Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais / Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences
Ciênc. Saúde Colet. (Impr.)
;
24(10): 3673-3682, Oct. 2019. tab
Article
in Portuguese
| LILACS
| ID: biblio-1039462
RESUMO
Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.
ABSTRACT
Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.
Full text:
Available
Index:
LILACS (Americas)
Main subject:
Stress, Psychological
/
Family
/
Rare Diseases
/
Social Capital
Type of study:
Diagnostic study
/
Qualitative research
/
Risk factors
Limits:
Adolescent
/
Child
/
Female
/
Humans
/
Male
Language:
Portuguese
Journal:
Ciênc. Saúde Colet. (Impr.)
Journal subject:
Public Health
Year:
2019
Type:
Article
Affiliation country:
Brazil
Institution/Affiliation country:
Fiocruz/BR
/
Universidade do Estado do Rio de Janeiro/BR
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