Compendio de normativa ética para uso por los comités de ética en investigación / Compendium of ethical norms for use by research ethics committees

RESUMEN

La selección de los documentos normativos que forman parte de este compendio, refleja la gran sensibilidad que se tiene en relación con la historia de la ética en investigación y su desarrollo durante los últimos 50 años. En este sentido, la inclusión del Código de Núremberg del Tribunal Internacional de Núremberg del año 1949, tiene especial importancia para no olvidar que, si bien la investigación en seres humanos está comprometida con los objetivos humanitarios, el querer obtener beneficios tangibles puede fomentar la tentación de presionar más allá de los límites moralmente aceptables. En los documentos normativos posteriores, como la Declaración de Helsinki y los otros cuatro documentos normativos incluidos en este compendio, el compromiso está expresado de manera más explícita, teniendo en consideración que se tiene el deber de defender los derechos de los sujetos en investigación por sobre otros intereses y compromisos implicados en la investigación. Asimismo, incluyen dos declaraciones de la UNESCO “El Genoma Humano y los Derechos Humanos” y sobre los “Datos Genéticos Humanos”, debido a que estas declaraciones reconocen la importancia de proteger el genoma humano como la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana frente a los particulares desafíos éticos con relación a la recolección, el tratamiento, la utilización y el almacenamiento/conservación de los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas. Finalmente, la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (UDBHR) -adoptada por todos los estados miembros de las Naciones Unidas- para construir una sólida estructura normativa para proteger la familia humana y la de cada individuo