A criança com encefalopatia crônica não progressiva: impacto da doença para o cuidador / The child with non-progressive chronic encephalopathy: impact of the disease on the care giver / El niño con encefalopatía crónica no progresiva: impacto en el cuidado

RESUMO

Objetivo: Conhecer a percepção do cuidador primário quanto à doença e ao cuidado com a criança com encefalopatia crônica não progressiva (ECNP). Métodos: Trata-se de um estudo de campo do tipo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em outubro de 2019 sobre a realidade que envolve o processo de cuidado de pacientes com ECNP. Entrevistaram-se nove cuidadores de pacientes atendidos em uma clínica municipal de fisioterapia de um município de pequeno porte do interior do Ceará, Brasil, por meio de entrevista semiestruturada, posteriormente analisada por meio da análise de conteúdo, emergindo as categorias temáticas Limitações da criança com ECNP; Reações do cuidador ao diagnóstico da criança com ECNP; Perspectivas futuras da criança com ECNP; Preconceito com a criança portadora de ECNP; A criança portadora de ECNP sobrecarrega a saúde do cuidador. Resultados: Os resultados apontam que o cuidador primário passa por fases críticas, que iniciam com o diagnóstico, perduram durante o processo de cuidado e trazem receios futuros quanto ao prognóstico do quadro clínico, aceitação social, escolarização, mercado de trabalho e morte. Conclusão: Este estudo evidencia a necessidade de apoio dos profissionais de saúde para o tratamento e orientações para o cuidado adequado desse público.

ABSTRACT

Objective: to know the perception of the primary caregiver regarding the disease and care for the child with Chronic Non-Progressive Encephalopathy (ECNP). Methods: It is a descriptive field study, with a qualitative approach, conducted in October 2019 on the reality that involves the care process of patients with NECP. Nine caregivers of patients seen at a municipal physiotherapy clinic in a small town in the interior of Ceará, Brazil, were interviewed through semi-structured interviews, subsequently analyzed through content analysis, emerging the thematic categories Limitations of the child with ECNP; Caregiver reactions to the child's diagnosis with ECNP; Future perspectives of the child with ECNP; Prejudice against the child with ECNP; The child with ECNP burdens the caregiver's health. Results: The results indicate that the primary caregiver goes through critical phases, which start with the diagnosis, last during the care process, and bring future fears about the clinical condition prognosis, social acceptance, schooling, job market, and death. Conclusion: this study highlights the need for support from health professionals for the treatment and guidelines for adequate care of this public.

RESUMEN

Objetivo: Conocer la percepción del cuidador primario sobre la enfermedad y el cuidado del niño con encefalopatía crónica no progresiva (ECNP). Métodos: Se trata de un estudio de campo del tipo descriptivo de abordaje cualitativo realizado en octubre de 2019 sobre la realidad que comprende el proceso del cuidado de pacientes con ECNP. Se ha entrevistado nueve cuidadores de pacientes asistidos en una clínica de fisioterapia de un municipio pequeño del interior de Ceará, Brasil, a través de entrevista semiestructurada que ha sido analizada por el análisis de contenido del cual ha surgido las categorías temáticas a continuación Limitaciones del niño con ECNP; Reacciones del cuidador sobre el diagnóstico del niño con ECNP; Perspectivas futuras del niño con ECNP; Prejuicio contra el niño portador de ECNP; El niño portador de ECNP sobrecarga la salud del cuidador. Resultados: Los resultados apuntan que el cuidador primario pasa por fases críticas que se inician con el diagnóstico, permanecen durante todo el proceso del cuidado y traen miedos futuros del pronóstico del cuadro clínico, la aceptación social, la escolarización, el mercado de trabajo y la muerte. Conclusión: Ese estudio evidencia la necesidad del apoyo de los profesionales sanitarios para el tratamiento y las orientaciones del cuidado adecuado de ese público.