Adaptación transcultural de un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud en parálisis cerebra / Cross-cultural adaptation of a questionnaire on health-related quality of life in cerebral palsy

RESUMEN

RESUMEN INTRODUCCIÓN los indicadores de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) son importantes en la valoración de personas con discapacidad porque incorporan su propia perspectiva. El CP QOL (Cerebral Palsy Quality of Life) es un cuestionario australiano que mide CVRS en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral por autoadministración o por informador indirecto. El objetivo del presente estudio fue obtener una versión del CP QOL-PCQ (Primary Caregiver Questionnaire) adecuada culturalmente a la población argentina, que fuera práctica y semánticamente equivalente a la versión original. MÉTODOS se realizó una adaptación transcultural incluyendo traducción y retrotraducción por lingüistas profesionales, control de equivalencia por expertos y autores, y pruebas de comprensión mediante entrevistas cognitivas a una muestra de cuidadores. La adecuación, equivalencia y comprensión fueron comprobadas en los discursos de expertos y las respuestas de entrevistas. RESULTADOS se tradujeron 95 ítems, y 19 se modificaron durante las etapas de revisión y consenso con expertos y autores. En las entrevistas cognitivas se detectó dificultad de comprensión y equivalencia cultural y se modificaron 6 ítems. DISCUSIÓN se dispone de versiones del CP QOL-PCQ adecuadas culturalmente a la población infantil y adolescente argentina, con pruebas de su comprensión en población diana. Sus propiedades métricas y conformación definitiva serán evaluadas próximamente.

ABSTRACT

ABSTRACT INTRODUCTION Health-related quality of life (HRQL) indicators are important in the assessment of people with disabilities because they incorporate their own perspective. The CP QOL (Cerebral Palsy Quality of Life) is an Australian questionnaire that measures HRQL in children and adolescents with cerebral palsy by self-administration or through proxies. The objective of this study was to obtain a culturally adequate version of the CP QOL-PCQ (Primary Caregiver Questionnaire) for the Argentine population, practical and semantically equivalent to the original version. METHODS A cross-cultural adaptation was conducted, including translation and back translation by professional linguists, control of equivalence by experts and authors, and comprehension tests through cognitive interviews with a sample of caregivers. Adequacy, equivalence, and comprehension were verified in the expert's speeches and interviews responses. RESULTS Ninety-five items were translated and 19 were modified during the review and consensus with experts and authors. In cognitive interviews, comprehension difficulty and cultural equivalence were detected and 6 items were modified. DISCUSSION Culturally appropriate versions of the CP QOL-PCQ are available for the Argentine child and adolescent population, with evidence of their understanding in the target population. Metric properties and final conformation will be evaluated in the near future.