Calidad de vida en familias con pacientes pediátricos discapacitados matriculados en una unidad educativa ecuatoriana / Quality of life in families with disabled pediatric patients enrolled in an Ecuadorian educational unit

RESUMEN

La estructura y funcionamiento familiar puede ser afectada por acontecimientos del ciclo vital o eventos estresantes. Se realizó un estudio con enfoque cuantitativo, siguiendo un modelo no experimental correlacional de corte transversal. Se trabajó con la totalidad de la población, la que estuvo constituida por las 245 familias con pacientes pediátricos discapacitados, que asistían a una unidad educativa especializada ecuatoriana. Los datos fueron recolectados a partir de la aplicación de la Escala de calidad de Vida Familiar a los individuos identificados como cabezas de hogar (sin contactar a los pacientes pediátricos de las familias involucradas de manera directa en ningún caso, respetando los principios bioéticos establecidos en Ecuador en relación con una población vulnerable). Las dimensiones con mayor necesidad de intervención por tener más del 50% de casos enmarcados como críticos fueron recursos familiares (75,5%), apoyo a la discapacidad (68,6%) y salud y seguridad (66,9%). Los resultados de la prueba estadística Odds Ratio permitieron establecer que las variables edad, tipo de familia, nivel de instrucción y nivel socioeconómico constituyen factores de riesgo para la dimensión interacción familiar. así como grado y tipo de discapacidad para el rol parental y apoyo a la discapacidad. El grado de discapacidad se estableció como factor de riesgo para la dimensión salud y seguridad; además del nivel de instrucción, grado y tipo de discapacidad para los recursos familiares.

ABSTRACT

Family structure and functioning can be affected by life cycle events or stressful ones. A cross-sectional study with a quantitative approach was performed, following a non-experimental correlational mode. The entire population made up of the 245 families with disabled pediatric patients, who attended an Ecuadorian specialized educational unit participated in this research. The data were collected from the application of the Family Life Quality Scale to individuals identified as heads of household (the pediatric patients of the families directly involved in any case were not contacted at any time, respecting the bioethical principles established in Ecuador. in relation to a vulnerable population). The dimensions with the greatest need for intervention due to having more than 50% of cases framed as critical were family resources (75.5%), support for isability (68.6%) and health and safety (66.9%). The results of the statistical Odds Ratio test established that the variables age, family type, educational level and socioeconomic level constitute risk factors for the family interaction dimension, as well as degree and type of disability for the parental role and support for disability. The degree of disability, the level of education, degree and type of disability for family resources were established as a risk factor for the health and safety dimension.