Experiencia de las madres de niños con síndrome de Down al momento del diagnóstico / Experience of mothers with Down syndrome children at the time of diagnosis

RESUMEN

Introducción. El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético frecuente. Las familias de los niños con SD en general no reciben suficiente información al momento del diagnóstico. El objetivo de este estudio fue evaluar las experiencias de las madres de niños con SD al momento que le dieron el diagnóstico y la comunicación que brindaron los profesionales de la salud. Población y métodos. Se incluyeron madres de niños con síndrome de Down. Se evaluaron sus experiencias con la información del diagnóstico y las actitudes de los profesionales, mediante una entrevista semiestructurada. Resultados. La muestra fue 43 madres. Se diagnosticó SD durante el control prenatal en ocho niños y en 35 después del nacimiento. Dieciocho madres recibieron el diagnóstico en la clínica pediátrica, y a 16 les informaron en la maternidad. Más de la mitad de las madres recibieron la primera información sobre el diagnóstico de su hijo del pediatra. Solo cinco de las 43 madres habían recibido información detallada. De 32 madres, 23 dijeron que percibieron una actitud negativa. La mayoría de los informes del diagnóstico a las familias, duraron menos de cinco minutos. Conclusiones. Las madres de niños con SD desean recibir más información sobre el SD de parte de los profesionales de la salud. Además, desean que esta información se brinde de manera comprensiva y sensible. Los profesionales de la salud, en especial los pediatras, necesitan dedicar el tiempo suficiente para conversar con la familia sobre el SD y los desafíos que presenta.

ABSTRACT

Introduction. Down's syndrome (DS) is a common genetic disorder. The families of children with DS generally do not receive sufficient information at the time of the diagnosis. They are dissatisfied with the manner of healthcare professionals. The objective was to evaluate the experiences of mothers of children with DS at the time of the diagnosis and the communicative attitudes of healthcare professionals. Population and methods. Mothers who had children with Down syndrome were included. The experiences of the mothers at the time of diagnosis and the attitudes of the healthcare professionals were evaluated by a semistructured interview. Results. The study sample was 43 mothers. Eight children had been diagnosed with DS prenatally, and 35 had been diagnosed postnatally. Eighteen of the mothers had received the diagnosis in a pediatric clinic, and 16 had been told of the diagnosis in an obstetric clinic. More than half the mothers had received the first information about their child's diagnosis from a pediatrician. Only five of the 43 mothers had received detailed information. Twenty-three of 32 mothers said that they were met with a negative attitude. Generally, the time put aside to inform the families about the diagnosis was less than 5 min. Conclusions. Mothers of DS children want more information about DS from healthcare professionals. Furthermore, they want this information to be delivered in a supportive and sensitive manner. Healthcare professionals, especially pediatricians need to allocate sufficient time to discuss DS and its challenges with the family.