Qualidade de vida de famílias de filhos com deficiência intelectual moderada / Quality of life in families with children with moderate intellectual disability

RESUMO

RESUMO Objetivo Investigar a qualidade de vida familiar (QVF) entre famílias brasileiras que têm filhos com deficiência intelectual (DI) moderada. Métodos Estudo transversal, realizado com 50 famílias com filhos com DI moderada de São Carlos, São Paulo, Brasil. Os dados foram coletados por meio de formulários, com informações sociodemográficas, os índices de funcionalidade de Barthel e de Lawton & Brody e a Escala de Qualidade de Vida Familiar do Beach Center. Resultados Os domínios mais fortemente correlacionados com a QVF total foram "interação familiar" (r = 0,870; p < 0,001) e "cuidado dos pais com os filhos" (r = 0,845; p < 0,001). Não houve diferenças na distribuição da QVF em relação às variáveis sociodemográficas investigadas. Observou-se correlação moderada (r = 0,326) e significativa (p = 0,021) entre o índice de funcionalidade de Lawton & Brody e a QVF. O modelo de regressão linear ajustado explicou 10,6% da variabilidade encontrada na QVF (p = 0,021) e mostrou que o aumento de uma unidade no valor do índice de Lawton & Brody representou aumento de 0,092 na QVF. Conclusão A QVF das famílias investigadas encontra-se aquém de outras amostras internacionais. Ações clínicas que fortaleçam o diálogo e a coesão familiar e a construção de um plano terapêutico individualizado podem ser meios efetivos de ajuda a essas famílias.

ABSTRACT

ABSTRACT Objective To investigate the family quality of life (FQoL) among Brazilian families who have children with moderate intellectual disability (ID). Methods A cross-sectional study was carried out with 50 families who have children with moderate DI from São Carlos, São Paulo, Brazil. Data were collected by questionnaires including sociodemographic information, Barthel and Lawton & Brody functional indexes, and the Beach Center Family Quality of Life Scale. Results The domains "family interaction" (r = 0.870; p < 0.001) and "parenting" (r = 0.845; p < 0.001) were more strongly correlated with the total FQoL. There were no differences in the distribution of FQoL according to the sociodemographic variables investigated. A moderate (r = 0.326) and significant (p = 0.021) correlation was observed between the Lawton and Brody functional index and the FQoL. The adjusted linear regression model explained 10.6% of the variability found in the FQoL (p = 0.021) and showed that the increase of one point in the Lawton and Brody index represented an increase of 0.092 in the FQoL. Conclusion The FQoL of the families investigated is below other international samples. Clinical actions that strengthen dialogue and family cohesion, and the construction of an individualized therapeutic plan can be effective ways to help these families.