacientes atendidos no ambulatório transfusional do Hospital das Clínicas da FMUSP no período de setembro a novembro de 2000 e utilizou-se o questionário proposto por DELA COLETA, para avaliação da auto-estima. Dentre os achados verificou-se que os pacientes apresentam alta auto-estima, existindo uma correlação positiva, estatisticamente significante entre alta auto-estima e maior escolaridade.