Percepções de privacidade em sistemas nacionais de prontuários eletrônicos: o caso australiano / Percepciones de privacidad en los sistemas nacionales de registros electrónicos de salud: el caso australiano / Perceptions of privacy in national electronic health record systems: the Australian case

RESUMO

O objetivo deste trabalho é explorar questões de privacidade contempladas em sistemas nacionais de prontuários eletrônicos, tendo como estudo de caso o sistema My Health Record, da Austrália. As questões de privacidade são organizadas conforme um arcabouço conceitual de privacidade informacional que contempla práticas de privacidade de empresas e comportamento de clientes. Após busca em bases de dados bibliográficos que cobrem a área da saúde, foram selecionados e analisados 18 artigos que abordavam as práticas de privacidade oferecidas pelo governo, as percepções ou atitudes de usuários, bem como suas intenções ou comportamento relacionados à privacidade informacional. Em relação às práticas de privacidade, foram abordados os aspectos de coleta e armazenamento da informação sobre os pacientes, bem como o grau de transparência e controle exercido pelo paciente sobre seus dados. No que se refere à percepção por parte dos pacientes, existe o receio de acesso inapropriado aos dados, roubo de identidade e uso inadequado de informação por empresas de seguro ou empregadores. À medida que o paciente tem acesso à informação sobre sua saúde há uma demanda por melhor literacia em saúde, mas profissionais de saúde receiam que esse acesso pelos pacientes possa levar a confusões e preocupações desnecessárias. Conclui-se que o prontuário eletrônico controlado pelo paciente pode ser um instrumento efetivo de empoderamento do cidadão no controle de sua saúde e um motivador para ampliar as condições de sua literacia em saúde. No entanto, as questões de privacidade envolvidas demandam que haja um posicionamento explícito e claro, por parte dos governos, sobre a garantia da confidencialidade dos dados e seus usos secundários(AU)

RESUMEN

Este trabajo tuvo como objetivo explorar los problemas de privacidad abordados por los sistemas nacionales de registros electrónicos de salud, para lo cual se efectuó un estudio de caso del sistema My Health Record, de Australia. Los problemas de privacidad se organizaron de acuerdo con un marco conceptual de privacidad informativa que incluyó prácticas de privacidad corporativa y comportamiento del cliente. Después de buscar bases de datos bibliográficas que cubren la salud, se seleccionaron y analizaron 18 artículos que abordaban las prácticas de privacidad del gobierno, las percepciones o actitudes de los usuarios, así como sus intenciones o comportamientos relacionados con la privacidad informativa. Con respecto a las prácticas de privacidad, se abordaron los aspectos de recopilación y almacenamiento de información del paciente, así como el grado de transparencia y control ejercido por el paciente sobre sus datos. En relación con la percepción de los pacientes, existe el temor de un acceso inadecuado a los datos, de robo de identidad y del uso indebido de la información por parte de las compañías de seguros o los empleadores. Dado que el paciente tiene acceso a información de salud, existe una demanda de una mejor alfabetización en salud, pero los profesionales de la salud temen que este acceso por parte de los pacientes puede generar confusión y preocupación innecesarias. Se concluye que el registro médico electrónico controlado por el paciente a nivel nacional puede ser un instrumento eficaz para empoderar a los ciudadanos a fin de controlar su salud y un motivador para expandir las condiciones de su alfabetización en salud. Sin embargo, los problemas de privacidad involucrados exigen una posición explícita y clara por parte de los gobiernos para garantizar la confidencialidad y el uso de los datos(AU)

ABSTRACT

The objective of this paper was to explore privacy issues addressed by national electronic health record systems, with a case study of Australia's My Health Record system. Privacy issues were organized according to a conceptual framework of informational privacy that included corporate privacy practices and customer behavior. After searching bibliographic databases covering health, 18 articles were selected and analyzed that addressed the government's privacy practices, users' perceptions or attitudes, as well as their intentions or behavior related to informational privacy. Regarding privacy practices, the aspects of collecting and storing patient information were addressed, as well as the degree of transparency and control exercised by the patient over their data. With regard to patients' perception, there is a fear of improper access to data as well as identity theft and misuse of information by insurance companies or employers, but this fear does not differ from that when information is available on paper support. Finally, as the patient has access to health information, there is a need for these patients to be able to understand what has been recorded, i.e. there is a demand for better health literacy, but health professionals fear that this access by patients may lead to unnecessary confusion and worry, leading to an increased workload. It is concluded that the patient-controlled electronic health record at the national level can be an effective instrument for empowering citizens to control their health and a motivator to expand the conditions of their health literacy. However, these privacy issues call for an explicit and clear position by governments to ensure the confidentiality of the data and secondary uses that may be made of this information(AU)