Family experience of living with children and adolescents with bladder and bowel dysfunction / Experiencia de la familia en conversación con disfunción vesical e intestinal en niños y adolescentes / Experiência da família no convívio com a disfunção vesical e intestinal de crianças e adolescentes

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of living with children and adolescents with bladder and bowel dysfunction. Methods: a qualitative phenomenological interpretive research carried out through an in-depth open interview with parents of children and adolescents linked to Advanced Practice Nursing clinic in pediatric urology. Results: the following representative categories of the families' experiences emerged Knowledge and learning building family knowledge; Living with the children's BBD symbolic representations; Management and adaptation to the children's BBD reorganizing family life. Final considerations the experience of families related to positive and negative meanings, presence or absence of previous experiences, information gaps, learning process and access to specialized professional follow-up. Follow-up by nurses is important in pediatric urology care for the learning and consolidation of specific knowledge about bladder and bowel dysfunction.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia familiar de vivir con disfunción vesical e intestinal en niños y adolescentes. Métodos: investigación fenomenológica interpretativa cualitativa, realizada a través de una entrevista abierta en profundidad con padres de niños y adolescentes vinculados a la clínica ambulatoria de práctica avanzada de enfermería en uropediatría. Resultados: surgieron las siguientes categorías representativas de las experiencias de las familias Conocimiento y aprendizaje construcción del conocimiento familiar; Vivir con la vejiga y la disfunción intestinal del niño representaciones simbólicas; Manejo y adaptación a la vejiga y disfunción intestinal del niño reorganizando la vida familiar. Consideraciones finales la experiencia de la familia está relacionada con significados positivos y negativos, la presencia o ausencia de experiencias previas, lagunas de información, el proceso de aprendizaje y el acceso a monitoreo profesional especializado. Se destaca la importancia del monitoreo por parte de las enfermeras en el contexto de la atención uropediatrica para el aprendizaje y la consolidación del conocimiento específico sobre la disfunción intestinal y vesical.

RESUMO

RESUMO Objetivo: compreender a experiência da família no convívio com a disfunção vesical e intestinal de crianças e adolescentes. Métodos: pesquisa qualitativa fenomenológica interpretativa, realizada por meio de entrevista aberta em profundidade com pais de crianças e adolescentes vinculadas ao ambulatório de Prática Avançada de Enfermagem em uropediatria. Resultados: emergiram as seguintes categorias representativas das experiências das famílias Conhecimentos e aprendizados construindo o saber familiar; Convivendo com a disfunção vesical e intestinal da criança representações simbólicas; Manejo e adaptação à disfunção vesical e intestinal da criança reorganizando a vida familiar. Considerações finais a experiência da família relaciona-se a significados positivos e negativos, à presença ou ausência de vivências prévias, lacunas de informações, ao processo de aprendizagem e acesso ao acompanhamento profissional especializado. Destaca-se a importância do acompanhamento pelo enfermeiro no contexto do cuidado em uropediatria para a aprendizagem e consolidação do conhecimento específico sobre a disfunção vesical e intestinal.