Cuidadores familiares principales de niños con cáncer y apoyo social recibido, Cartagena / Primary family caregivers of children with cancer and their available social support in Cartagena (Colombia)

RESUMEN

Resumen Introducción: El apoyo social para los cuidadores de los niños con cáncer, es una fuente de ayuda que los fortalece para enfrentar esta situación. Objetivo: Determinar la asociación entre las condiciones sociodemográficas y de relación de cuidado, con el apoyo social total percibido y requerido por los cuidadores familiares principales de niños con cáncer, en dos instituciones de salud de Cartagena-Colombia. Materiales y métodos: Estudio transversal analítico con 126 cuidadores. Se utilizaron los instrumentos de caracterización de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica© y Duke-UNK-11. Los resultados se presentan en valores absolutos y relativos, y las asociaciones con Odds ratio. Resultados: El 42,9% son únicos cuidadores, con edades entre 18 a 59 años, 78,8% son mujeres. El 56,3% ha sido cuidador por más de 19 meses, 94,4% desde el diagnóstico, 50% cuida todo el día. El 38,9% considera escaso el apoyo social, 75,4% el apoyo confidencial y 23% el afectivo. Conclusiones: Ser cuidador ocasiona soledad, cansancio, abandono de su propio cuidado y el apoyo emocional se convierte en un recurso para fortalecerlo; sin embargo, los cuidadores del presente estudio no lo perciben. Se requiere liderazgo para desarrollar formación en valores de convivencia, para visibilizar el apoyo social en cuidadores.

ABSTRACT

Abstract Introduction: Social support for caregivers of children with cancer is a source of help that strengthens them to face this situation. Objective: To determine the association between sociodemographic and care conditions with the perceived and actual social support received by primary family caregivers of children with cancer in two health institutions in Cartagena-Colombia. Materials and methods: Cross-sectional analytical study with 126 caregivers, using cronica© and Duke-UNK-11 instruments to characterize family caregivers of people with chronic diseases. The results are presented in absolute and relative values and the associations are shown as Odds ratio. Results: 42.9% of caregivers function alone, with ages between 18 and 59 years. 78.8% are women and 56.3% have been caregivers for more than 19 months, of which 94.4% have been caregivers since the diagnosis. 50% serve as caregivers all day, 38.9% report that social support is scarce, 75.4% that support is confidential and 23% report it as affective. Conclusions: Being a caregiver causes loneliness, fatigue and neglect of their own care. Even though emotional support of caregivers becomes an important resource to strengthen them, the participating caregivers did not perceive it. Leadership is required to foster values of coexistence and make social support available for caregivers.