Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study / Manejo familiar de niños que experimentanenfermedad decélulas falciformes: um estúdio cualitativo / Manejo familiar de crianças que vivenciam a doença falciforme: um estudo qualitativo

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework. Methods: a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis. Results: three management styles were identified five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children. Final considerations family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses' role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: conocerl a experiencia de gestión familiar de niños con anemia falciforme a la luz del marco teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudio de caso cualitativo, realizado entre septiembre/2015 y julio/2016 con 12 miembros de ocho familias registradas e nun centro de sangre en Minas Gerais. Las entrevistas semiestructuradas fueron grabadas y los datos analizados e interpretados por el modelo híbrido de análisis temático. Resultados: se identificar ontres estilos de gestión cinco famílias e nel estilo accommodating (complacente); dos famílias em el estilo struggling (lucha); y solo una família e nel estilo enduring (tolerante). Frente a los estilos, se observó que el empoderamiento era primordial en la adquisición de habilidades y destrezas para el cuidado de estos niños. Consideracionesfinales el conocimiento sobre el manejo familiar de los niños con enfermedad de células falciformes llevó a una reflexión sobre el papel de La enfermera en el apoyo, orientación y estímulo del empoderamiento de estas famílias con el objetivo de buscar una atención integral.

RESUMO

RESUMO Objetivo: conhecer a experiência de manejo familiar de crianças com doença falciforme à luz do referencial teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudo de caso qualitativo, realizado entre setembro/2015 e julho/2016 com 12 membros de oito famílias cadastradas em um hemocentro mineiro. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas e os dados analisados e interpretados pelo modelo híbrido de análise temática. Resultados: três estilos de manejo foram identificados cinco famílias no estilo accommodating (acomodando); duas famílias no estilo struggling (lutando); e apenas uma família no estilo enduring (tolerante). Frente aos estilos, notou-se que o empoderamento foi primordial na aquisição de habilidades e capacidades para o cuidado dessas crianças. Considerações finais o conhecimento sobre o manejo familiar de crianças com doença falciforme propiciou a reflexão sobre a atuação do enfermeiro no apoio, orientações e estímulo para o empoderamento destas famílias visando à busca de um cuidado integral.