Experiências de pacientes com câncer divulgadas nas redes sociais virtuais / Experiencias de pacientes con cáncer publicadas en las redes sociales virtuales / Cancer patients experiences published in virtual social networks

RESUMO

As redes socais virtuais podem ser utilizadas como fontes de dados complementares aos tradicionais, pois ao examinar como as pessoas descrevem suas experiências pode-se entender o impacto da doença e seu tratamento. Buscou-se identificar e analisar o perfil, as percepções esentimentos de pessoas com câncer que interagem em rede social virtual. Trata-se de um estudo descritivo, qualitativo segundo a etnografia virtual. Foram utilizadas observação e entrevista semiestruturada. O processo analítico foi por meio da análise temática dos dados, sendo utilizado o software ATLAS TI 8 para organização dos dados. Participaram da pesquisa 18 sujeitos, de dois grupos do Facebook. A coleta teve início após a aprovação pelo Comitê de Ética,parecer no 1.793.414. A partir dos relatos emergiram as categorias motivações para o compartilhamento da vivência, sentimentos ao compartilhar experiências em rede social virtual, influência da rede social virtual nas percepções e conhecimentos sobre a doença e experiências vivenciadas a partir de publicações na rede social virtual. Os resultados, em geral, demonstram que as redes sociais influenciam de forma positiva no enfrentamento da doença, através do apoio mútuo, troca de experiências, expressão de sentimentos e conhecimento gerado(AU)

RESUMEN

Las redes sociales virtuales pueden ser utilizadas como fuentes de datos complementarias a los tradicionales porque, al examinar cómo las personas describen sus experiencias, se puede comprender el impacto de la enfermedad y su tratamiento. Intentamos identificar y analizar el perfil, las percepciones y los sentimientos de las personas con cáncer que interactúan en la red social virtual. Se realizó un estudio descriptivo, cualitativo, según la etnografía virtual. Se utilizaron observaciones y entrevistas semiestructuradas. El proceso analítico fue a través del análisis temático de los datos, utilizando el software ATLASTI 8 para su organización. Participaron de la investigación 18 sujetos de dos grupos de Facebook. La colección comenzó después de la aprobación del Comité de Ética. De los informes surgieron las siguientes categorías motivaciones para compartir la experiencia; sentimientos al compartir experiencias en una red social virtual; influencia de la red social virtual en las percepciones y conocimiento sobre la enfermedad; y experiencias vividas a partir de las publicaciones en la red social virtual. Los resultados, en general, demuestran que las redes sociales influyen positivamente en el manejo de la enfermedad, a través del apoyo mutuo, el intercambio de experiencias, la expresión de sentimientos y el conocimiento generado(AU)

ABSTRACT

Virtual social networks may serve as information sources complementary to traditional ones, since analysis of the way in which people describe their experiences may lead to understanding the impact of the disease and its treatment. Our purpose was to identify and analyze the profile, perceptions and feelings of people with cancer who interact in virtual social networks. A descriptive qualitative study was conducted on the basis of virtual ethnography. Observations and semi-structured interviews were carried out. Thematic analysis of the data used the software ATLASTI 8 for their organization. Participants in the research were 18 subjects from two Facebook groups. Data collection started upon approval by the Ethics Committee. The following categories were drawn from the reports motivations for sharing the experience; feelings experienced when sharing experiences in a virtual social network, influence of the virtual social network on perceptions of and knowledge about the disease; and experiences stemming from publications in the virtual social network. Results generally show that social networks positively influence the management of the disease via mutual support, the exchange of experiences, the expression of feelings and the knowledge generated(AU)