Cuidado integral ao portador de fibrose cística no Sistema Único de Saúde: experiência de implantação em Palmas/TO / Integral care for cystic fibrosis carrier in the Unified Helth System: implementation experience in Palmas/TO

RESUMO

A Fibrose Cística ou mucoviscidose é uma doença de origem genética, com complicações multissistêmicas, por isso, suas repercussões trazem uma gama de sinais e sintomas, fazendo-se necessárias terapias diárias com assistência multiprofissional dotada de uma visão integrativa. Por ser uma doença rara, encontra-se presente no escopo de tratamentos ofertados pelo SUS com legislações específicas, mas vista predominantemente ainda, sem assistência adequada. Com o objetivo de desenhar uma assistência que contemple as necessidades do fibrocístico, o presente estudo se propôs a identificar uma linha de cuidado integral a partir da articulação dos serviços já existentes no município de Palmas- TO. Trata-se de um estudo exploratório com abordagem qualitativa. A população do de estudo constituiu ­ se por quatro mães de pacientes fibrocísticos que são atendidos no município de Palmas ­ TO e 10 profissionais da saúde envolvidos diretamente no cuidado aos pacientes. O instrumento utilizado para coleta de dados foi a entrevista semiestruturada e as informações analisadas através da análise de conteúdo, a partir do qual foram identificadas três categorias: "Conhecimento da Rede de Atenção à Saúde", "Estruturação do Serviço" e "Conviver com Fibrose Cística". Os resultados demonstram que apesar de uma população pequena de pacientes portadores de mucoviscidose, há uma ausência de um serviço estruturado que seja voltado as necessidades apresentadas pelos fibrocísticos e suas famílias. Considera se importante a criação de legislações municipais que respaldem o cuidado integral, contínuo e transversal ao paciente fibrocístico e seus familiares.

ABSTRACT

Cystic fibrosis or mucoviscidosis is a genetic disease with multisystem complications. Therefore, its repercussions bring a range of signs and symptoms, requiring daily therapies with multiprofessional assistance with an integrative vision. Because it is a rare disease, it is present in the scope of treatments offered by the SUS with specific legislation, but seen predominantly, still, without adequate assistance. With the objective of designing a care that contemplates the needs of the fibrocystic, the present study proposed to identify a line of integral care based on the articulation of the existing services in the municipality of Palmas - TO. This is an exploratory study with a qualitative approach. The study population consisted of four mothers of fibrocystic patients who are attended in the city of Palmas ­TO and 10 health professionals directly involved in the care of patients. The instrument used for data collection was the semi- structured interview and the information analyzed through the content analysis, from which three categories were identified: "Knowledge of the Health Care Network", "Structuring the Service" and "Living with Fibrosis Cystic ". The results demonstrate that despite a small population of patients with mucoviscidosis, there is an absence of a structured service that addresses the needs presented by fibrocystic patients and their families. Considers it important to create municipal legislation that supports integral, continuous and transversal care for the fibrocystic patient and their families.