Experiencia del cuidador familiar ante la muerte del niño con cáncer / Relative caregiver experience facing the death of a child with cancer / Experiência do cuidador familiar ante a morte da criança com câncer

RESUMEN

Resumen En este estudio se trazó como objetivo la descripción de la experiencia del cuidador familiar ante la muerte del niño con cáncer. Para ello, se utilizó como método un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico descriptivo bajo la perspectiva de Colaizzi, en el que se incluyeron 18 participantes que cumplieron con los criterios de inclusión de ser padre o madre de un niño con cáncer que haya fallecido en un periodo de 5 meses a 5 años. Se realizaron entrevistas a profundidad hasta lograr saturación teórica. Como resultados, se obtuvieron seis temas que describen la experiencia del cuidador idealización del niño fallecido, batalla perpetua, vínculo inquebrantable, pérdida de sentido, levantarse y seguir, y lucha espiritual; estos representan la percepción y vivencia de los cuidadores en el duelo. Como conclusiones se consideró que las expresiones de dolor, incertidumbre y vacío son sentimientos y sensaciones descritas por los cuidadores, que hacen parte del proceso de duelo, pero también describen su paso hacia la aceptación y trascendencia, en la que dan importancia al ser espiritual del niño como una forma de creer que sigue junto a ellos.

ABSTRACT

Abstract The objective of this study is to describe the relative caregiver's experience when facing the death of a child with cancer. With this purpose, the Colaizzi's descriptive phenomenological method was used in a qualitative study including 18 participants meeting the inclusion criteria of being parent to a child with cancer who died in a period from 5 months to 5 years. In-depth interviews were performed until reaching theoretical saturation. As a result, 6 topics describing the caregivers experience were found idealization of the sick child, perpetual battle, unbreakable bond, loss of sense, get up and move on, and spiritual struggle; representing the perception and experience of caregivers in mourning. It was concluded that expressions of pain, uncertainty and emptiness are feelings and sensations described by the caregivers, which are part of the mourning process, but also describe their movement to acceptance and transcendence, where they give importance to the spiritual being of the child as the way to believe cheats still next to them.

RESUMO

Resumo O objetivo deste estudo é descrever a experiência do cuidador familiar ante a morte da criança com câncer. Para isso, foi utilizado como método o estudo qualitativo com abordagem fenomenológica descritiva sob a perspectiva de Colaizzi, no qual foram incluídos 18 participantes que cumpriram com os critérios de inclusão ser pai ou mãe de criança com câncer que tivessem falecido em um período de 5 meses a 5 anos. Foram realizadas entrevistas a profundidade até conseguir saturação teórica. Como resultados, foram obtidos seis temas que descrevem a experiência do cuidador idealização da criança falecida, batalha perpétua, vínculo inquebrantável, perda de sentido, seguir adiante e luta espiritual; estes representam a percepção e vivência dos cuidadores no luto. Como conclusões, foi considerado que as expressões de dor, a incerteza e o vazio são sentimentos e sensações que os cuidadores descrevem como parte do processo de luto, mas também como passagem à aceitação e à transcendência, na qual dão importância ao ser espiritual da criança como forma de acreditar que continua junto deles.