A organização familiar para o cuidado à criança em condição crônica egressa da unidade de terapia intensiva neonatal / The family organization to take care of the child in chronic condition who is coming from the neonatl intensive care unit

RESUMO

A criança egressa da unidade de terapia intensiva, que apresenta condição crônica de saúde, necessita de acompanhamento durante a infância e requer cuidados especiais que são realizados pela família em conjunto com a rede social. Pressupomos que o suporte familiar é aquele que assegura, em primeira instância, a integralidade e a continuidade do cuidado e não se conhece de forma sistematizada, como as práticas de cuidado se dão em relação à condição crônica e de que maneira a família se organiza para isso. Diante disso, este estudo teve como objetivo geral analisar a organização familiar para o cuidado à criança em condição crônica egressa da unidade de terapia intensiva neonatal. Os objetivos específicos consistem em verificar as implicações do cuidado à criança em condição crônica na dinâmica familiar e levantar os desafios determinados pela condição crônica aos cuidadores. O trabalho é de natureza qualitativa e foi orientado pela abordagem teórica da dialética. Os sujeitos do estudo foram famílias de 12 crianças egressas da UTIN do Hospital Sofia Feldman, com condição crônica de saúde e o cenário do estudo foi o domicílio dessas crianças. A coleta de dados foi dividida em três fases. A fase I, realizada a partir da análise documental dos prontuários de crianças egressas da UTIN, momento em que as crianças foram identificadas. A coleta de dados da fase II deu-se por meio da aplicação do QuICCC-R (Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions - Revised) e a fase III, consistiu na construção do genograma e do ecomapa e de entrevista fundamentada no Modelo Teórico Family Management Style Framework-FMSF, com os familiares das crianças incluídas no estudo. O diário de campo foi utilizado como instrumento de registro da pesquisadora. A análise dos dados foi realizada conforme a técnica de Análise de Conteúdo proposta por Bardin (2008). A partir dos discursos, foram reveladas as seguintes categorias: (1) A chegada da criança...

ABSTRACT

The child coming from the neonatal intensive care unit, who has chronic health condition, requires accompaniment during infancy and needs special care that are held by the family in conjunction with the social network. We presuppose that family support is one which ensures, in the first instance, integrality and continuity of care and it is not known, in a systematic way, how care practices take place in relation to chronic condition and how the family organizes itself to this. Given this, the general objective of this work is to analyze the family organization to take care of the child in chronic condition who is coming from the neonatal intensive care unit. The specific objectives are to study the implications in the family dynamics because of taking care of a child in chronic condition and to point out challenges determined by chronic condition to caregivers. The study is qualitative and was guided by theoretical approach of dialectics. The study subjects were 12 families of children discharged from NICU of Sofia Feldman Hospital with a chronic health condition and the setting was the home of these children. Data collection was divided into three phases. Phase I, conducted from documentary analysis of medical records of children discharged from the NICU, when the children were identified. The data collection of phase II occurred through the application of QuICCC-R (Questionnaire for Identifying Children with Chronic Conditions - Revised) and phase III consisted of the construction of the genogram and eco-map and interview based on the Theoretical Model Management Family StyleFramework-FMSF with the families of the children included in the study. The field diary was used as an instrument to records of the researcher. Data analysis was performed according to the technique of Content Analysis proposed by Bardin (2008). From the speeches, were revealed the following categories: (1) The arrival of a child: pregnancy, birth and early care; (2) knowledge...