Autism: impact of the diagnosis in the parents / Autismo: impacto do diagnóstico nos pais

ABSTRACT

ABSTRACT Objective To understand how parents react to the diagnosis of autism in their child, and the manner in which the diagnosis was revealed, as well as the method through which the researcher perceived this communication. Methods A qualitative, narrative approach was used. Semi-structured interviews were held with 21 mothers and 9 fathers of children with autism spectrum disorder (ASD) enrolled in a special needs school in Salvador, Bahia, Brazil. In another setting, a specialist university service for the diagnosis of autism located in the same city, data were collected from 11 mothers and 5 fathers receiving diagnosis using ethnographic participant observation. Analysis categories were established, and the data interpreted. Results The categories selected were " in search of a diagnosis ", " impact of receiving the diagnosis ", " patterns of diagnosis communication ", and " coping strategies ". Conclusion The diagnosis of autism is often delayed due to doctors' unpreparedness. Awareness of their child's diagnosis exerts a negative emotional impact on parents, which can be softened using coping strategies and diagnosis communication that offers technical information, offers emotional support and provides hope regarding the child's development. Parents need to be cared for in order to provide for the needs of their children at the moment of diagnosis and throughout the entire process of caring for individuals with ASD.

RESUMO

RESUMO Objetivo Conhecer como os pais reagem ao diagnóstico de autismo em seu filho e ao modo em como esse foi revelado, bem como a forma que o pesquisador percebeu essa comunicação. Métodos Qualitativo, abordagem narrativa. Foram feitas entrevistas semiestruturadas com 21 mães e 9 pais com filhos com transtorno do espectro autista (TEA) de uma escola especial em Salvador, Bahia, Brasil, e utilizada técnica etnográfica de observação participante em um serviço universitário especializado em diagnóstico de autismo, na mesma cidade, com 11 mães e 5 pais. As categorias de análise foram elaboradas e os dados, interpretados. Resultados Foram selecionadas as categorias "em busca do diagnóstico", "impacto na recepção do diagnóstico", "padrões da comunicação diagnóstica" e "estratégias de enfrentamento". Conclusão O diagnóstico de autismo é tardio devido ao pouco conhecimento e/ou habilidade dos profissionais médicos. Saber do diagnóstico dos filhos produz impacto emocional negativo nos pais, o que pode ser amenizado com estratégias de enfrentamento e comunicação diagnóstica que passe informações técnicas, ofereça suporte emocional, além de esperança quanto ao desenvolvimento do filho. Os pais precisam ser cuidados, para cuidarem dos filhos, no momento do diagnóstico e em todo o percurso de assistência às pessoas com TEA.