Burden, depression and anxiety in primary caregivers of children and adolescents in renal replacement therapy / Sobrecarga, sintomas depressivos e ansiosos em cuidadores principais de crianças e adolescentes em terapia renal substitutiva

ABSTRACT

ABSTRACT Introduction: Chronic kidney disease (CKD) is rare in children, but it causes repercussions in several aspects of life, because the disease and treatment cause great changes in the daily lives of the child and his family, increasing the burden on caregivers. Objective: To evaluate the burden of primary caregivers of children and adolescents who undergo renal replacement therapy (RRT). Methods: Cross-sectional, observational study performed at the Pediatric Renal Unit of a school hospital in the Northeast. Forty-nine primary caregivers of pediatric patients with CKD in RRT followed up in our clinic participated in the study. We used validated instruments to assess burden, depression and anxiety. We ran some tests to analyze the findings of burden, depression and anxiety in the sample. Results: Most of the caregivers are the mothers of these children (89.8%), aged between 36 and 45 years (46.9%), have Elementary School education only (55.1%) and reported feeling pain in the body (69.4%), but they did not have chronic disease. The majority of the children have been in RRT from 1 to 3 years (40.8%), aged from 9 to 11 years (30.6%), are male (55.1%), and under hemodialysis (38.8%). The caregivers had a moderate level of burden (2.10), a high prevalence of moderate to severe depression (18.4%) and anxiety (47%), and a strong correlation between burden, depression and anxiety. Conclusions: Caring for a child with CKD is an intense experience, with negative consequences, due to uncertainties about the future and the very care these children require. We need to do something to help these caregivers better manage care, as well as cope with their own feelings.

RESUMO

RESUMO Introdução: A doença renal crônica (DRC) na infância é rara, contudo provoca repercussões em vários aspectos da vida, pois a doença e o tratamento causam grandes transformações no cotidiano da criança e de sua família, gerando no cuidador aumento de sobrecarga. Objetivo: Avaliar a sobrecarga dos cuidadores primários de crianças e adolescentes que realizam terapia renal substitutiva (TRS). Métodos: Estudo transversal, observacional, realizado na Unidade Renal Pediátrica de um hospital-escola no Nordeste. Participaram da pesquisa 49 cuidadores primários de pacientes pediátricos com DRC em TRS acompanhados no serviço. Utilizaram-se instrumentos validados para avaliar sobrecarga, sintomas depressivos e ansiosos. Realizaram-se testes de hipóteses para analisar os achados de sobrecarga, depressão e ansiedade com o perfil da amostra. Resultados: A maioria dos cuidadores é mãe da criança (89,8%), idade entre 36 a 45 anos (46,9%), possui Ensino Fundamental (55,1%), afirmou sentir dores pelo corpo (69,4%), porém não tem doença crônica. A maioria das crianças está em TRS de 1 a 3 anos (40,8%), idade de 9 a 11 anos (30,6%), sexo masculino (55,1%), realiza hemodiálise (38,8%). Os cuidadores apresentaram nível moderado de sobrecarga (2,10), alta prevalência de sintomas depressivos (18,4%) e ansiosos (47%) moderados a graves e forte correlação de sobrecarga com depressão e ansiedade. Conclusões: Cuidar de uma criança com DRC é uma experiência intensa, com consequências negativas, devido às dúvidas sobre o futuro e quanto aos cuidados que essa criança requer. É necessário implementar ações que visem ajudar esses cuidadores a gerir melhor o cuidado, assim como seus próprios sentimentos.