Análise das Relações entre Intervenção Precoce e Qualidade de Vida Familiar1 / Analysis of the Relationship Between Early Intervention and Family Quality of Life1

RESUMO

RESUMO Devido à importância da participação familiar nos programas de intervenção precoce, pesquisas têm estudado o tema da qualidade de vida familiar a fim de aprimorar o cuidado na primeira infância. O objetivo deste artigo foi, assim, relacionar as formas de organização das famílias para o processo de intervenção precoce com a qualidade de vida familiar, a partir do olhar de um familiar. É uma pesquisa quali-quantitativa, que utilizou dois instrumentos a entrevista semiestruturada e a Escala de Qualidade de Vida Familiar (EQVF). Participaram do estudo dez familiares de dez crianças de zero a três anos com possíveis ou já presentes alterações do desenvolvimento atendidas no Centro Especializado em Reabilitação II - Deficiência Física e Intelectual (CER-II), de um município da Região Metropolitana da Baixada Santista. Verificou-se que a pontuação da EQVF se aproxima de outras pesquisas, com maior satisfação ao apoio relacionado à deficiência e menor satisfação com o bem-estar emocional, além da relação entre a presença de redes de apoio e a qualidade de vida familiar. Observou-se a predominância de ações fragmentadas entre os serviços, a baixa frequência escolar das crianças e a unanimidade de participação de familiares do gênero feminino; foram, também, ressaltados os obstáculos relacionados à sensação de sobrecarga e à falta de suporte.

ABSTRACT

ABSTRACT Due to the importance of family participation in early intervention programs, research has studied the theme of family quality of life in order to improve early childhood care. The objective of this paper was, therefore, to relate the forms of family organization for the early intervention process with the quality of family life, from the perspective of a family member. It is a qualitative and quantitative research, which used two instruments the semi-structured interview and the Family Quality of Life Scale (FQOLS). Ten family members of ten children from zero to three years old with potential or already present developmental alterations attended at the Specialized Center for Rehabilitation II of a municipality in the Metropolitan Region of Baixada Santista, state of São Paulo, Brazil, participated in the study. It was found that the FQOLS score is similar to other studies, with greater satisfaction in support related to disability and less satisfaction with emotional well-being, in addition to the relationship between the presence of support networks and the quality of family life. It was observed the predominance of fragmented actions between services, the low school attendance of children and the exclusive participation of female family members; obstacles related to the feeling of overload and lack of support were also highlighted.