Vision-related quality of life in children with retinopathy of prematurity / Qualidade de vida relacionada à visão em crianças com retinopatia da prematuridade

ABSTRACTPurpose:To evaluate the effect of retinopathy of prematurity (ROP) on vision-related quality of life in children.Methods:The Children's Visual Function Questionnaire (CVFQ), an instrument that evaluates vision-related quality of life in children, was used. It is divided into 6 subscales: General Health, Vision Health, Competence, Personality, Family Impact, and Treatment. The sample consisted of parents of premature children up to 3 years of age who had ROP and no neurological damage (ROP group) and parents of premature children up to 3 years of age who had normal vision and absence of other diseases (control group).Results:There were 88 subjects in total, 43 in the ROP group and 45 in the control group. The ROP group had lower scores on the CVFQ than the control group. The Total Index and all CVFQ subscale scores and for were significant lower in the ROP group than in the control group. The ROP group was divided according to the severity of the disease. The Total Index, Vision Health, and Competence scores in children with more severe ROP were significantly lower than those in children with less severe ROP.Conclusion:ROP was shown to have a negative effect on vision-related quality of life in children.

RESUMOObjetivo:Avaliar a influência da retinopatia da prematuridade (ROP) na qualidade de vida relacionada à visão em crianças.Método:Utilizou-se o Questionário de Função Visual Infantil - (QFVI), - um instrumento de qualidade de vida relacionada à visão em crianças, dividido em seis subescalas: Saúde Geral, Saúde da Visão, Competência, Personalidade, Impacto Familiar e Tratamento. A amostra foi constituída por pais de crianças prematuras, de até três anos de idade, com diagnóstico de ROP e ausência de sequelas neurológicas (grupo ROP) e pais de crianças de até três anos de idade, prematuras, com visão normal (grupo controle) e ausência de outras doenças associadas.Resultados:Participaram da pesquisa 88 indivíduos, 43 no grupo ROP e 45 no grupo controle. Houve redução estatisticamente significante do grupo ROP em comparação ao grupo controle em todas as subscalas do QFVI e Índice Geral. O grupo ROP foi dividido segundo a gravidade da doença. As crianças com ROP mais grave apresentaram notas inferiores e redução estatisticamente significante em comparação ao grupo de ROP menos grave no Índice Geral e nos domínios Saúde da Visão e Competência.Conclusão:A ROP apresenta impacto negativo na qualidade de vida relacionada à visão em crianças.

" Um sonho cortado pela metade... ": estudo de caso sobre o impacto da prematuridade e da deficiência visual do bebê na parentalidade / " A dream cut in half... ": A case study of the impact of prematurity and the vision impairment of the babyon parenthood / " Un sueño cortado al medio... ": Estudio de caso sobre el impacto de la prematuridad y de la discapacidadvisual del bebé en la parentalidad

Quando a prematuridade culmina com um diagnóstico de retinopatia da prematuridade com perda da visão, os pais sofrem um duplo impacto. O presente estudo teve por objetivo investigar as reações emocionais dos pais nesse contexto e seu impacto na parentalidade. Para tanto, pais de uma menina de 13 meses foram entrevistados conjuntamente. Os dados foram examinados, utilizando-se a análise de conteúdo. Os resultados mostraram um choque dos pais com a aparência do bebê prematuro, o medo da morte do bebê, dificuldades para a compreensão do diagnóstico, negação, culpa, sentimentos hostis em relação à equipe médica e diminuição da autoeficácia do casal como pais. Por outro lado, identificou-se uma busca de reorganização do casal e alegrias frente à parentalidade...

Prematurity in conjuction with diagnosis of premature retinopathy aimed to with loss of vision cause, in parents a double impact. This study aimed to investigate the emotional parents reactions in this context and its impact on parenthood. Parents of a 13 months old baby girl were interviewed together. The data was examined by means of content analysis. The results revealed that parents were in shock with the appearance of the premature baby, faced fear of the baby's death, difficulty to understand the diagnosis, denial, guilt, hostile sentiments toward the medical team and diminished self-efficacy as parents. On the other hand, a couple's reorganization and happiness in the face of parentality, were also identified...

Cuando la prematuridad culmina con un diagnóstico de la retinopatía, con pérdida de la visión, los padres sufren un doble impacto. El presente estudio tuvo como objetivo investigar las reacciones emocionales de los padres en este contexto y su impacto en la parentalidad. Para ello, se entrevistó conjuntamente a los padres de una niña de 13 meses. Los datos fueron analizados mediante análisis de contenido. Los resultados mostraron un choque de los padres con la aparencia de un bebé prematuro, miedo de la muerte del bebé, dificultades para comprender el diagnóstico, negación, culpa, sentimientos de hostilidad hacia el equipo médico y la disminucíon de la auto-eficacia de la pareja como padres. Por otra parte, fue identificada una búsqueda de reorganización de la pareja y de alegrías por la parentalidad...