Cuidado familiar à criança e ao adolescente com epidermólise bolhosa: uma revisão integrativa da literatura / Cuidado familiar para niños y adolescentes con epidermólisis ampollosa: una revisión integradora de la literatura / Family care with children and adolescents with epidermolysis bullosa: an integrative literature review

RESUMO

Objetivo: analisar como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método: revisão integrativa da literatura, realizada em setembro de 2018 com protocolo pré-definido, em que os critérios de elegibilidade contemplaram oito estudos na amostra final, que responderam à seguinte questão Como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa? Resultados: o cuidado da família junto a seus filhos com Epidermólise Bolhosa é influenciado pela assistência dos profissionais de saúde, que desconhecem a doença e, portanto, não proporcionam as orientações necessárias, deixando os pais despreparados para cuidar cotidianamente dos seus entes. Conclusão: a literatura científica pouco se aproxima da experiência desse cuidado, no âmbito da família, dedicado aos seus filhos acometidos pela Epidermólise Bolhosa.

RESUMEN

Objetivo: analizar la forma en que se realiza el cuidado familiar de los niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa. Método: revisión integradora de la literatura, celebrada en septiembre de 2018 con protocolo pre-definido, en el que los criterios de elegibilidad incluyeron ocho estudios en la muestra final, que responden a la siguiente pregunta Cómo se realiza el cuidado familiar de los niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa? Resultados: el cuidado de la familia, junto a sus hijos con la Epidermólisis Ampollosa, es influenciado por la asistencia de los profesionales de la salud, que no conocen la enfermedad y, por lo tanto, no proporcionan la orientación necesaria, dejando los padres no preparados para el cuidado diario de su ente amado. Conclusión: la literatura científica poco aborda la experiencia del cuidado de la familia, dedicado a sus hijos afectados por la Epidermólisis Ampollosa.

ABSTRACT

Objective: to analyze how the family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa is performed. Method: integrative literature review, held in September 2018 with pre-defined protocol, whose eligibility criteria contemplated eight studies in the final sample, which responded to the following question How is the family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa performed? Results: the family care along with their children with Epidermolysis Bullosa is influenced by health professionals' assistance, who are unaware of the illness and, therefore, do not provide the necessary guidance, leaving parents unprepared for the daily care with their children. Conclusion: the scientific literature little addresses the experience of care, within the family, dedicated to their children affected by Epidermolysis Bullosa.