Perfil dos hemofílicos de uma associação de pacientes de Brasília ­ DF, Brasil / Hemophyliacs profile from a patients' association in Brasília - DF, Brazil / Perfil hemofílico de una asociación de pacientes en Brasília - DF, Brasil Perfil de pacientes hemofílicos em Brasília, Brasil

RESUMO

Objetivo: Caracterizar o perfil de hemofílicos vinculados a uma associação de pacientes em Brasília - DF, Brasil. Método: Pesquisa transversal com amostragem por conveniência, realizada com 49 hemofílicos adultos, do sexo masculino, vinculados à Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AJUDE-C). O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos. Através de um formulário foi coletado informações sociodemográficas e clínicas. A normalidade dos dados foi avaliada através do teste de Shapiro-Wilk. Resultados: Avaliaram-se 49 hemofílicos adultos com média de idade 37 ±8,4 anos, estando 43% na faixa etária de 30-39 anos. Predominou a raça/cor parda (49%), estado civil solteiro (61%), em atividade laboral (57%) e 53% residiam a menos de 30 Km do local de tratamento. Clinicamente, predominou a hemofilia A (79,6%), doença grave (77,6%) e o uso de profilaxia secundária (75,5%). Conclusão: Maior parte da amostra exerce atividade laboral. Esse fato pode ser explicado pela administração da profilaxia secundária e proximidade entre a residência/local de tratamento, mantendo os fatores de coagulação em níveis seguros, e dando capacidade de rápido atendimento em casos emergenciais, gerando maior autonomia nessa população

ABSTRACT

Objective: To characterize the hemophiliacs profile linked to a patients association in Brasília - DF, Brazil. Method: Cross-cut survey with convenience sampling, carried out with 49 male hemophiliacs adults, linked to the Association of Volunteers, Researchers and People with Coagulopathies (AJUDEC). The study was approved by the Ethics Committee in Research with Human Beings.The Sociodemographic and clinical information was collected through a form. The normality of the data was evaluated using the Shapiro-Wilk test. Results: Were evaluated 49 adult male hemophiliacs with an avarage 37 ± 8.4 years. 43% were in the 30-39 age range. The brown race predominated (49%), single marital status (61%), in work activity (57%) and 53% lived less than 30 km from the treatment place. Clinical prevalence hemophilia A (79.6%), severe disease (77.6%) and the use of secondary prophylaxis (75.5%). Conclusion: Most of the sample is in work activity. This fact can be explained by the administration of secondary prophylaxis and proximity between their residence / treatment place. This keeps the clotting factors at safe levels, and provids quick assistance to emergencies cases, generating greater autonomy in this population.

RESUMEN

Objetivo: Caracterizar el perfil de hemofílicos vinculados a una asociación de pacientes en Brasilia - DF, Brasil. Método: Encuesta transversal con muestra de conveniencia, realizada con 49 hemofílicos adultos, vinculados a la Asociación de Voluntarios, Investigadores y Personas con Coagulopatías (AJUDE-C). El estudio fue aprobado por el Comité de Ética y Investigación en Seres Humanos. La información sociodemográfica y clínica se recogió por medio de un formulario. La normalidad de los datos se evaluó mediante la prueba de Shapiro-Wilk. Resultados: se evaluaron 49 hemofílicos adultos con una edad media de 37 ± 8,4 años, 43% estaban en el grupo de edad 30 a 39 años. Predominó la raza marrón (49%), estado civil soltero (61%), en la actividad laboral (57%) y el 53% vivía a menos de 30 km del sitio de tratamiento. Clínicamente predominaron hemofilia A (79,6%), enfermedad grave (77,6%) y el uso de profilaxis secundaria (75,5%). Conclusión: La mayor parte de la muestra tiene actividad laboral. Este hecho puede explicarse por la administración de profilaxis secundaria y la proximidad entre el lugar de residencia / tratamiento, manteniendo los factores de coagulación en niveles seguros y promoviendo la capacidad de atender rápidamente los casos de emergencia, generando una mayor autonomía en esta población