Barriers to Informed refusal in Korea / Obstáculos al rechazo informado en Corea / Barreiras à recusa informada na Coreia

Abstract In South Korea, the legal and cultural environment keeps terminally ill patients from making an informed refusal to a treatment the discontinuation of which can cause death. Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment for Patients in Hospice and Palliative Care or at the End of Life allows several forms of informed refusal, but it is not enough. There is no explicit guarantee, at least under this law, of the right to refuse a treatment given during a period that has not reached an end-of-life process prescribed in the law. Dori, which the family of a terminal patient feels obligated to follow, makes them commit to doing what they believe is right as a family member without asking the patient's intention. Because it reduces the family's motivation to have a difficult talk about death and end-of-life with the patient, the patient is deprived of an opportunity to make a decision based on accurate information. In making a decision for the patient while patient is excluded, the family often ends up choosing a safe decision that puts physical survival first. In conclusion, the culture and the culturally influenced law are making it impractical for terminal patients to make an informed refusal.

Resumen: En Corea del Sur, el entorno legal y cultural impide a los pacientes terminales rechazar con conocimiento de causa un tratamiento cuya interrupción puede causar la muerte. La Ley de Decisiones sobre el Tratamiento de Mantenimiento de la Vida para Pacientes en Hospicio y Cuidados Paliativos o al Final de la Vida permite varias formas de rechazo informado, pero no es suficiente. No se garantiza explícitamente, al menos en esta ley, el derecho a rechazar un tratamiento administrado durante un periodo que no ha llegado a un proceso de final de vida prescrito en la ley. La ley Dori, que la familia de un paciente terminal se siente obligada a seguir, les hace comprometerse a hacer lo que creen correcto como familiares, sin preguntar la intención del paciente. Dado que reduce la motivación de la familia para tener una charla difícil sobre la muerte y el final de la vida con el paciente, éste se ve privado de la oportunidad de tomar una decisión basada en información precisa. Al tomar una decisión por el paciente mientras se le excluye, la familia suele acabar eligiendo una decisión segura que antepone la supervivencia física. En conclusión, la ley, influenciada por la cultura, está haciendo que sea poco práctico para los pacientes terminales hacer un rechazo informado.

Resumo Na Coreia do Sul, o ambiente legal e cultural mantém pacientes com doença terminal à parte de fazer uma recusa informada a um tratamento cuja descontinuação pode causar morte. O Ato sobre Decisões a respeito de Tratamento de Suporte à Vida para Pacientes em Lares de Idosos e Cuidados Paliativos ou ao Fim da Vida permite diversas formas de recusa informada mas não é suficiente. Não há uma garantia explícita, pelo menos sob esta lei, do direito de recusar um dado tratamento durante um período que não alcançou um processo de fim-da-vida prescrito na lei. Dori, que a família de um paciente terminal sente-se obrigada a seguir, faz com que eles se comprometam a fazer o que eles acreditam ser certo como um membro da família, sem perguntar a intenção do paciente. Na medida em que isto reduz a motivação da família em ter uma conversa difícil sobre morte e fim-da-vida com o paciente, o paciente é privado de uma oportunidade de tomar uma decisão baseada em informação precisa. Ao tomar uma decisão pelo paciente enquanto ele é excluído, a família frequentemente termina escolhendo uma decisão segura que coloca a sobrevivência física em primeiro lugar. Em conclusão, a cultura e a lei influenciada pela cultura estão tornando impraticável para pacientes terminais fazer uma recusa informada.

Respeto por la autonomía individual y el beneficio colectivo: argumentación a favor de la vacunación obligatoria contra el SARS-CoV-2 para el personal de la salud / Respect for individual autonomy and a collective benefit: Arguments in favor of compulsory SARS-CoV-2 vaccination among health care professionals

Con la llegada de las vacunas contra el SARS-CoV-2, un nuevo aspecto a tener en cuenta en la pandemia es el rechazo a la vacunación. Como la recepción de la vacuna, es voluntaria, se plantea cómo abordar la situación de los miembros del equipo de salud que la rechazan. Se exponen argumentos bioéticos de diversas corrientes: el deontologismo kantiano y lo conceptos de universalidad, humanidad y autonomía; el utilitarismo de Mill, con la autoprotección como único fin por el cual la humanidad está habilitada para interferir con la libertad de acción de sus miembros; el principismo de Beauchamp y Childress y los conceptos de beneficencia y autonomía; el principio de oportunidad de Varo Baena; y el principio de solidaridad, derivado de la ética de los derechos humanos. Se incluyen aportes de filósofos contemporáneos como Roberto Espósito, Jean-Luc Nancy y Alberto Giubilini. Se exponen dos contrargumentos: el de no maleficencia y el de contraproducencia. Por último, se plantea que, dado que el bien común (la salud pública, en este caso) es el determinante íntimo y último de la libertad individual e igual para todos, está por encima del beneficio individual

With the development of SARS-CoV-2 vaccines, a new aspect to be taken into consideration in the midst of the pandemic is vaccine refusal. Since vaccination is voluntary, it is necessary to deal with the fact that some health care team members refuse to receive it. Here I put forward different bioethical arguments: Kantian deontology and the principles of universalizability, humanity, and autonomy; Mill's utilitarianism, with self-protection as the sole end for which humankind is authorized to interfere with its members' freedom of action; Beauchamp and Childress' principlism and the concepts of beneficence and autonomy; Varo Baena's principle of opportunity; and the principle of solidarity resulting from the ethics of human rights. The contributions of contemporary philosophers like Roberto Espósito, Jean-Luc Nancy, and Alberto Giubilini are also included. Two counter-arguments are presented: nonmaleficence and counter-production. Lastly, I suggest that, since common good (in this case, public health) is the intimate and final determining factor of individual freedom and is the same for all, it is above any individual benefit.

A recusa do cuidado por paciente em situação de emergência: vivências de profissionais de enfermagem / The refusal of care by patients in emergency situations: nursing professionals' experiences / El rechazo a la asistencia por parte de pacientes en situaciones de urgencia: experiencias de profesionales de enfermería

Objetivos: analisar as experiências dos profissionais de enfermagem em relação à recusa do cuidado por paciente em situação de emergência; identificar os sentimentos expressos por eles diante dessa recusa. Método: estudo exploratório, descritivo, de abordagem qualitativa, com 18 profissionais de enfermagem de um Hospital Municipal do Rio de Janeiro. Produção de dados em 2016, através de questionário com perguntas abertas e fechadas. Dados submetidos à análise de conteúdo. Projeto aprovado por Comitê de Ética em pesquisa, protocolo no 52543815.9.0000.5259 Resultados: dessa análise emergiram três categorias temáticas: O paradoxo e o dilema: recusar ou consentir o cuidado; Reações e sentimentos sobre a recusa dos cuidados; A relevância da temática na atualidade. Conclusão: a recusa do cuidado e seu consentimento evidenciam uma estranheza teórica e prática. Provoca um dilema que necessita ser analisado eticamente na medida que o cuidado implica acolher e tratar.

Objectives: to examine nursing personnel's experiences regarding refusal of care by patients in emergency situations; to identify the feelings they express in view of such refusal. Method: in this exploratory, qualitative, descriptive study of 18 nursing professionals at a municipal hospital in Rio de Janeiro, data were produced in 2016 using a questionnaire of open and closed questions, the subjected to content analysis. The project was approved by the research ethics committee (Protocol No. 52543815.9.0000.5259). Results: three thematic categories emerged from the analysis: The paradox and the dilemma: to refuse or consent to care; Reactions and feelings about refusal of care; and the present relevance of the issue. Conclusion: the refusal of, and consent to, care embody a dissonance in theory and practice. This poses a dilemma that needs to be analyzed ethically in that care entails receiving and treating.

Objetivos: analizar las experiencias de los profesionales de enfermería en relación con la negativa de la atención por parte de pacientes en situación de urgencia; identificar los sentimientos expresados por ellos ante esta negativa. Método: estudio exploratorio, descriptivo, con enfoque cualitativo, junto a 18 profesionales de enfermería de un Hospital Municipal de Río de Janeiro. Producción de datos en 2016, a través de un cuestionario con preguntas abiertas y cerradas. Los datos han sido sometidos al análisis de contenido. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación, Protocolo 52543815.9.0000.5259. Resultados: este análisis reveló tres categorías temáticas: la paradoja y el dilema: rechazar o aceptar la atención; reacciones y sentimientos sobre el rechazo a la atención; la relevancia de la temática en la actualidad. Conclusión: el rechazo a la atención y su consentimiento muestran una extrañeza teórica y práctica. Provoca un dilema que debe ser considerado éticamente puesto que el cuidado conlleva a acoger y dar tratamiento.

Avaliando a competência dos pacientes: autonomia ou beneficência? / Assessing the patient's competency: autonomy or beneficence?

No presente artigo serão revisados algumas questões éticas e bioéticas relacionadas ao processo de avaliação da competência ou capacidade para tomada de decisões pelos pacientes em relação as suas questões de saúde. Estas questões serão analisadas a partir de uma visão da medicina e da bioética (AU)

The process of decision-making by patients, regarding their health issues, is discussed through the medical and bioethical point of view (AU)

Lectura clínica de una sentencia judicial: el derecho a la vida y su aplicación en la toma de decisiones clínicas / Clinical interpretation of a court ruling: the right to life and its application in clinical decision making

En el año 2009 se conoce el caso de un niño afectado de leucemia aguda linfoblástica. Es tratado con buen resultado y se obtiene la remisión completa, pero más tarde aparece una recidiva. Los padres no otorgan su consentimiento para el tratamiento, generando un conflicto que llega al mundo judicial y da lugar a dos fallos de gran interés para los profesionales de la salud. Por una parte se señala qué signfica en la práctica clínica el derecho a la vida. Por otra, se desarrolla el proceso de toma de decisiones sobre los menores con base en la teoría del menor maduro, un hito jurispridencial en Chile. Con el propósito de contribuir a esclarecer el significado de la sentencia de la Corte de Apelaciones de Valdivia, se expone su contenido en términos clínicos y se concluye con las aportaciones más significativas.

In 2009, the case of a child affected by acute lymphoblastic leukemia took place. He is treated with good results resulting in complete remission, but relapse occurred later. The parents did not consent to the new treatment, creating a conflict that reaches the legal world and leads to two court rulings of great interest to health professionals. One explained the meaning of the right to life in the clinical practice, and the other dealt with the decision-making process regarding minors based on the theory of the mature minor doctrine, a jurisprudential milestone in Chile. In order to help clarify the meaning of the ruling of the Corte de Apelaciones of Valdivia, its content is presented in clinical terms and ended with the most significant contributions.

Enfrentamiento médico legal del paciente testigo de Jehová / Legal issues associated with Jehova's witnesses medical treatment

El enfrentamiento de pacientes que rechazan la transfusión de hemoderivados, principalmente por motivos religiosos, continúa siendo un problema no resuelto. En el análisis de este conflicto convergen los conceptos de la bioética, destacando el respeto por la autonomía del paciente por un lado y la beneficencia, al cual estamos acostumbrados los médicos, por otro, lo que lleva a la enfrentamiento natural que se produce al tratar de prevalecer un concepto sobre el otro. El consentimiento informado constituye un elemento fundamental en el enfoque adecuado de este tema, pues nos permite desarrollar una mejor medicina en nuestras instituciones, manteniendo el respeto por el deseo del paciente. Existen numerosos ejemplos a nivel nacional e internacional, que sientan jurisprudencia en el caso de los pacientes Testigos de Jehová, los cuales debemos considerar, ya que la tendencia de los tribunales es respetar la voluntad de los pacientes más aun tratándose de decisiones autónomas y que no afectan al resto de la sociedad. El desarrollo institucional de programas terapéuticos, particularmente en la esfera quirúrgica, sin transfusión de hemoderivados, es una buena línea de desarrollo hacia una mejor calidad de Medicina Transfusional, respetando la autonomía de los pacientes.

Transfusion refusal of hemocomponents and/or hemoderivatives has become increasingly an important challenge in clinical settings, difficult to deal with. This procedure involves several bioethical and moral conflicts. Among them, the patient`s wish not to be transfused, the right to self-determination, the risk of a fatal outcome and, on the other hand, medical concerns, legal issues involved,the good clinical practice and the duty to attempt a cure. These considerations are not always easy to solve. Issues such as the latter one explain why Informed Consent (IC) is a crucial tool that allows a rational use of transfusional therapies and a better implementation of “blood-saving” techniques. Many clinical cases (mainly Jehovah`s witnesses patients) have set the basis of international jurisprudence. The current tendency is to respect the patient`s will, especially adults that have been fully advised of the consequences of not receiving tranfusional therapy.

Existen límites en la decisión de los padres sobre el tratamiento de sus hijos / Are there limits on parental decision- making over children's treatment

In medical practice, there are situations where medical opinion differs from the patient's perception of their own benefit. This situation becomes more complex when the parents of a minor child are who deny their children life- saving treatment. It is necessary to determine how far professionals will fight over the management of a child's care if parents refuse treatment. To help in the development of criteria, three recently publicized cases are reviewed, including an analysis of the possible limits of parents to decide the treatment of their children. It is concluded that while it is vital to understand and respect the parents' beliefs, the fundamental duty is to the patient and their right to live. Therefore, it is justified to access the Courts when persuasion fails.

En la práctica de la medicina nos encontramos ocasionalmente con situaciones en las que la opinión médica discrepa con la del paciente acerca de su mayor beneficio. Esta situación se torna aún más compleja cuando son los padres del paciente menor de edad quienes se niegan a que sus hijos reciban un tratamiento que le puede salvar la vida. Se hace necesario precisar hasta dónde luchar por la salud de un niño si sus padres rechazan los tratamientos. Con el propósito de contribuir a establecer criterios en este tema, se presentan tres casos públicos recientes y se analizan los posibles límites de la autoridad de los padres para decidir los tratamientos de sus hijos. Se concluye que es de vital importancia comprender y respetar las creencias de los padres del menor, pero que en último término nuestro compromiso fundamental es con el paciente y su derecho a la vida, razón por la cual se justifica, ante el fracaso de la persuasión, recurrir a los tribunales como última instancia.

Manuseio de grave diminuição de hemoglobina em paciente jovem, testemunha de Jeová, submetido à proctocolectomia total: relato de caso / Extreme intraoperative hemodilution in Jehovah's witness patient submitted total proctocolectomy: case report

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Os riscos de transfusão homóloga de sangue são bem conhecidos e alguns pacientes recusam esta transfusão por motivos religiosos. O objetivo foi relatar um caso de proctocolectomia total em Testemunha de Jeová onde o nível de hemoglobina foi de 4 g/dL. RELATO DO CASO: Paciente do sexo masculino, 17 anos, história de polipose intestinal familiar. Iniciada aos oito anos, caracterizada por sangramento. Aos 13 anos colectomia total. Aos 17 anos proctocolectomia total. Preparado com eritropoietina, ácido fólico, infusão de ferro e vitamina B12. Hemograma revelou: hemácias 4.200.000/mm³, hemoglobina 10,5 g/dL e hematócrito de 37 por cento. Plaquetas 273.000/mm³, tempo de protrombina normal. Monitorização com PANI, oximetria de pulso, capnografia e ECG continuamente. Anestesia com propofol, sufentanil, pancurônio e enflurano em circuito fechado. Infusão de 7.000 mL de solução de Ringer com lactato e 150 mL de albumina humana a 20 por cento. Diurese de 2.900 mL. Duração de 10 horas e 30 minutos. Na UTI Ht de 20 por cento, hemácias 2.300.000/mm³, Hb de 4,2 g/dL e mantido com propofol e atracúrio. Exame no dia seguinte revelou: Ht de 18 por cento, hemácias de 2.050.000/mm³, Hb de 4 g/dL. Extubado 18 horas após o término da cirurgia. Segundo dia encaminhado para o quarto. Quarto dia iniciada alimentação por via oral. Alta hospitalar no décimo dia de PO. No 30° PO Ht de 35 por cento, hemácias de 4.000.000/mm³ e Hb de 9,5 g/dL. Seis meses após, fechamento da ileostomia. Submetido a 12 cirurgias sem transfusão sangüínea. CONCLUSÕES: Um planejamento de toda a equipe (clínico, cirurgião, anestesiologista e médicos de terapia intensiva) permite realizar procedimentos cirúrgicos associados com importantes perdas sangüíneas, sem administração de sangue.