Funcionamiento familiar y esfuerzo percibido por el cuidador primario de niños con enfermedades neurológicas / Family functioning and perceived effort by the primary caregiver of children with neurological diseases

RESUMEN

RESUMEN Fundamento: Las investigaciones que intentan relacionar el funcionamiento familiar y el esfuerzo percibido por el cuidador primario de niños con enfermedades neurológicas, documentan resultados divergentes e insuficientes. Objetivo: identificar la relación entre el funcionamiento familiar y el esfuerzo percibido por el cuidador primario de niños con enfermedades neurológicas. Métodos: estudio de serie de casos, realizado en el Servicio de Neuropsicología, del Centro Internacional de Restauración Neurológica, en el segundo semestre de 2018. Los participantes fueron 12 cuidadores de niños entre uno y seis años de edad. Se aplicó entrevista estructurada, índice de esfuerzo del cuidador, escala de funcionamiento familiar/FF-SIL, inventario de características familiares de riesgo y análisis documental. Se utilizó estadística descriptiva, comparación de medias y correlación de Spearman. Resultados: el 92 % de los cuidadores no había recibido información de cómo cuidarse, ni de cómo cuidar a su hijo. El índice de esfuerzo del cuidador manifestó iguales proporciones para los niveles elevado y bajo (50 % respectivamente). Se observó relación entre edad de los cuidadores y edad de desarrollo de los niños y el funcionamiento familiar (r=0,71, r=0,67); así como entre el índice de esfuerzo del cuidador y el inventario de riesgos familiares (r=0,72). Conclusión: Los cuidadores primarios estudiados carecen de información de autocuidado y del cuidado de su hijo; una criticidad elevada y un índice de esfuerzo del cuidador heterogéneo, lo cual se relaciona con los riesgos familiares. La edad de los cuidadores y la edad de desarrollo de los niños influyen en el funcionamiento familiar.

ABSTRACT

ABSTRACT Foundation: Research that attempts to relate family functioning and the effort perceived by the primary caregiver of children with neurological diseases, documents divergent and insufficient results. Objective: to identify the relationship between family functioning and the effort perceived by the primary caregiver of children with neurological diseases. Methods: case series study, conducted at the Neuropsychology Service, of the International Center for Neurological Restoration, in the second half of 2018. The participants were 12 children caregivers between one and six years old. Structured interview, caregiver effort index, family functioning scale / FF-SIL, inventory of family risk characteristics and documentary analysis were applied. Descriptive statistics, comparison of means and Spearman correlation were used. Results: 92% of caregivers had not received information on how to take care of themselves, or how to care for their child. The caregiver effort index showed equal proportions for the high and low levels (50% respectively). The relationship between caregivers´ age, children´s development age and family functioning was observed (r = 0.71, r = 0.67); as well as between the caregiver's effort index and the family risk inventory (r = 0.72). Conclusion: The primary caregivers studied lack self-care information and care of their child; a high criticality and an effort index of the heterogeneous caregiver, which is related to family risks. The age of caregivers and the age of children´s development influence family functioning.