Qualidade de vida de pessoas com doenças não oncológicas, disfagia e necessidade de cuidados paliativos / Quality of life of persons with non oncological diseases and dysphagia that need palliative care / Calidad de vida de personas con enfermedades no oncológicas y disfagia con necesidad de cuidados paliativos

Introdução: A disfagia orofaríngea impacta a qualidade de vida de pessoas sob cuidados paliativos. Objetivo: discutir a literatura sobre qualidade de vida de adultos e idosos com doenças não oncológicas e disfagia orofaríngea, com necessidade de cuidados paliativos predominantes ou exclusivos. Método: Realizou-se revisão integrativa de literatura, buscando-se artigos nas bases LILACS, SciELO e PubMed, em setembro de 2023, com os descritores "transtornos da deglutição" ou "deglutição" e "cuidados paliativos" e "qualidade de vida" - houve variações devido às ferramentas de busca de cada base. Incluíram-se estudos de qualquer ano ou idioma, sobre disfagia orofaríngea e qualidade de vida em adultos e/ou idosos com necessidades de cuidados paliativos, excluindo-se aqueles exclusivamente sobre disfagia esofágica e/ou pacientes oncológicos. Selecionaram-se, também, outras pesquisas referenciadas nos estudos lidos, incluindo-se as que atendessem aos critérios de inclusão e exclusão. Resultados: Encontraram-se inicialmente 84 estudos. Ao final, incluíram-se cinco estudos, três qualitativos e dois quantitativos, dois europeus e três brasileiros, publicados na última década; dois indexados em PubMed (um deles também no SciELO), dois em SciELO e LILACS e um somente em LILACS. Conclusão: A literatura levantada mostrou-se escassa, com métodos diversos, amostras pequenas. Todos demonstraram relação entre disfagia orofaríngea e qualidade de vida alterada, um deles sugerindo impacto positivo da intervenção fonoaudiológica. Evidencia-se necessidade de cuidado fonoaudiológico com foco na qualidade de vida, a qual possibilita avaliação dos efeitos da intervenção. Necessitam-se mais estudos e com metodologia mais robusta para que seja possível estabelecer diretrizes clínicas na fonoaudiologia paliativista. (AU)

ntroduction: Oropharyngeal dysphagia impacts on quality of life of persons under palliative care. Objective: To discuss the literature about quality of life of adults and older people living with non-oncological diseases and oropharyngeal dysphagia with needs of exclusive or predominant palliative care. Method: we realized a integrative review in LILACS, SciELO and PubMed databases, in September 2023, using the descriptors "swallowing disorders" or "swallowing" and "palliative care" and "quality of life" - there were variations due to the search tools of each base. We included studies on this theme of any publication year or language, excluding those about only esophageal dysphagia and/or cancer patients. Other researches cited in these were also selected, checking the inclusion and exclusion criteria. Results: Initially the search returned 84 studies. After reading them, we selected five ones, three qualitative and two quantitative studies, two European and three Brazilian papers, published in the last decade. Two were indexed in PubMed (one of them also in SciELO), two in SciELO and LILACS and one, only in LILACS. Conclusion: The literature was scarce, with different methods and small samples, discussing a relationship between oropharyngeal dysphagia and altered quality of life, one of them suggesting a positive impact of speech therapy intervention. The need for palliative speech therapy care is evident, taking into account quality of life as a measure of the effects of intervention. More studies are needed with better methodology so that it is possible to establish clinical guidelines in palliative speech therapy. (AU)

Introducción: La disfagia orofaríngea prejudica la calidade de vida de personas en cuidados paliativos. Objetivo: discutir la literatura sobre la calidad de vida de adultos y personas mayores con enfermedades no oncológicas y disfagia orofaríngea necesitando de cuidados paliativos predominantes o exclusivos. Método: se realizó revisión integrativa de la literatura, bucándose artículos en LILACS, SciELO y PubMed, en septiembre de 2023, con los descriptores "trastornos de la deglución" o "deglución" y "cuidados paliativos" y "calidad de vida" - hube variaciones debido a las herramientas de búsqueda disponibles en cada base. Se incluyeron estudios sobre la temática de cualquier año o idioma, excluyendo aquellos exclusivamente sobre disfagia esofágica y/o pacientes con cáncer. Durante la lectura de los estudios incluidos, se seleccionaron otros citados en ellos, verificándose los critérios de inclusion y exclusion. Resultados: Inicialmente se encontraron 84 estudios, dos cuales se incluyeron cinco, tres cualitativos y dos cuantitativos, dos europeos y tres brasileños, de la última década; dos indexados en PubMed (uno de ellos también en SciELO), dos en SciELO y LILACS y uno sólo en LILACS. Conclusión: La literatura fue escasa, con diferentes métodos y muestras pequeñas. Todos discutieron la relación entre la disfagia orofaríngea y la calidad de vida alterada, y uno de ellos sugirió impacto positivo de la intervención logopédica. Es evidente la necesidad de logopedia paliativista, teniendo en cuenta la calidad de vida como medida de los efectos terapéuticos. Se necesitan más estudios con una metodología mejor para que sea posible establecer guías clínicas en logopedia paliativa. (AU)

Ensino sobre Infecções Sexualmente Transmissíveis Incuráveis para Estudantes de Graduação em Enfermagem: Protocolo de revisão de escopo / Enseñanza sobre infecciones de transmisión sexual incurables para estudiantes de grado en enfermería: Protocolo de revisión del alcance / Teaching about Incurable Sexually-Transmitted Infections to Undergraduate Nursing Students: Scoping Review Protocol

Introdução: O enfermeiro possui um papel fundamental na prevenção de Infecções Sexualmente Transmissíveis incuráveis; porém, para que sua atuação seja efetiva, faz-se necessária uma educação de qualidade com infraestrutura adequada. Objetivo: Mapear estudos no âmbito mundial que abordem o ensino das Infecções Sexualmente Transmissíveis Incuráveis para estudantes de graduação em enfermagem. Metodologia: Protocolo de revisão do escopo de acordo com a metodologia do Joanna Briggs Institute. A estratégia de busca será aplicada nas bases de dados Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Embase, Web of Science e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde; assim como bases de dados de literatura cinzenta (e.g., Research Gate, OpenGrey). Serão considerados estudos que abordem o ensino das Infecções Sexualmente Transmissíveis Incuráveis voltados para estudantes de graduação em enfermagem no mundo. Serão considerados estudos de acesso público disponibilizados de 1981 até 2020. Dois revisores independentes farão a triagem dos artigos de acordo com os critérios de inclusão pré-definidos, extrairão e farão a análise de dados. A apresentação dos dados será por meio de figura e quadros conforme o Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews. Resultados: Os resultados provenientes deste estudo possibilitarão o conhecimento amplo sobre a educação dos estudantes de enfermagem relacionada com as infecções sexualmente transmissíveis incuráveis, assim como com as metodologias utilizadas e efetividade das mesmas. Conclusão: Este estudo pode contribuir para melhoria de metodologias, infraestrutura e currículos de ensino sobre infecções sexualmente transmissíveis incuráveis para estudantes de enfermagem.

Introducción: Las personas profesionales en enfermería tienen un rol fundamental en la prevención de las infecciones de transmisión sexual incurables; sin embargo, para que su desempeño sea efectivo es necesaria una educación de calidad con infraestructura adecuada. Objetivo: Mapear estudios a nivel mundial que aborden la enseñanza de las infecciones de transmisión sexual incurables para estudiantes de graduación en enfermería. Metodología: Protocolo de revisión de alcance según la metodología del Instituto Joanna Briggs. La estrategia de búsqueda se aplicará a las bases de datos Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Embase, Web of Science y Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, así como bases de datos de literatura gris (p. ej., Research Gate, OpenGrey). Se considerán estudios que aborden la enseñanza de las infecciones de transmisión sexual incurables dirigida a estudiantes de graduación en enfermería de todo el mundo. Así como, los estudios de acceso público disponibles desde 1981 hasta 2020. Dos revisores independientes examinarán los artículos, de acuerdo con los criterios de elegibilidad predefinidos, extraerán y analizarán los datos. La presentación de los datos será a través de una figura y tablas de acuerdo al Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews. Resultados: Los resultados de este estudio permitirán un amplio conocimiento sobre la enseñanza de las infecciones de transmisión sexual incurables a estudiantes de enfermería, así como sobre las metodologías utilizadas y su efectividad. Conclusión: Este estudio puede contribuir para la mejora de las metodologías, la infraestructura y los currículos de enseñanza de las infecciones de transmisión sexual incurables para estudiantes de enfermería.

Introduction: Nurses have a fundamental role in the prevention of incurable sexually-transmitted infections; however, for their performance to be effective, quality education with adequate infrastructure is required. Objective: To map out the worldwide studies that address the teaching of incurable sexually-transmitted infections to undergraduate nursing students. Methodology: Scoping review protocol according to the Joanna Briggs Institute methodology. The search strategy will be applied to the Medical Literature Analysis and Retrieval System Online, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, Embase, Web of Science and Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences databases, as well as to the gray literature databases (e.g., Research Gate, OpenGrey). This document will address those studies addressing the teaching of incurable sexually-transmitted infections aimed at undergraduate nursing students around the world; it will also consider the public access studies from 1981 to 2020 available. Two independent reviewers will screen the articles according to pre-defined inclusion criteria; they will also extract and analyze the data. The presentation of data will be through figures and tables according to the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews. Results: The results from this study will grant broad knowledge about the teaching of incurable sexually-transmitted infections to nursing students, as well as the methodologies used and their effectiveness. Conclusion: This study can contribute to the improvement of methodologies, infrastructure, and teaching curricula of incurable sexually-transmitted infections to nursing students.

Contribuições do profissional de psicologia para o paciente em cuidados paliativos / Contributions of the psychology professional to the patient in palliative care / Aportaciones del profesional de la psicología para el paciente en cuidados paliativos

Os cuidados paliativos englobam uma filosofia de cuidados que objetivam a promoção da qualidade de vida e alívio do sofrimento, tanto para o paciente fora de possibilidades de cura quanto aos seus familiares, de modo que possa integrar aspectos de ordem física, psíquica, social e espiritual. O presente artigo buscou, a partir do estudo de revisão bibliográfica, compreender o processo da morte e sua implicância psíquica na vida do paciente em cuidados paliativos para, posteriormente, elencar as possíveis contribuições do profissional de psicologia ao mesmo. Observou-se que a atuação do psicólogo nesse âmbito é de imensa importância, uma vez que o processo de adoecer e morrer permeiam a vida do ser humano, causando-lhe grande sofrimento. Percebeu-se também que as ações do psicólogo se dão no sentido de tornar a morte e seus impactos mais suportáveis, por meio da escuta, do acolhimento emocional, dentre outros aspectos importantes que se referem à sua natureza científica.

Palliative care encompasses a philosophy of care aimed at promoting quality of life and alleviating suffering, both for the patient with no chance of cure and for their family members, so that they can integrate physical, psychic, social and spiritual aspects. The present article sought, from the study of literature review, to understand the process of death and its psychic implications in the life of the patient in palliative care to, later, list the possible contributions of the psychology professional to it. It was observed that the role of the psychologist in this context is of immense importance, since the process of falling ill and dying permeates the life of human beings, causing them great suffering. It was also noticed that the psychologist's actions take place in the sense of making death and its impacts more bearable, through listening, emotional reception, among other important aspects that refer to its scientific nature.

Los cuidados paliativos engloban una filosofía de atención que tiene como objetivo promover la calidad de vida y el alivio del sufrimiento, tanto para el paciente fuera de las posibilidades de curación como para sus familiares, de modo que puede integrar aspectos de orden físico, psicológico, social y espiritual. El presente artículo buscó, a partir del estudio de revisión bibliográfica, comprender el proceso de la muerte y su implicación psíquica en la vida del paciente en cuidados paliativos para, posteriormente, enumerar las posibles aportaciones del profesional de la psicología al mismo. Se observó que la actuación del psicólogo en esta área es de inmensa importancia, ya que el proceso de enfermar y morir impregna la vida del ser humano, causándole un gran sufrimiento. También se dio cuenta de que las acciones del psicólogo se dan con el fin de hacer más llevadera la muerte y sus impactos, a través de la escucha, el apoyo emocional, entre otros aspectos importantes que se refieren a su carácter científico.

Vivências de familiares de pacientes com câncer: revisitando a literatura / Family experiences of cancer patients: revisiting the literature / Vivencias de familiares de pacientes con cáncer: revisitando la literatura

O objetivo desta revisão integrativa consiste em sintetizar evidências existentes na literatura sobre luto antecipatório vivenciado por familiares de pacientes com câncer. A coleta dos dados foi realizada nas bases de dados LILACS, SciELO e PubMed, de 2008 a 2018. Depois de aplicados os critérios de inclusão/exclusão restaram nove artigos na amostra final. Os resultados evidenciam que a repercussão do luto antecipatório é significativa, implicando em elevado grau de sofrimento dos familiares e depreciação de sua qualidade de vida. O impacto tende a ser persistente em muitos casos, resultando em morbidades psicológicas. Fica evidente a lacuna de pesquisas sobre o tema e a necessidade de aprofundar a compreensão do fenômeno para oferecer subsídios que poderão nortear programas direcionados aos familiares enlutados.

The objective of this integrative review is to synthesize evidence from literature on anticipatory grief experienced by relatives of cancer patients. Data collection was carry out in the LILACS, SciELO and PubMed databases from 2008 to 2018. After the inclusion/exclusion criteria were applied, nine articles remained in the final sample. The results show that the repercussion of anticipatory mourning is significant, implying a high degree of family suffering and depreciation of their quality of life. The impact caused by this context tends to be persistent in many cases, resulting in psychological morbidities. It is evident the lack of research on the subject and the need to deepen the understanding of the phenomenon so that subsidies can be offered to guide programs directed to bereaved relatives.

El objetivo de esta revisión integrativa consiste en sintetizar evidencias existentes en la literatura sobre luto anticipatorio vivido por familiares de pacientes con cáncer. La recolección de los datos se realizó en las bases de datos LILACS, SciELO y PubMed, de 2008 a 2018. Después de aplicados los criterios de inclusión / exclusión que daron nueve artículos en la muestra final. Los resultados evidencian que la repercusión del luto anticipatorio es significativa, implicando en alto grado de sufrimiento de los familiares y depreciación de su calidad de vida. El impacto tiende a ser persistente en muchos casos, resultando en morbilidad psicológica. Es evidente la brecha de investigaciones sobre el tema y la necesidad de profundizar la comprensión del fenómeno para que puedan ofrecerse subsidios para orientar programas dirigidos a los familiares enlutados.

Terminalidade em UTI: dimensões emocionais e éticas do cuidado do médico intensivista / Terminality in the icu: the emotional and ethical dimensions of the medical care of the intensivist / Terminalidad en uci: las dimensiones emocionales y éticas del cuidado del médico intensivista

Este artigo se propõe a discutir as dimensões emocionais e éticas envolvidas no cuidado do médico com o paciente em situação de terminalidade em UTI. Realizou-se uma pesquisa qualitativa, na qual foram entrevistados seis membros da equipe médica intensivista de um hospital privado de médio porte. Da análise do conteúdo das entrevistas, emergiram seis categorias temáticas: percepção sobre o paciente em situação de terminalidade; emoções frente à morte e ao morrer; conflitos éticos; família diante da terminalidade; comunicando más notícias e relação médico-família no processo de tomada de decisões. Neste trabalho, são apresentadas as três primeiras categorias. Os resultados apontaram que a morte e o morrer são fenômenos que causam estranheza ao médico intensivista, pois este espera conseguir salvar a vida do paciente e conta com equipamentos de suporte avançado de vida. A complexidade envolvida na definição da terminalidade, aliada ao avanço das técnicas da medicina como ventilação mecânica, hemodiálise, nutrição enteral e parenteral, entre outras, podem favorecer a promoção da distanásia em UTI, constituindo um cenário propício para o surgimento de conflitos entre a família e a equipe médica.

The purpose of this article is to discuss the emotional and ethical dimensions involved in the medical care for terminally ill patients held in Intensive Care Unit (ICU). We conducted a qualitative research in which we interviewed six members of the intensivist medical staff of a medium-sized private hospital. Six theme categories emerged from the content analysis: perception of the patient in terminal condition; emotions towards death and dying; ethical conflicts; family facing terminality; communicating bad news; and the doctor-family relation in the decision making process. In this study we will present the first three categories. The results showed that death and dying are phenomena that cause uneasiness in the intensivist doctor, since he/she expects to save the life of the patient and counts with the help of advanced life support equipment. The complexity involved in the definition of terminality, combined with advances in medical techniques - such as mechanical ventilation, hemodialysis, enteral or parenteral nutrition, among others - may favor the promotion of dysthanasia in ICU, establishing a suitable scenario for the emergence of conflicts between the family and medical staff.

Este artículo se propone a discutir las dimensiones emocionales y éticas involucradas en el cuidado del médico con el paciente en situación terminal en UCI. Se realizó una encuesta cualitativa en la cual se entrevistaron a seis miembros del equipo médico intensivista de un hospital privado de porte mediano. Del análisis del contenido de las entrevistas emergieron seis categorías temáticas: percepción sobre el paciente en situación terminal; emociones ante la muerte y al morir; conflictos éticos; familia ante la terminalidad; comunicando malas noticias; y la relación médico-familia en el proceso de toma de decisiones. En este estudio, se presentarán las tres primeras categorías. Los resultados apuntaron que la muerte y el morir son fenómenos que causan extrañeza al médico intensivista, pues éste espera lograr salvar la vida del paciente, y cuenta con equipamientos de soporte avanzado de vida. La complexidad involucrada en la definición de la terminalidad, aliada al avanzo de las técnicas de la medicina, como ventilación mecánica, hemodiálisis, nutrición enteral y parenteral, entre otras, pueden favorecer la promoción de la distanasia en UCI, constituyendo un escenario propicio para el surgimiento de conflictos entre la familia y el equipo médico.

Aspectos bioéticos nas publicações sobre cuidados paliativos em idosos: análise crítica / Bioethical issues in publications about palliative care of the elderly: critical analysis / Aspectos bioéticos en las publicaciones sobre los cuidados paliativos en las personas mayores: análisis crítico

A presente investigação objetivou identificar as publicações existentes sobre bioética e cuidados paliativos em idosos no período entre 2002 e 2013, descrevendo os casos encontrados. Para isso, foram investigadas as bases de dados PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO e Ibecs, buscando publicações com as palavras-chave “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Foram encontrados 16 artigos que realmente tratavam de bioética e cuidados paliativos em idosos. Pode-se verificar que são poucos os estudos relacionando bioética e cuidados paliativos, comprovado pela escassa literatura sobre o tema. Assim, o levantamento indica a necessidade de outros trabalhos destinados a aprofundar a temática e aprimorar o conhecimento eticamente correto dos profissionais da saúde.

The present study aimed to identify existing studies of bioethics and palliative care among the elderly, and describes cases encountered with a publication date between 2002 and 2013. Publications in the PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO and Ibecs databases were identified using the keywords “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Following methodological selection, 16 articles were identified. There were few studies relating to bioethics and palliative care, confirming a lack of literature in this area. Therefore additional studies are required to increase understanding of this theme and the ethical knowledge of health professionals.

La investigación tuvo como objetivo identificar las publicaciones existentes sobre bioética y los cuidados paliativos en las personas mayores que describen los casos encontrados en el período 2002-2013. Con este fin, las bases de datos PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO y Ibecs fueron investigadas, en busca de publicaciones con las palabras-clave “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Se encontraron 16 artículos que realmente analizaban la bioética y cuidados paliativos en personas mayores. Se puede comprobar que hay pocos estudios relacionados con la bioética en los cuidados paliativos, lo que se comprueba por la escasa literatura sobre el tema. La conclusión es que se necesitan más estudios para profundizar aún más el tema y, por lo tanto, el conocimiento éticamente correcto de los profesionales de la salud.

Discussão de protocolo para cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos / Discussion of a care protocol for caregivers of cancer patients undergoing palliative care / Discusión de protocolo para los cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos

Este estudo teve por objetivo avaliar o bem-estar global e o distress behavior de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos e também avaliar as dificuldades de médicos que lidam com estes pacientes, a fim de subsidiar a proposição de um protocolo de atendimento a um ambulatório de cuidados paliativos. Na primeira fase, indicadores de bem-estar e de distress behavior de dez cuidadores de pacientes em cuidados paliativos foram avaliados pelos instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale - Revised (IES-R), respectivamente. Na segunda fase, médicos foram entrevistados sobre a percepção de cuidados paliativos e dificuldades de encaminhamento ao ambulatório. A correlação de Spearman negativa, entre os resultados dos dois instrumentos aplicados aos cuidadores, indica que maiores níveis de distress associam-se a menores escores de bem-estar global. Na perspectiva dos médicos, há demanda por maior integração entre os ambulatórios curativo e paliativo, o que aumentaria a fluidez entre as equipes e a manutenção de vínculos entre pacientes, famílias e profissionais.

This study's objective was to evaluate the overall well-being and level of distress among caregivers of cancer patients and identify the difficulties faced by physicians who provide care to these patients in order to support the proposition of a new care protocol for a palliative care outpatient service. In the first phase, indicators of the overall well-being and distress levels of ten caregivers of patients undergoing palliative care were assessed using the General Comfort Questionnaire and the Impact of Event Scale Revised. In the second phase, physicians were interviewed to provide their opinions concerning palliative care and the difficulties they face to refer patients to a palliative care service. Spearman's negative correlation, performed to campare the results of both instruments applied to caregivers, suggests that higher levels of distress are associated with lower overall levels of well-being. There is, from the perspective of physicians, a need to integrate the care providade by both curative and palliative outpatient services to facilitate integrating the teams and enabling the maintenance of bonds among patients, families and professionals.

La finalidad de este estudio fue evaluar el bienestar global y el distress behavior de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos, así como las dificultades de médicos que tratan con estos pacientes, con vistas a la propuesta de un protocolo de atención a un ambulatorio de cuidados paliativos. En la primera fase, diversos indicadores de bienestar y de distress behavior de diez cuidadores de pacientes en cuidados paliativos fueron evaluados con los instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale - Revised (IES-R), respectivamente. En la segunda fase, los médicos fueron entrevistados sobre su percepción de los cuidados paliativos y sobre las dificultades para acudir al ambulatorio. La correlación de Spearman negativa entre los resultados de los dos instrumentos aplicados a los cuidadores indica que a mayores niveles de distress se asocian menores grados de bienestar global. Con los médicos se verificó la demanda por mayor integración entre los ambulatorios curativo y paliativo, lo que aumentaría la fluidez entre los equipos y el mantenimiento de los vínculos entre pacientes, familias y profesionales.

Guía de cuidados para familiares de enfermos crónicos avanzados / Guide to care for chronically ill relatives of advanced

El libro pretnde ayudar a la educación del familiar cuidador, entrenarlo en la noble tarea de cuidar a su enfermo. También busca propiciar el auto-cuidado, la protección del familiar. Para poder cuidar mejor, los familiares tienen que cuidarse bien. Fomentar estos propósitos en un libro de esta naturaleza es algo complicado, pero interesante. El libro no se presenta tan sólo como una fuente de conocimientos, sino como un proceso de motivación progresiva a lo largo de toda la obra, para que el familiar pueda sumir el cuidado desde una perspectiva de crecimiento personal. Ante la partida cercana de seres queridos, se puede abrir la desesperació, la tristeza.

Prevención y control del estrés laboral y el desgaste: guía para profesionales que trabajan con enfermos crónicos avanzados / Prevention and control of occupational stress and burnout: guide for professionals working with advanced chronic illness

Este libro es el resultado del trabajo de un grupo de expertos de diferentes perfiles que han escrito una necesidad vislumbrada desde hace tiempo, la influencia del estrés laboral y el desgaste profesional en los trabajadores de la salud. Dirigido con énfasis a personas que brindan servicios a pacientes con enfermedad crónica avanzada, ya que son muy vulnerables antes los disímiles riesgos psicosociales existentes en las instituciones y durante el ejercicio de cuidar enfermos.

Intervenção psicológica em terminalidade e morte: relato de experiência / Psychological intervention in terminality and death: experience report / Intervención psicológica en procesos de duelo y muerte: relato de experiencia

O presente artigo objetivou analisar e refletir sobre a atuação do psicólogo em situações de morte no contexto hospitalar, bem como sobre o processo de terminalidade e despedida para as pessoas enfermas e seus familiares. Utilizou-se relato de experiência profissional através de estudo de caso. Os resultados evidenciaram reconfiguração das relações familiares nos diferentes papéis e funções, na perspectiva de maior autonomia. O ritual de despedida constitui-se em vivência possibilitadora de mudanças e resgates das relações familiares, bem como de elaboração do processo de luto, tanto para o sujeito doente e família quanto para a equipe de saúde.

This study presents an analysis and reflection upon the practice of psychologists in situations of death in a hospital context, as well as the terminal and farewell process which patients and their family members experience. The experience report of a professional was used through a case study. The results revealed a reconfiguration of family relationships into different roles and functions from the perspective of greater autonomy. The farewell ritual is an experience that enables changes and recovery of family relationships, as well as an opportunity to experience the mourning process, both for patients, their families and health professionals.

El presente estudio tuvo por objetivo analizar y reflexionar sobre la actuación del psicólogo en situaciones de muerte en el contexto hospitalario, así como sobre el proceso de terminalidad y despedida para las personas enfermas y sus familiares. Se utilizó el relato de experiencia profesional a través de un estudio del caso. Los resultados evidenciaron reconfiguración de las relaciones familiares en los diferentes papeles y funciones en la perspectiva de mayor autonomía. El ritual de despedida se constituye en vivencia posibilitadora de mudanzas y rescate de las relaciones familiares, así como de elaboración del proceso de duelo, tanto para el sujeto enfermo y su familia como para el equipo de salud.

Comunicação da enfermeira com pacientes portadores de câncer fora de possibilidade de cura / Comunicación de la enfermera con los pacientes con cáncer fuera de posibilidade de cura / Nurses’ communication with cureless cancer patients

Estudo qualitativo com o objetivo de conhecer a comunicação da enfermeira com pacientes portadores de câncer fora de possibilidades de cura. Realizado em um hospital público, referência do Estado da Bahia para ações de controle do câncer. Participaram da pesquisa 12 enfermeiras que atuam na assistência do referido hospital. Os dados foram coletados mediante entrevistas gravadas entre abril e maio de 2007 e submetidos à análise de conteúdo de Bardin. Os resultados indicaram quatro categorias: comunicação como meio de interação; comunicação através da fala, gestos e toques; a experiência familiar modifica a atitude do profissional; dificuldades no processo de comunicação, que teve como subcategorias: a família, aceitação da morte pelos pacientes e a aceitação da morte pelas enfermeiras. Diante dos resultados, conclui-se ser imprescindível investimentos em técnicas para uma melhor formação, capacitação e treinamento dos profissionais de saúde em assuntos relacionados à morte, processo de morrer e comunicação.

Qualitative study aiming at learning about nurses’ communication with cureless cancer patients. It was carried out in a public hospital in Bahia, Brazil, known for its leading position for actions in cancer control. Participants totaled 12 nurses who work in care assistance of the hospital. Data were collected through interviews recorded between April and May, 2007 and went through Bardin content analysis. Results showed four categories: communication as a means of interaction; communication through speech, gestures, and touching; family experience changes the attitude of the professional; difficulties in the communication process, which showed the following subcategories: family, acceptance of death by patients, and acceptance of death by nurses. Therefore, conclusions show it is essential to invest in techniques for better professional training, skill building, and training of health professionals on issues related to death, dying, and communication.

Estudio cualitativo con el objetivo de conocer a la comunicación de la enfermera con pacientes con cáncer fuera de posibilidade de cura. Logrado en un hospital público, referencia del Estado de Bahia-Brasil para acciones de control del cáncer. Participaron de la investigación 12 enfermeras que actúan en la asistencia del hospital referido. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas grabadas entre abril y mayo de 2007 y sometidos al análisis de contenido de Bardin. Los resultados apuntaron cuatro categorías: comunicación como medio de interacción; comunicación a través del discurso, gestos y toques; la experiencia familiar modifica la actitud del profesional; dificultades en el proceso de comunicación, que tuvo como subcategorias: la familia, aceptación de la muerte para los pacientes y la aceptación de la muerte para las enfermeras. Antes los resultados, se concluye ser imprescindible inversiones en técnicas para una formación mejor, capacitación y entrenamiento de los profesionales de salud en asuntos relacionados a la muerte, al proceso de morir y comunicación.

Focos e prioridades na assistência de enfermagem em cuidados paliativos na oncologia pediátrica / Foci and priorities in nursing care in palliative care in pediatric oncology

Os cuidados paliativos consistem numa abordagem para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, através da prevenção e alivio do sofrimento no tratamento da dor e outros sintomas de ordem fisica, psicossocial e espiritual. Cuidado paliativo em pediatria é voltado a criança com vida limitada devido a uma doença incurável.A atuação da enfermagem em cuidados paliativos em pediatria contempla a manutenção da qualidade de vida e valorização do tempo que resta ao paciente, aceitando a morte e cuidando sempre, apesar de não curar.Este é um projeto de pesquisa ,cujos sujeitos serão os enfermeiros que atuam no cuidado das crianças internadas no intuito de melhorar a assistência de enfermagem prestada às crianças que estão em cuidados paliativos, ou seja, fora de possibilidade de cura atuais.O objeto de estudo serão os focos e prioridades na assistência do enfermeiro à criança hospitalizada em tratamento oncológico fora de possibilidade de cura atual e sua família, tem como objetivo geral discutir as ações de enfermagem para crianças hospitalizadas fora de possibilidade de cura atual em oncologia e como objetivos específicos identificar as prioridades e focos das ações do enfermeiro em cuidado paliativo na oncologia pediátrica e discutir a assistência de enfermagem à estas crianças .A metodologia utilizada será uma pesquisa de abordagem qualitativa, tendo como cenário um hospital público federal especializado em oncologia. Através de uma revisão bibliográfica em vários artigos científicos pela intemet, revistas científicas e alguns livros que pesquisei percebemos que existe pouca bibliografia escrita sobre o assunto, principalmente por enfermeiros e na nossa prática sempre nos deparamos com este tipo de paciente. Muitas vezes ficamos sem saber como proceder, e nos sentimos impotentes diante dessas circunstâncias esquecendo que os limites do cuidar são mais amplos que o do curar e que a enfermagem tem como prioridade o cuidado, procurando oferecer uma assistência humanizada independente do diagnóstico.

Cuidados paliativos: una opción vital para pacientes con cáncer de mama / Palliative care: a vital option for patients with breast cancer

Los cuidados paliativos son un modelo de cuidados de salud que mejora la calidad de vida del paciente con enfermedades letales. En la literatura revisada acerca de los cuidados paliativos, muy pocas evidencias de sus usos han sido encontradas en la enfermería comunitaria. El propósito de este artículo cualitativamente descriptivo fue mostrar la evidencia del cuidado paliativo, aplicado a la práctica de la enfermería comunitaria para mejorar el bienestar de los pacientes con cáncer de mama. Se recopiló información acerca de los equipos interdisciplinarios como la célula de trabajo principal para el cuidado paliativo en el hogar. Una fuente de información confiable acerca de las aplicaciones de los cuidados paliativos fueron los expertos. Una investigación posterior es ineludible con el objetivo de evaluar si el cuidado paliativo es efectivo para tratar a pacientes con cáncer de mama avanzado en la práctica de enfermería en la atención primaria de salud.

Palliative cares is a model of health care that improves the quality of life of patient with lethal diseases. Despite the large quantity of literature on palliative cares, very little evidence of its uses has been found in community nursing. The purpose of this descriptive qualitative article was shows evidence of palliative care applied to community nursing practice to improve breast cancer patient’s well-being. A research of the specialized literature was developed. A great amount of information was collected about the interdisciplinary teams as main cell-work for palliative care delivery. Also, experts were consulted as a reliable source of information about the practical applications of palliative cares. Palliative care in primary settings was not reported as a feasible action. Further research is required to establish if palliative care is recommended to treat advanced breast cancer patients in primary care nursing practice

Palliative care to the cancer patient: reflections according to Paterson and Zderad's view

This reflective study presents the approach of the Nursing Palliative Care to the cancer patient without therapeutic possibility according to the Paterson and Zderad's Humanistic Nursing Theory. The palliative care aims to provide the patient without therapeutic possibility and his family better quality of life. When the nurse, in addition to delivering palliative care to the cancer patient, uses the Humanistic Theory, (s)he starts to recognize each person as a singular existence. This recognition permits one to understand the person's meaning in the process of his(er) disease.

Se trata de un estudio reflexivo que presenta un enfoque del Cuidado Paliativo de Enfermería para aquel portador de cáncer sin posibilidad terapéutica, de acuerdo con los supuestos de la Teoría Humanística de Enfermería de Paterson y Zderad. El Cuidado Paliativo tiene como finalidad proporcionar al paciente y a su familia una mejor calidad de vida. Cuando el enfermero, al cuidar del paciente portador de cáncer sin posibilidad terapéutica, aplica el referencial de la Teoría Humanística en combinación con la terapia del Cuidado Paliativo, le es posible reconocer la existencia singular de cada ser. De este modo es posible entender su significado y comprenderlo dentro del proceso de su enfermedad.

Trata-se de um estudo reflexivo que apresenta a abordagem do Cuidado Paliativo de Enfermagem ao portador de câncer, fora de possibilidade terapêutica, sob o olhar dos pressupostos da Teoria Humanística de Enfermagem de Paterson e Zderad. O Cuidado Paliativo tem por finalidade proporcionar ao paciente e sua família melhor qualidade de vida. Quando o enfermeiro, ao cuidar do paciente portador de câncer fora de possibilidade terapêutica, aplica o referencial da Teoria Humanística em combinação com a terapêutica do Cuidado Paliativo, é possível reconhecer cada ser como existência singular em sua situação. Desse modo, propicia entender seu significado e compeendê-lo no processo de sua doença.

Análise clínica e terapêutica dos pacientes oncológicos atendidos no programa de dor e cuidados paliativos do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho no ano de 2003 / Clinical and therapeutic analysis of oncology patients treated at the pain and palliative care program of the Hospital Universitário Clementino Fraga Filho in 2003

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Os cuidados paliativos têm como meta principal o controle da dor e de outros sintomas nos pacientes com doenças crônicas, sem possibilidade de cura, sobretudo no câncer avançado. A dor intensa acomete 75 por cento dos pacientes com câncer avançado, interferindo na qualidade de vida e segundo a OMS é considerada uma emergência médica mundial. Este estudo avaliou o perfil dos pacientes oncológicos do Programa de Tratamento da Dor Crônica e Cuidados Paliativos do HUCFF/FM/UFRJ, ressaltando a atuação do anestesiologista, as medicações utilizadas, a humanização do tratamento e a melhor qualidade de vida do paciente. MÉTODO: Retrospectivamente, foram analisados os prontuários dos pacientes oncológicos no ano de 2003. Destacaram-se os parâmetros: idade, raça, sexo, doenças preexistentes, órgão de origem do câncer, tipo de dor e outros sintomas, medicações utilizadas, rotinas hospitalares e o término do tratamento. RESULTADOS: Os tipos de dor encontrados foram nociceptiva, neuropática e incidental, avaliadas utilizando-se a escala unidimensional de faces. Verificou-se a analgesia controlada pelo paciente (PCA) com metadona, via oral, em ambiente domiciliar na 1ª semana. Após esse período, o paciente retornava ao ambulatório para o cálculo da dose regular da metadona. Outros opióides utilizados foram codeína, tramadol, morfina e oxicodona. Além da dor, os pacientes apresentaram: constipação, náuseas, vômitos, delirium, alteração do sono e dispnéia. Os neurolépticos, corticóides e laxantes foram usados como fármacos adjuvantes. CONCLUSÕES: A analgesia controlada pelo paciente utilizando a metadona mostrou-se segura e eficaz pela não-ocorrência de efeitos colaterais significativos. O conhecimento clínico e farmacológico do anestesiologista na equipe multiprofissional proporcionou melhor atendimento para o alívio dos sintomas dos pacientes e humanização no período final de vida.

BACKGROUND AND METHODS: The main goal of palliative care is the control of pain and other symptoms in patients with chronic diseases without possibility of cure, especially advanced cancer. About 75 percent of patients with advanced cancer experience severe pain, which interferes with quality of life and, according to the WHO, it is considered a worldwide medical emergency. This study evaluated the profile of oncology patients enrolled in the Chronic Pain Treatment and Palliative Care Program of the HUCFF/FM/UFRJ, focusing on the role of the anesthesiologist, medications used, humanization of the treatment, and improvement in patient's quality of life. METHODS: The 2003-oncology patients' charts were analyzed retrospectively. Several parameters were compared: age, race, gender, preexisting conditions organ the cancer originated from, type of pain and other symptoms, medications, hospital routine, and end of treatment. RESULTS: The types of pain included nociceptive, neuropathic, and incidental, which were evaluated using the unidimensional faces pain rating scale. In the first week, patients were treated with home-based patient controlled analgesia (PCA) with oral methadone. After this period, the patient returned to the clinic to calculate the regular dose of methadone. Other opioids used included codeine, tramadol, morphine, and oxycodone. Besides pain, patients experienced: constipation, vomiting, delirium, sleep disturbances, and dyspnea. Neuroleptics, corticosteroids, and laxatives were also used as adjuvant therapy. CONCLUSIONS: Patient controlled analgesia with methadone is safe and effective, since there were no significant side effects. The clinical and pharmacological knowledge of the anesthesiologist in the multidisciplinary team provided for better patient care, relief of symptoms, and humanization of the final stages of life.

JUSTIFICATIVA Y OBJETIVOS: Los cuidados paliativos tienen como meta principal el control del dolor y de otros síntomas en los pacientes con enfermedades crónicas, sin posibilidad de cura, especialmente en el cáncer avanzado. El dolor intenso le acomete a 75 por ciento de los pacientes con cáncer avanzado, interfiriendo en la calidad de vida y según la OMS se considera una emergencia médica mundial. Ese estudio evaluó el perfil de los pacientes oncológicos del Programa de Tratamiento del Dolor Crónico y Cuidados Paliativos del HUCFF/FM/UFRJ, resaltando la actuación del anestesiólogo, las medicaciones utilizadas, la humanización del tratamiento y la mejor calidad de vida del paciente. MÉTODO: Se analizaron retrospectivamente las hojas clínicas de los pacientes oncológicos en el año de 2003. Se destacaron las variables: edad, raza, sexo, enfermedades preexistentes, órgano de origen del cáncer, tipo de dolor y otros síntomas, medicaciones utilizadas, rutinas hospitalarias y el término del tratamiento. RESULTADOS: Los tipos de dolor encontrados fueron nociceptivo, neuropático e incidental evaluados utilizando la escala unidimensional de fases. Se verificó la analgesia controlada por el paciente (PCA) con metadona, vía oral, en ambiente domiciliar en la primera semana. Después de ese período, el paciente volvía al ambulatorio para el cálculo de la dosis regular de la metadona. Otros opioides utilizados fueron codeína, tramadol, morfina y oxicodona. Además del dolor, los pacientes presentaron: constipación, náuseas, vómitos, delirium, alteración del sueño y disnea. Los neurolépticos, corticoides y laxantes fueron usados como fármacos adyuvantes. CONCLUSIONES: La analgesia controlada por el paciente utilizando la metadona se mostró segura y eficaz por la no incidencia de efectos colaterales significativos. El conocimiento clínico y farmacológico del anestesiólogo en el equipo multiprofesional proporcionó una mejor atención para el alivio de los...

La enfermedad oncológica como un proceso de pérdidas / Oncologic disease as a loss process

La enfermedad oncológica se inscribe en la vida del paciente como un continuo de pérdidas, que se inicia con la pérdida de salud y que puede llegar hasta la pérdida de la propia vida. El cómo el sujeto enfrenta en su vida adulta esta situación estará determinado por sus experiencias tempranas de apego y separación, vivenciando las pérdidas producidas por la enfermedad con mayor o menor intensidad. Es importante tener presente que un paciente oncológico es un sujeto, que desde el punto de vista psicológico es, altamente vulnerable, y se hace necesario mantener un rol psicoprofiláctico, que permita prevenir el desarrollo de trastornos psicológicos mayores y faciliten el proceso de adaptación al proceso de enfermedad oncológica.

An oncologic disease arrives to the patient's life as a continuos loss process that begins with the loss of health and may possibly end with the loss of the patient's life. How the patient faces this situation as an adult, will depend upon the attachment and separation experiences in the early years, thus experiencing the health resulting losses in a more or less intense way. It is worth keeping in mind that an oncologic patient is an individual who from a psychological perspective is highly vulnerable, which makes it necessary to play a psychoprophylactic role that allows us to prevent the development of major psychological disorders and facilitate the adaptation process to this oncologic disease.

Depressão e ansiedade nos cuidadores de mulheres em fase terminal de câncer de mama e ginecológico / Depression and anxiety in caregivers of terminally-ill breast and gynecological cancer patients

OBJETIVO: avaliar a freqüencia de ansiedade e depressão em cuidadores principais de mulheres em fase terminal de câncer de mama ou genital. MÉTODOS: para este estudo de corte transversal foram incluídos 133 cuidadores de pacientes sem possibilidades curativas, internadas no Centro de Atencão Integral à Saúde da Mulher, entre agosto de 2002 e maio de 2004. Das pacientes incluídas, 71 apresentavam câncer de mama e 62, câncer ginecológico. Foi aplicada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão e realizada entrevista para obter outras informacões como idade, sexo, religião, parentesco com a paciente, profissão, se cuidava de outras pessoas, se a rotina dele mudou e se outras pessoas ajudavam a cuidar da paciente. Utilizou-se a regressão logística para cálculo do odds ratio (OR) e seus respectivos intervalos de confianca (IC), para avaliar a relacão entre os diagnósticos de ansiedade e depressão entre os cuidadores informais. Para a análise múltipla foi considerado o critério de selecão de variáveis passo a passo. RESULTADOS: observou-se que 43 por cento das pacientes indicaram como cuidador principal a filha e 24 por cento o marido. A maioria dos cuidadores tinha idade superior a 35 anos (63 por cento), 68 por cento eram do sexo feminino, 59 por cento estavam desempregados ou aposentados, 47 por cento cuidavam de outra pessoa e 84 por cento referiram mudanca na rotina pelo fato de cuidar. A ansiedade foi detectada em 99 cuidadores principais (74,4 por cento) e a depressão em 71 (53,4 por cento), sendo estes estados fortemente relacionados entre si (OR=5,6; IC 95 por cento: 2,2 a 15,9). Na análise bivariada, o marido apresentou menos ansiedade e, após regressão logística, apenas o fato de ser homem esteve relacionado com menor ansiedade. CONCLUSAO: o processo de cuidar de paciente na fase terminal levou a altas taxas de ansiedade e depressão. Os homens e maridos despontaram neste estudo como cuidadores menos ansiosos.

Grupo de adesão ao tratamento: espaço de "ensinagem"para profissionais de saúde e pacientes / Compliance with treatment groups: a teaching and learning arena for healthcare professional and patients

O artigo apresenta uma prática de atenção à saúde – Grupos de Adesão ao Tratamento – que tem evidenciado um campo potencial de terapêutica, de ensino e de aprendizagem para pacientes e profissionais da saúde. Trata-se de um cenário de interação de diferentes pessoas, conceitos, valores e culturas no qual cada ator se diferencia e se reconhece no outro em dinâmicas que possibilitam falar, escutar, sentir, indagar, refletir e aprender a pensar. Caracteriza-se por ser um grupo informativo, reflexivo e de suporte, homogêneo quanto à enfermidade dos pacientes, coordenado por dois ou mais profissionais de saúde de diferentes categorias que, pelo método dialógico, tem por objetivo facilitar a adesão dos pacientes ao tratamento. O estudo apresenta uma análise do trabalho com grupos de pacientes com doenças crônicas e ressalta a utilização da prática grupal como cenário de terapêutica e de ensino e aprendizagem para pacientes e profissionais de saúde. Enfatiza o aspecto pedagógico desta prática por propiciar a aprendizagem pelo contato com situações-problema que permitem agregar ao conhecimento específico a questão saúde – dimensões políticas, éticas, econômicas, afetivas e sócio-culturais. Aponta-se a possibilidade da utilização desta prática para desenvolver competências comunicativas e de trabalho em equipe no campo da educação em saúde

Intervenção junto à família do paciente com alto risco de morte / Intervention in the family of patient facing high death risk

Atualmente o Transplante de Medula Óssea (TMO) vem se constituindo como alternativa eficaz para o tratamento de diversos tipos de doenças hematológicas e auto-imunes, quando os tratamentos convencionais não oferecem bom prognóstico. São enfermidades potencialmente fatais, cujo diagnóstico gera impacto psicológico tanto no paciente como em sua organização familiar. Nesse momento, a família enfrenta a perda da vida “normal”, tal como era percebida e vivida antes do diagnóstico, e se vê obrigada a encarar a destruição do mito familiar de que as doenças fatais só acontecem com os outros. Além disso, o transplante implica em riscos severos para a integridade física do paciente, comprometendo seu senso de autonomia e controle pessoal. A iminência da morte é uma ameaça onipresente que afeta também a família, devido à possibilidade palpável da perda de seu ente querido. Numa tentativa de auxiliar esses familiares algumas modalidades de intervenção psicológica foram implantadas na Unidade de TMO do Hospital das Clínicas da FMRP-USP, dentre elas: reuniões familiares, atendimentos individuais e grupos de apoio psicológico. Os resultados obtidos têm mostrado a importância que os beneficiados, assim como os profissionais da equipe, atribuem à estratégia de apoio psicológico ao familiar, complementando as intervenções psicossociais voltadas diretamente para o bem-estar emocional do paciente. A experiência acumulada em anos de assistência tem corroborado dados disponíveis na literatura, que apontam a necessidade de disponibilizar intervenções ao familiar nas diferentes fases do tratamento