Niños con enfermedades respiratorias crónicas y dependencia de tecnología: historia y ética / Children with chronic respiratory respiratory diseases and technological dependence: history and ethics

El presente trabajo resume la historia del desarrollo e implementación del apoyo ventilatorio en pacientes pediátricos con enfermedades respiratorias crónicas. Se destaca la creatividad del inicio de este proceso, y la influencia del acelerado avance tecnológico de los últimos años. Este es un proceso de permanente cambio y evolución que permite una mejor respuesta y adaptación de los pacientes con necesidades de apoyo ventilatorio crónico. En la segunda parte del artículo, se revisan los elementos éticos involucrados en la toma de decisiones en este grupo de pacientes, incluyendo los elementos a considerar desde el punto de vista de derechos del paciente y su familia, respeto a la vida y algunos aspectos en la toma de decisiones a que está sometido el equipo de salud y la familia de los pacientes.

Aspectos éticos de la ventilación mecánica domiciliaria / Ethical issues of home mechanical ventilation

La mortalidad infantil ha disminuido gracias a los cuidados intensivos neonatales y pediátricos, esto a su vez ha contribuido a la sobrevida de niños con secuelas graves y dependencias tecnológicas especiales. La ventilación mecánica se utiliza como medida de soporte vital, en un intento de mejorar constantes biológicas y la calidad de vida del paciente y su entorno familiar; sin embargo, no siempre se obtiene el resultado esperado y las cargas sicológicas, sociales y financieras constituyen procesos que requieren desarrollar evaluaciones en el dominio de la bioética. Los desafíos y dilemas clínicos al instaurar ventilación no invasiva (VNI) se diferencian según las patologías y sus pronósticos. La asistencia ventilatoria no invasiva (AVNI), en algunos pacientes, logrará una disminución franca del esfuerzo respiratorio consiguiendo mejorar el crecimiento y desarrollo del sistema pulmonar, permitiendo luego de un tiempo su suspensión o mantenerla en forma crónica estable. En otras situaciones con deterioro progresivo y/o otras co-morbilidades, desde la dimensión bioética puede ser controversial, el inicio, mantención y transición hacia estrategias de mayor complejidad. En este documento se revisan los aspectos éticos que deben ser considerados en la toma de decisión de brindar AVNI en niños con enfermedades crónicas, en la perspectiva de los nuevos desafíos terapéuticos posibles con tecnología aplicada.