Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil / Family dynamics of children with congenital Zika syndrome in Petrolina, Pernambuco State, Brazil / Dinámica familiar de niños afectados por el síndrome congénito del virus Zika, municipio de Petrolina, Pernambuco, Brasil

RESUMO

No Brasil, houve aumento no número de casos de microcefalia detectados em crianças nascidas no segundo semestre de 2015. Esses casos tiveram incremento significativo no país. Em 2014, foram 162 ocorrências, aumentando, em 2015, para 1.608. Essa condição está associada a vários acometimentos nas funções do organismo, levando a limitações no desenvolvimento infantil. Esta pesquisa objetiva analisar a dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita associada ao Zika vírus (SCZV) no Município de Petrolina, Pernambuco. Como instrumento de coleta, utilizou-se a consulta ao prontuário e a realização de entrevista por meio de roteiro semiestruturado. Empregou-se abordagem quali-quantitativa, envolvendo a totalidade das mães e dos familiares que acompanhavam as crianças com a SCZV na unidade de saúde de referência, AME Amália Granja Alencar. Na análise dos discursos, aplicou-se a técnica de análise de conteúdo. Os resultados relacionados à categoria mudanças da vida diária de familiares de criança com a SCZV foram agrupados em três subcategorias atividade da vida diária (AVD); impactos financeiros e no trabalho associados à descoberta da SCZV; e mudança na relação conjugal após a descoberta da SCZV. A pesquisa demonstrou majoritariamente que o cuidado da criança com SCZV está centrado na figura feminina e que o diagnóstico traz significativas mudanças na dinâmica familiar, como maior dependência da criança ao cuidador, aumento de gastos financeiros e absenteísmo no trabalho.

ABSTRACT

Brazil witnessed a significant increase in the number of cases of microcephaly in infants born in the second semester of 2015. There were 162 cases in 2014, increasing to 1,608 in 2015. The condition is associated with impairments in various bodily functions, leading to limitations in infant development. This study aims to analyze the family dynamics of children with congenital Zika syndrome (CZS) in Petrolina, Pernambuco State. Data collection used consultation in patient charts and interviews with parents using a semi-structured script. A qualitative/quantitative approach was used, including all of the mothers and other family members accompanying children with CZS at the referral unit, the Amália Granja Alencar Clinic. Discourse analysis applied the content analysis technique. The results in the category "changes in daily living" for families of children with CZS were grouped into three subcategories activities of daily living (ADL), financial and occupational impacts associated with the CZS diagnosis, and changes in the marital relationship after the diagnosis. The study showed that care for the child with CZS is mostly concentrated in women in the family, and that the diagnosis leads to significant changes in the family dynamics, with the child's extensive dependence on the caregiver, increasing expenses, and work absenteeism.

RESUMEN

En Brasil, se produjo un aumento en el número de casos de microcefalia detectada en niños nacidos en el segundo semestre de 2015. Estos casos sufrieron un incremento significativo en el país. En 2014, fueron 162 incidencias, aumentando, en 2015, hasta 1.608. Esta enfermedad está asociada con varias alteraciones en las funciones del organismo, provocando limitaciones en el desarrollo infantil. El objetivo de esta investigación fue analizar la dinámica familiar de niños con el síndrome congénito asociado al virus Zika (SCZ) en el municipio de Petrolina, Pernambuco. Como instrumento de recogida, se realizaron consultas del historial clínico, así como una entrevista semiestructurada. Se empleó un abordaje cuali-cuantitativo, implicando a la totalidad de las madres y de los familiares que acompañaban a los niños con el SCZ en la unidad de salud de referencia, AME Amália Granja Alencar. En el análisis de los discursos se aplicó la técnica de análisis de contenido. Los resultados relacionados con la categoría cambios de la vida diaria de familiares del niño con el SCZ se agruparon en tres subcategorías actividad de la vida diaria (AVD), impactos financieros y en el trabajo asociados al descubrimiento del SCZ y cambios en la relación conyugal tras el descubrimiento del SCZ. La investigación demostró que mayoritariamente el cuidado del niño con SCZ está centrado en la figura femenina, y que el diagnóstico conlleva significativos cambios en la dinámica familiar, como una mayor dependencia del niño del cuidador, aumento de gastos financieros y absentismo en el trabajo.