Families' experiences in oral health care of Down Syndrome children from a foundation in Bucaramanga, Colombia / Experiencias de familias en el cuidado de la salud bucal de niños con Síndrome de Down de una Fundación en Bucaramanga, Colombia

ABSTRACT

Abstract Introduction: several studies highlight the importance of the relationship between family dynamics and oral hygiene in people with intellectual disabilities. In the case of children with Down Syndrome (DS), the studies generally focus on clinical aspects, disregarding the factors that can influence the way families experience oral health care. Understanding these experiences is key to contributing from the professional practice to the improvement in the quality of life of this population group. Methods: qualitative, phenomenological study in eight families of children with DS, using in-depth and episodic interviews. Results: the experiences go beyond good hygiene practices, since caregivers tend no not separate other fundamental aspects of their children's lives. This is important from a comprehensive view of human beings, their health and care. The experiences are characterized by a preeminence of females' roles and the fathers' absence or presence, in addition to daily experience, social support, and opportunities. Conclusions: experiences during oral hygiene practices in families are gratifying in cases where they discover that their children become autonomous to carry out their own oral health care. In most families, mothers accompany and reinforce. However, it was shown that women feel they are not capable enough to help their children when they notice no progress in children's autonomy to perform their own oral health care.

RESUMEN

Resumen Introducción: diversos estudios han destacado la importancia de la relación entre la dinámica familiar y la higiene bucal de personas con discapacidad intelectual. En el caso de niños y niñas con Síndrome de Down (SD), los estudios se orientan con mayor frecuencia a la revisión de aspectos clínicos; los factores que pueden influir en la forma en que las familias viven y experimentan el cuidado de la salud bucal han sido menos explorados. Comprender estas experiencias resulta entonces de vital importancia para aportar desde la práctica profesional a la mejora en la calidad de vida de este grupo de población. Métodos: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico, con ocho familias de niños con SD. Se utilizaron entrevistas en profundidad y episódicas. Resultados: las experiencias van más allá de buenas prácticas de higiene, pues los cuidadores no desligan otros aspectos fundamentales de la vida de sus hijos. Esto resulta importante desde una visión integral del ser humano, su salud y su cuidado. Se caracterizaron por la preeminencia del rol femenino, son influenciadas por la ausencia o presencia paterna, y se nutren además de la vivencia cotidiana, el apoyo social y las oportunidades. Conclusiones: las experiencias durante las prácticas de higiene buccal en el entorno familiar son gratificantes en los casos en que descubren que sus niños tienen autonomía para realizar sus propios cuidados. En la mayoría de las familias, las madres acompañan y refuerzan. Sin embargo, se evidenció que las mujeres se perciben con poca capacidad para ayudar a sus hijos cuando observan que no hay avances en la autonomía para asumir su propio cuidado.