Qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular: uma revisão sistemática / Quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury: a systematic review

Resumo O objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular. Foi realizada uma revisão sistemática por dois pesquisadores, de forma independente, dos artigos publicados no período de 2000 a 2014, utilizando os descritores quality of life and caregivers or family and spinal cord, em português, inglês e espanhol. A busca foi conduzida na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e no United States National Library of Medicine (PubMED). Os cuidadores de tetraplégicos apresentam pior qualidade de vida em relação aos paraplégicos. As mudanças na qualidade de vida dos cuidadores não foram significativas ao longo do tempo. Resultados diferentes foram observados ao comparar cuidadores de adultos com lesão medular e indivíduos saudáveis. Os fatores que influenciaram negativamente na qualidade de vida dos cuidadores foram presença de doença crônica; maior tempo de cuidado, idade e número de filhos; e menor nível de escolaridade. É necessário o desenvolvimento de políticas públicas de saúde e elaboração de estratégias de intervenção mais abrangentes que incluam não apenas o paciente, mas também o cuidador.

Abstract The scope of this study was to analyze the quality of life of family caregivers of adults with spinal cord injury. Two researchers conducted a systematic review independently, based on articles published between 2000 to 2014, using the key words quality of life and caregivers or family and spinal cord, in Portuguese, English and Spanish. The search was conducted in the Virtual Health Library (BVS) and the United States National Library of Medicine (PubMED) databases. Caregivers of tetraplegics have a worse quality of life than caregivers of paraplegics. Changes in the quality of life for the caregivers were not significant over time. Different results were observed when comparing caregivers of adults with spinal cord injury and healthy subjects. Factors that negatively influence the quality of life of caregivers were the presence of chronic disease; greater care time, age and number of children; and lower schooling level of caregivers. There is a need for public health policy development and preparation of more comprehensive intervention strategies that include not only the patient but also the caregiver.

Impacto del dolor en la calidad de vida del lesionado medular / Impact of pain on quality of life of patients with spinal cord injury

Objetivo: Determinar las características demográficas y de calidad de vida de pacientes con lesión medular y relacionar dolor y calidad de vida (CV) en la población en estudio. Lugar de estudio: Hospital del Trabajador de Santiago, Chile Material y Método: Pacientes parapléjicos adultos con lesión medular completa, y que dieron su consentimiento, completaron el test SF-36 V2 (36 item Short Form Health Survey Versión 2), para medir calidad de vida. Para caracterizar el dolor en los lesionados medulares estudiados, se utilizó el ISCIPBDS (The International Spinal Cord Injury Pain Basic Data Set). También se solicitó información médica y sociodemográfica. Resultados: De una población total de 56 pacientes parapléjicos por trauma raquimedular, 40 pacientes participaron. El 65 por ciento reportó haber tenido dolor los últimos 7 días. 34,6 por ciento de los pacientes con dolor, presentó más de un tipo de dolor. La CV de los pacientes con dolor fue más baja tanto en los componentes físico y mental, como en todos los dominios del SF-36, al ser comparados con pacientes sin dolor. Los pacientes parapléjicos con dolor neuropático presentaron una CV significativamente menor tanto en el componente físico como mental. Los pacientes con dolor severo mostraron una CV significativamente menor en el componente físico. Conclusión: la percepción de la CV es menor en la población de parapléjicos traumáticos con dolor...

Objective: To determine demographic characteristics and associations between pain of patients with traumatic spinal cord injury (SCI) and their quality of life (QoL). Setting: Hospital del Trabajador in Santiago, Chile Method: paraplegic adult patients with complete traumatic spinal cord injury who gave their consent to participate completed the 36 ítem Short Form Health Survey Versión 2 (SF-36 V 2) to assess quality of life. The International Spinal Cord Injury Pain Basic Data Set (ISCIPBDS) was used to collect information about the pain in the SCI population. Sociodemographic and medical data were also solicited. Results: Of a total population of 56 traumatic paraplegic patients, 40 participated. 65 percent of the sample reported to have pain the last 7 days. 34,6 percent of patients with pain had more than one type of pain. QoL in patients with pain was lower in physical and mental components summaries and in all subscales of the SF-36 survey as compared with patients without pain. Paraplegic patients with neuropathic pain had significant lower QoL in both mental and physical components summaries. Patients with severe pain had significant lower QoL in physical component summary. Conclusions: The perceived QoL is decreased in the traumatic paraplegic population with pain...

Clinical and socio-demographic characteristics of persons with traumatic paraplegia living in São Paulo, Brazil / Características clínicas e sócio demográficas de pessoas com paraplegia traumática na cidade de São Paulo

OBJECTIVE: To evaluate the clinical profile of individuals with paraplegia living in São Paulo, Brazil. METHOD: The sample consisted of 60 outpatients with traumatic paraplegia from whom clinical and demographic data were obtained. RESULTS: The patients were predominately men (86.7 percent), single (61.7 percent), with mean age of 32.9 (SD=9.47) years, and complete or incomplete primary education (63.3 percent). Although 41.7 percent were born in different states, all patients were current residents of São Paulo, Brazil. The most frequent cause of paraplegia was firearm injury (63.3 percent) followed by car accident (20 percent). The most common complications observed in the patients were urinary (88.3 percent) and anal (45 percent) incontinence, muscle spasm (65 percent), and pressure ulcers (26.7 percent). CONCLUSION: The data revealed that the sample consisted predominantly of young males with low education level, showing complications due to SCI, and who were victims of urban violence.

OBJETIVO: Avaliar o perfil de paraplégicos que vivem na cidade de São Paulo. MÉTODO: Foram incluídos 60 paraplégicos por causa traumática. O instrumento de coleta de dados constava de dados demográficos e clínicos. RESULTADOS: A maioria era do sexo masculino (86,7 por cento), com média de idade igual a 32,9 (DP=9,47) anos, sendo 61,7 por cento solteiros. Em relação à naturalidade 41,7 por cento nasceram em outros estados, porém todos residiam em São Paulo. A causa mais freqüente da paraplegia foi por ferimento por arma de fogo (63,3 por cento), seguida por acidente automobilístico (20 por cento). Quanto às complicações decorrentes da lesão medular, destaca-se a presença de incontinência urinária (88,3 por cento) e anal (45 por cento), o espasmo muscular (65 por cento) e a úlcera por pressão (26,7 por cento). CONCLUSÃO: Os resultados encontrados permitiram verificar uma amostra de pessoas em sua maioria do sexo masculino, jovem, com baixa escolaridade e que apresentam complicações decorrentes da lesão medular e em grande parte, vítimas da violência dos grandes centros urbanos.

Percepção do homem paraplégico sobre sexualidade nas dimensões sociopsicoafetivas / The paraplegic mans perception about sexuality on the social, psycho and affectional dimensions / Percecpción del hombre paraplegico encima de la sexualidad en sus dimensiones sociopsicoafectivas

Trata-se de uma pesquisa qualitativa descritivo-exploratória que objetivou estudar a percepção do homem paraplégico sobre sua sexualidade, verificando as alterações psicoafetivas e identificando como o indivíduo paraplégico percebe sua inserção social. Constatou-se que o homem paraplégico relata alterações na manifestação da sua sexualidade, com repercussões na auto-estima e na auto-imagem, além de várias mudanças nas relações psicoafetivas e de preconceitos sociais, com dificuldade de inserção no mercado de trabalho.

The present study is a descriptive and exploratory qualitative research that purposed to study the paraplegic man' perceptions about sexuality, verifying the psycho and affectives alterations and identifying how the paraplegic person discerns your social insertion. It was detected that the paraplegic man reports alterations in the sexuality' manifestation, with resounds on self esteem and self image, beyond many changes on the psycho and affectives relationships and social preconceptions, with difficulty of insertion on the business market.

El presente estudio es una investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria que objetivó estudiar la percepción del hombre paraplegico encima de la sexualidad, verificando las mudanzas psicoafectivas y identificando como el hombre paraplegico percibi su inserción social. Se constató que el hombre paraplegico refere mudanzas en la manifestación de su sexualidad, con repercuciones en su autoestima y en su autoimagen, como también muchas mudanzas en las relaciones psicoafectivas y prejuicios sociales, con dificultad de inserción en el mercado de trabajo.

Estudo da qualidade de vida em pessoas com lesão medular traumática / Study of the quality of life in people with traumatic spinal cord injury

Centros de pesquisa do mundo inteiro vêm realizando estudos sobre qualidade de vida em diversas condições crônicas, com o intuito principal de promover intervenções que venham de encontro à sua melhoria. Este fato se estende aos pacientes portadores de lesão medular. Este é um estudo com o objetivo de avaliar a qualidade de vida das pessoas portadoras de lesão medular traumática, na cidade de Fortaleza, Ceará, Brasil. Participaram do estudo 32 pacientes paraplégicos adultos com lesão medular completa, de etiologia traumática, a maioria do sexo masculino, idade entre 20 a 47 anos e entre 5 a 10 anos de lesão. O instrumento utilizado para coleta dos dados foi o The MOS 36-item Short-Form Health Survey. Como resultado foi encontrado que o paciente com lesão medular traumática possui grande comprometimento de sua qualidade de vida, em todos os seus domínios, principalmente no que se refere aos "aspectos sociais".

Re dimensionando limitaçöes e possibilidades: a trajetória da pessoa com lesäo medular traumática / Redefining limits and possibilities: the path followed by those with SCI

O estudo foi realizado com pessoas do sexo masculino e que viveram a experiência de sofrer um trauma que acarretou a lesäo da medula espinal. Teve como objetivos: - compreender os significados que a pessoa atribui a sua experiência de ser lesado medular; - compreender a maneira como a dimensäo atribuída ao significado de ser lesado medular se manifesta nas açöes da pessoa; - desenvolver um modelo teórico representativo da experiência da pessoa que sofreu uma lesäo traumática na medula espinal. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados. A estratégia para a obtençäo dos dados foi a entrevista. Dos resultados emergiram dois fenômenos -Sobrevivendo ao Acidente e Vivendo uma Nova Realidade. Destes, identificou-se a categoria central - RE dimensionando limitaçöes e possibilidades. A compreensäo da experiência da pessoa que adquire uma lesäo da medula espinal, possibilitou reconhecer como as vivências, que ocorrem após a constataçäo da deficiência física, säo percebidas por esses indivíduos, e como re dimensionam os significados que väo atribuindo às situaçöes diferentes que passam a vivenciar. O modelo teórico mostra que a experiência de ter se tornado um paraplégico ou um tetraplégico, é permeada pela vivência de limitaçöes, e dependências, sentimentos e reaçöes que väo sendo dimensionados e redimensionados à medida que vai re elaborando significados e valores, e desenvolvendo açöes que lhe apontam possibilidades, as quais toma posse mediante as escolhas que faz para dar continuidade ou sentido à vida preservada, porém modificada

Bella indiferencia en la histeria de conversión / Belle indiference in conversion hysteria

La bella indiferencia es un término introducido por Pierre Janet para caracterizar la falta de preocupación exibida por los pacientes histéricos frente a profunda disfunción corporal. Una vez que se ha resuelto el conflicto y que se ha aliviado la angustia por medio de la conversión de los impulsos y deseos reprimidos en un sistema funcional, aparece una calma exterior, aun cuando el síntoma producido sea tan invalidante que en otras personas provocaría probablemente una gran preocupación.El objetivo del presente trabajo es determinar si la bella indiferencia tiene valor clínico, diagnóstico y pronóstico en la evolución de los pacientes histéricos. Se analiza una casuística de 347 pacientes, 116 hombres y 231 mujeres examinados en el Servicio de Neurología del Hospital del Salvador y en la Consulta Privada en el período comprendido entre 1962 y 1995. Comprobamos que la bella indiferencia se presenta en 20,7 por ciento de los pacientes y predomina en el sexo femenino. Se presenta con mayor frecuencia en jóvenes de 20-25 años y especialmente en fenómenos conversivos de tipo motor y sensorial y no se presentó en trastornos sensitivos, esfinterianos, ni tróficos.Creemos que la bella indiferencia tiene escaso valor diagnóstico y pronóstico, ya que en la evolución de la mayor parte de los pacientes no hubo recaídas ni se presentó nuevamente, de tal forma que es un síntoma que desaparece y se transforma en un síntoma de preocupación por su enfermedad más que indiferencia

Avaliaçäo dos aspectos psicológicos de pacientes portadores de lesäo medular / Evaluation of the psycological aspects of patients with medular injury

O estudo teve como objetivo avaliar os aspectos psicológicos de nove pacientes com lesäo medular inserido em um grupo e verificar a importância da atuaçao do psicólogo no programa de reabilitaçäo, junto aos pacientes e a equipe de sáude. Pôde-se concluir que os pacientes apresentavam como reaçöes frenquentes a lesäo: agressividade, depressäo, ansiedade, angústia, isolamento social, ambivalência e esperança. Apresentaram formas específicas de relacionamento com as diversas atividades propostas em grupo. Verificou-se que a estrutura de personalidade anterior a lesäo influenciou o vínculo estabelecido com a doença, com os outros membros do grupo e com a equipe de saúde.Constatou-se a importância da formaçao de uma equipe integrada e composta de objetivos comuns

Alteraçöes da funçäo sexual em homens paraplégicos / Alteration of the sexual function of paraplegics

O presente trabalho trata das alteraçöes da funçäo sexual em homens paraplégicos. Pesquisamos 40 pacientes, 18 e 50 anos, divididos em dois grupos, sendo o grupo A composto por pacientes com companheira fixa e o grupo B, composto por pacientes que näo têm companheira fixa. A análise dos resultados permitiu constatar que, do total de pacientes, 33 referiram ter ereçäo (reflexa ou psicogênica); 30 deles relataram que a ejaculaçäo está ausente. A presença de orgasmo foi referida por 20 pacientes e as áreas de prazer mais citadas, por 19 pacientes, foram o pescoço, as costas e o tórax.

Autopercepcion y autoconcepto relacionado con el desempeno de los roles familiares en pacientes paraplejicos / Selfperception and selfconcept related with familial role performance in paraplegic patients

Se planteo como problema de investigacion la influencia que tiene la autopercepcion y autoconcepto en el desempeno de los roles, familiares del paciente paraplejico basado en dos de los once patrones funcionales de Marjory Gordon, para determinar la autopercepcion y autoconcepto de los roles familiares del paciente paraplejico para su readaptacion y asi poder establecer actividades educativas y vivenciales que permitan el conocimiento de sus capacidades y limitaciones, al igual que realizar actividades fisicas, psicologicas y de integracion social. Teniendo en cuenta la anterior apreciacion, se hizo una resena historica de la rehabilitacion desde la antiguedad hasta los ultimos abances realizados en este aspecto. De igual manera, se revizaron los diferentes patrones funcionales que de una u otra forma podria tener utilidad en el estudio de estos pacientes, pero la eleccion de estos dos patrones se decidio con base a Marjory Gordon a desarrollado un marco de referencia para organizar la valoracion de enfermeria basandose en funciones, con el fin de organizar las categorias, diagnosticar y estandarizar la recoleccion de datos. Tambien por que los pacientes objeto de estudio lo que mas se les vio afectado fue el patron de autopercepcion y autoconcepto y el patron de relaciones de rol, dichos patrones funcionales fueron motivos de revision y analisis, asi como los diferentes niveles de la lesion medular, traumatica, y discapacidades que estas producen en este tipo de pacientes, y asi poder dar cumplimiento a los objetivos propuestos en dicho estudio. Estos dos ..