The psychological impact on family caregivers of children and adolescents with sickle cell anemia / O impacto psicológico em familiares cuidadores de crianças e adolescentes com anemia falciforme

ABSTRACT

Sickle cell anemia represents an aversive context, placing the family in a situation of vulnerability. This study investigated the psychological impact of sickle cell anemia on family caregivers of children and adolescents with this disease. A research with a quantitative approach followed by a survey was carried out, with a non-probabilistic sample of 100 caregivers who answered the instruments for measuring family functioning, disease-related stress, coping, anxiety, and depression. Clinical and sociodemographic characteristics were obtained from medical records and specific protocols. Caregivers of children with late diagnosis presented high disengaged coping scores, and minimum depression; early diagnosis was associated with mild depression. Family functioning domain scores were lower in families with younger children. Regression analyses showed that primary control coping indicates lower depression scores, and involuntaryengagement is a predictor of depression/anxiety. This study contributes to the understanding of the relationship between psychological, clinical, and sociodemographic variables in the context of sickle cell anemia.

RESUMO

A anemia falciforme representa uma condição aversiva, que pode colocar a família em situação de vulnerabilidade. Esse estudo investigou o impacto psicológico da anemia falciforme sobre cuidadores familiares de crianças e adolescentes com a doença. Realizou-se uma pesquisa de abordagem quantitativa e de levantamento, com amostra não probabilística de 100 cuidadores, os quais responderam aos instrumentos sobre funcionamento familiar, estresse, coping, ansiedade e depressão. Características clínicas e sociodemográficas foram obtidas em prontuários médicos e protocolos específicos. Cuidadores de crianças com diagnóstico tardio apresentaram maior escore de coping desengajado e depressão mínima; o diagnóstico precoce se associou com depressão leve. Escores do funcionamento familiar foram mais baixos em famílias com crianças menores. Análises de regressão mostraram que coping de controle primário diminui escores de depressão e que engajamento involuntário prediz aumento de depressão/ansiedade. Esse estudo contribui para a compreensão da relação entre variáveis psicológicas, clínicas e sociodemográficas no contexto da anemia falciforme.