Cuidado domiciliar familiar: vivência no pós transplante de células-tronco hematopoiéticas pediátrico / Family home care: experience after pediatric hematopoietic stem cell transplantation

RESUMO

Resumo: O transplante de células-tronco hematopoiéticas é um procedimento complexo, de alto custo e em franco desenvolvimento, utilizado para tratamento de doenças hematológicas malignas, hereditárias, imunológicas, metabólicas e oncológicas. Embora envolva um grande arsenal de conhecimentos objetivos, aspectos subjetivos permeiam sua realização e determinam seu sucesso. Este estudo que defendeu a tese de que, estando a ação social do cuidar atrelada aos significados provenientes da vivência do transplante, o cuidado realizado em domicílio pelos cuidadores familiares de crianças no pós-transplante influencia e é influenciado pela interação entre o paciente, o cuidador, a família e a sociedade, incluindo os profissionais envolvidos. Para fomentar este conhecimento, os objetivos foram: compreender o significado da vivência do cuidador familiar em cuidar no domicílio de crianças em pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas e elaborar uma teoria substantiva que explicite esta vivência. Foram utilizados o interacionismo simbólico como referencial teórico e a teoria fundamentada nos dados como metodologia. Foram feitas entrevistas com 36 cuidadores de pacientes pediátricos em pós-transplante, divididos em quatro grupos amostrais: o primeiro grupo contou com dez cuidadores que residiam em casas transitórias de apoio durante acompanhamento ambulatorial; o segundo, com sete cuidadores que, durante o acompanhamento ambulatorial, residiram em casas temporárias, mas já estavam em domicílio próprio; o terceiro, com onze cuidadores que regressaram ao seu domicílio de origem após alta hospitalar; e o quarto grupo contou com oito cuidadores de crianças que já haviam passado por mais de um transplante. A análise dos dados se deu por meio de codificações aberta, axial e seletiva e permitiu construir a teoria intitulada "Vivência do cuidado domiciliar familiar no pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas pediátrico", que apontou como constructo central que "o cuidado domiciliar no pós-TCTH pediátrico significa para o cuidador familiar uma vivência aprendida, singular, intransferível e modificadora", e foi construída pela elaboração de 19 conceitos, associados a um esquema organizacional que compreende as causas, contexto, condições intervenientes, estratégias e consequências do fenômeno em estudo. A teoria proposta permitiu comprovar a tese defendida e propiciou a construção de conhecimento acerca das subjetividades que permeiam o fenômeno, possibilitando entendimento e preparo àqueles que ainda vivenciarão esta situação e aos profissionais que orientam e orientarão essas pessoas. Acredita-se que esta teoria tenha implicações para a prática, visto que, além do conhecimento construído, viabilizou a indicação de ações de cuidado ao cuidador e a pesquisa na área, por ter o diferencial de buscar o olhar global da vivência sem recortes temporais e conseguir apontar lacunas do conhecimento que ainda precisam de aprofundamento, como o binômio paciente-cuidador, a vivência de crianças, intervenções em cuidado ao cuidador e os diferentes ambientes de cuidado possíveis.

ABSTRACT

Abstract: The hematopoietic stem cell transplantation is a complex, expensive and rapidly developing procedure, used for treatment of malignant, hereditary, immunological, metabolic and oncological hematological diseases. Although it involves a large arsenal of objective knowledge, subjective aspects permeate its achievement and determine its success. This study is proposed in order to support the thesis, that when human action is linked to the meanings obtained from the experience of the transplant, the care provided at home by family carers of children in post-transplant influences and is influenced by the interaction between the patient, the caregiver, the family and society, including professionals engaged. In order to foment this knowledge, the objectives were: to understand the meaning of the experience of the family's caregiver in the home of children going through post-transplantation of hematopoietic stem cells; develop a substantive theory that makes this experience explicit. Symbolic Interactionism was used as theoretical reference and the Grounded Theory as methodology. Interviews were conducted with 36 caregivers of post-transplant pediatric patients, who were divided into four sample groups: the first one included 10 caregivers who resided in transitional support houses during ambulatory treatment; the second one with 07 caregivers who resided in temporary houses during ambulatory follow-up, but were already in their own homes; the third one with 11 caregivers who returned to their home of origin after hospital discharge; and the fourth group with eight caregivers of children who had already gone through more than one transplant. The data analysis was carried out through open, axial and selective coding, which allowed to build the theory entitled "experiencing the family home care in pediatric hematopoietic stem cell post-transplantation." which pointed as central construct that "family home care in pediatric hematopoietic stem cell post-transplantation means for the family carer a singular, non-transferable, modifying and learned experience", and it was built from the development of 19 concepts associated with an organizational scheme comprising the causes, context, intervening conditions, strategies and consequences of the phenomenon under study. The proposed theory allowed to prove the defended thesis and also promoted the construction of knowledge about the subjectivities that permeate the phenomenon, enabling understanding and preparation to those who still will experience this and the professionals who advise and guide these people. It is believed that the theory has implications over practice, since in addition to the acquired knowledge, it has enabled the indication of care actions to the caregiver. Also, implications over the research in the area, since it has the differential of seeking the overall perspective of the experience without temporal interruptions and also identifying knowledge gaps that still need further development, such as the patient-caregiver relation, the experience of the children, care interventions to caregiver, and different possible care environments.