Relações entre oncohematopediatras, mães e crianças na comunicação de notícias difíceis / Relationships between oncohematopediatrics, mothers and children in communicating bad news

Resumo Apresenta-se um estudo de relações entre oncohematopediatras, mães e crianças no compartilhamento de notícias difíceis (ND) num hospital público do Rio de Janeiro. O texto enfatiza o entrelaçamento de técnica e emoção durante o tratamento de crianças com diagnósticos em que a probabilidade de desfecho fatal está sempre presente. Utilizou-se abordagem qualitativa, privilegiando-se observação participante e entrevistas abertas com as médicas (neste serviço, todas as profissionais eram do sexo feminino) e mães. Buscou-se compreender a importância da comunicação que inclui expressões e controle das emoções; aspectos bioéticos que exigem sensibilidade, serenidade e verdade sobre a aproximação do final da vida; e como as médicas equilibram proximidade com as crianças e familiares e objetividade em sua atuação. Os principais resultados mostram: intensas trocas sobre ND entre as profissionais; recaída de crianças que estavam evoluindo positivamente como a notícia mais difícil; atualização da ND diante dos pacientes terminais; influência da qualidade da comunicação no tratamento; exercicío permanente de equilíbrio entre proximidade e distanciamento por parte das profissionais e evidência do insubstituível papel delas para dar segurança à família e à criança.

Abstract We present a study about the relations between pediatric oncological haematologists, mothers, and children in sharing bad news (BN) in a public hospital in Rio de Janeiro. The text emphasizes the intertwining of technique and emotions for the treatment of children with diagnoses in which the fatal outcome is always a probability. We used a qualitative approach, privileging participant observation and open interviews with oncologists (at this service all professionals were female) and mothers. We sought to understand the importance of communication which includes expressions and control of emotions; bioethical issues that require sensitivity, serenity, and truth about approaching the end of life; and how the professionals balance proximity to children and families and objectivity in their activity. The main results showed: intense exchanges on BN among professionals; relapse of children who were evolving positively as the most difficult news; constant update of BN facing terminally ill children; quality of communication influencing the treatment; professionals permanently balancing between closeness and distance from patients and evidence of the their irreplaceable role to secure the family and the child.

Incertidumbre, esperanza y corporalidad en el final de la vida / Uncertainty, hope and embodiment in the end of life

O artigo explora as relações entre corporalidade e incerteza na experiência do pacientes com doenças oncológicas avançadas, atendidos em uma unidade de Cuidados Paliativos da cidade de Buenos Aires, Argentina. A partir de uma abordagem etnográfica, interessa apresentar diferentes formas de interrogar as sensações corporais associadas à doença em contextos de forte incerteza. Primeiro, analisa-se uma forma de hipervigilância do corpo, constituído como espaço onde ler o avance da enfermidade e a morte, ligada à abordagem sintomática dos Cuidados Paliativos e as imagens do caráter expansivo do câncer. Segundo, apresenta-se uma forma de interrogar o corpo em que a experiência da incerteza e projetada em narrativas da esperança. Tentativas, precárias, ameaçantes ou reparadoras, as interpretações que os pacientes fazem de seus signos corporais apresentam tênues variações do saber biomédico, onde a dimensão emocional se revela como central na experiência do padecimento.

This paper works on the experience of uncertainty and embodiment in patients with oncological diseases, who are attended in a Palliative Care Unit of Buenos Aires city, Argentine. Based on an ethnografic approach, we show different ways in which patients interrogate their corporal sensations related to illness experience in contexts of strong uncertainty. First, we explore a way of hipervigilance of the body, where the physical symptoms are interpreted as signs of illness and death. Second, we explore alternative forms of interpreting bodily sensations, related to narratives of hope. Tentative, precarious, threatening or reparative, interpretations that patients make of their corporal signs present subtle variations of biomedical knowdledge, and show central aspects of emotional dimension in the illness experience.