Percepción de enfermedad, características de personalidad y dinámica familiar en niños y adolescentes afectados por VIH asistentes a instituciones prestadoras de servicios de salud / Illness perception, personality characteristics and family dynamic in children and teenagers affected by HIV, attended in institutions providing health services

RESUMEN

Resumen Objetivo: Describir la percepción de enfermedad, características de personalidad y la dinámica familiar de niños y adolescentes afectados por VIH, teniendo en cuenta sus características sociodemográficas y la revelación o no del diagnóstico. Método: Es un estudio de tipo cualitativo, con diseño de teoría fundamentada. La muestra estuvo conformada por 14 niños y adolescentes afectados por VIH y diagnosticados desde su nacimiento, entre 6 y 15 años de edad. El muestreo fue no probabilístico intencional o con fines especiales. Se utilizó el test de Machover, el test de la familia y un cuestionario de preguntas abiertas y cerradas sobre percepción de enfermedad. Resultados: Se encontró que los participantes que no tienen conocimiento sobre su diagnóstico, a diferencia de los que han pasado por un proceso de revelación, poseen una autoimagen perturbada con tendencias a baja autoestima y autoconcepto pobre. A su vez, las conversaciones y los dibujos realizados por ellos sugieren sensación y tendencia a la soledad, inseguridad, deterioro a nivel de las relaciones familiares e interpersonales, evidenciando la existencia de una percepción de enfermedad negativa, que puede incidir en su desarrollo personal y social corroborando lo encontrado por Instone (2000), Trejos, Reyes, Bahamón y Alarcón (2014), Pérez Quiroz, et al. (2013) y Ehrenzweig (2005). Conclusiones: El presente estudio reconoce la importancia de llevar a cabo procesos adecuados de revelación del diagnóstico para el VIH en niños y adolescentes, permitiendo la mejora de su calidad de vida en pro de su desarrollo biopsicosocial teniendo en cuenta la normalización del ajuste psicológico y mantenimiento del cumplimiento terapéutico, atendiendo a las directrices internacionales sobre el tema de la revelación.

ABSTRACT

Abstract Objective: This paper aims to describe the perception of illness, personality characteristics and a family dynamic of children and adolescents affected by HIV, considering their social-demographic characteristics and the disclosure or non-disclosure of the diagnosis. Method: A qualitative study, with a grounded theory design was conducted. For data collection, 14 children and adolescents affected by HIV diagnosed from birth, between 6 and 15 years of age were sampled. This sampling was intentional non-probabilistic or special purposes. The Machover test, the family test and a questionnaire asking open and closed questions to describe illness perception were used. Results: As a result, it was evident that participants who have no knowledge of their diagnosis, unlike those who have gone through a disclosure process, have a disturbed self-image with tendencies to low self-esteem and poor self-concept. Likewise, conversations and drawings made by them showing tendency to loneliness, insecurity, and deterioration of family and interpersonal relationships, assuming a perception of negative illness, which can affect their personal and social development. Confirming Instone (2000) findings, Trejos, Reyes, Bahamón and Alarcon (2014), Pérez Quiroz, et al. (2013) and Ehrenzweig (2005). Conclusion: This study recognizes the importance of carrying out adequate diagnostic processes for children and adolescents affected with HIV, allowing the improvement of their quality of life and also, benefiting their psychosocial development, taking into account the normalization of psychological adjustment and preservation of therapeutic adherence. In accordance with international guidelines of HIV disclosure.