Perfil social de crianças e jovens com paralisia cerebral em um centro de reabilitação física / Social profile of children and teens with cerebral palsy in a physical rehabilitation center

RESUMO

Para o desenvolvimento de programas de reabilitação e ações de saúde, é preciso compreender as mudanças na vida dessas pessoas, para a execução e participação das várias atividades na vida diária. A paralisia cerebral (PC) é causa mais comum de deficiência física grave na infância. Afeta cerca de dois a cada 1.000 nascidos vivos em todo o mundo, enquanto nos países em desenvolvimento, está estimada em 7 por 1.000 nascidos vivos. Objetivo: Conhecer os universos socioeconômico e demográfico da criança com paralisia cerebral do município de São Paulo/SP. Métodos: Trata-se de estudo quantitativo, qualitativo e descritivo, em pacientes com diagnóstico clínico e funcional de paralisia cerebral, ativos em programa de reabilitação, durante o ano de 2014, residentes na cidade de São Paulo/SP, com idades entre 0 e 18 anos, de ambos os sexos. Resultados: Vinte e cinco pacientes participaram do estudo. A pesquisa revelou que 52% (13) dos pacientes são do sexo feminino, com idades de 6 a 15 anos. No âmbito econômico, 80% (20) dos pacientes possuem o Benefício de Prestação Continuada (B.P.C), sendo esta a principal fonte de renda para 40% (10) das famílias. No âmbito familiar, 88% (22) dos pacientes vivem em família nuclear, composta por casais. A segunda maior proporção 20% (5) foi de famílias monoparentais, chefiadas por mulheres. No que refere à participação da figura paterna no tratamento, 56% (14) dos casos contam com o envolvimento paterno, dos quais 91% (22) convivem com a renda familiar de até 2 S.M. Dos contextos familiares, em que não há o envolvimento paterno no tratamento, totalizam 44% (11). A maioria destas famílias vivem com renda familiar de até 1 SM 57% (14) e, em arranjos familiares distintos. Os resultados da pesquisa apontam que 1, em cada 4 pacientes não frequenta o ambiente escolar. Com relação à moradia dos pacientes, 72% (18) não possuem casa própria e, 80% (20) não possuem acessibilidade na residência. Conclusões: Conhecer o meio em que vivem as pessoas com deficiência é de extrema relevância, visto que este pode influenciar positiva ou negativamente, a vivência da saúde e doença. O dinamismo familiar e o empenho do trabalho em equipe no processo de reabilitação poderão contribuir, favoravelmente, ao bem-estar de todos e inclusão social, da criança com PC, e auxiliar na formulação das políticas públicas

ABSTRACT

It is necessary to understand the changes in the lives of people with Cerebral Palsy (CP) in order to develop rehabilitation programs and health actions for their performance and participation in the various activities of daily living. Cerebral palsy is the most common cause of severe disability in infancy. It affects about two in every thousand live births worldwide, while in developing countries it is estimated at seven in every thousand live births. Objective: To get to know the socioeconomic and demographic universes of children with cerebral palsy in São Paulo/SP. Methodology: This is a quantitative, qualitative, and descriptive study on patients with a clinical and functional diagnosis of cerebral palsy who were active in rehabilitation programs during the year 2014 in the city of São Paulo/SP, between 0 and 18 years of age, and of both sexes. Results: Twenty-five patients participated in the study. The survey revealed that 52% (13) of patients were female, aged 6-15 years. In the economic sphere, 80% (20) of patients were on welfare, which is the main source of income for 40% (10) of the families. Twenty-two of the patients (88%) live in nuclear families formed by couples. The second largest proportion 20% (5) was for singleparent families headed by women. As regards the participation of the father in the treatment, 56% (14) of the cases had parental involvement, of which 91% (22) live with family income under 2 minimum salary a month. In eleven of the families (44%) there is no paternal involvement. Fourteen of these families 57% (14) live with a family income of under 1 minimum salary a month and have different family arrangements. The survey results show that 1 in every 4 patients did not attend school. As for housing, 18 patients (72%) did not have their own home and 80% (20) did not have wheelchair access. Conclusion: Getting to know the environment in which people live with disabilities is extremely important, since it can positively or negatively influence the experience of health and disease. The family dynamism and teamwork commitment in the rehabilitation process can contribute favorably to everyone's well-being and the social inclusion of children with CP, as well as assisting in the formulation of public policies