Sobrecarga de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne: relação com a capacidade funcional / Burden of caregivers of patients with duchenne muscular dystrophy: relationship to functional capacity / Sobrecarga de los cuidadores de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: relación con la capacidad funcional

RESUMO

Objetivo: Relacionar a capacidade funcional de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne com a sobrecarga dos seus cuidadores familiares. Métodos: Estudo transversal com amostra composta por 35 pacientes e seus cuidadores familiares, de um centro de reabilitação de Goiânia-GO. Foram utilizados para avaliação da capacidade funcional a Escala de Vignos, Medida da Função Motora, Índice de Barthel e Escala Egen Klassification e para avaliação da sobrecarga o Burden Interview. Resultados: Os cuidadores estavam com sobrecarga moderada, com média de 23,6 (±10,3). A pontuação média dos instrumentos demonstrou que os pacientes estavam em fase avançada de estadiamento da doença e prejuízo da capacidade funcional. Não foi encontrada relação significativa entre a sobrecarga dos cuidadores e a capacidade funcional dos pacientes. Conclusão: O cuidador está diretamente ligado à função de zelar do paciente, portanto a equipe multiprofissional precisa se atentar também à saúde mental deste, oferecendo suporte para intervenções especializadas

ABSTRACT

Objective: To relate a functional capacity of patients with Duchenne muscular dystrophy to the burden of their family caregivers. Methods: A cross-sectional study with 35 patients and their family caregivers from a rehabilitation center in Goiânia-GO. Were used for the functional evaluation of the Vignos Scale, Motor Function Measure Scale, Barthel Index, Egen Klassification Scale and for burden evaluation the Burden Interview. Results: The caregivers had moderate burden, with a mean of 23,6 (± 10,3). Regarding the patients, the average score of the instruments showed that they were in an advanced stage of disease staging and impairment of functional capacity. No significant relationship was found between the caregiver burden and the patient's functional capacity. Conclusion: The caregiver is directly connected to the care function of the patient, so the multiprofessional team needs to pay attention to their mental health, offering support for specialized interventions:

RESUMEN

Objetivo: Relacionar la capacidad funcional de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne con la sobrecarga de sus cuidadores familiares. Métodos: Estudio transversal con muestra compuesta por 35 pacientes y sus cuidadores familiares, de un centro de rehabilitación de Goiânia-GO. Se utilizaron para la evaluación de la capacidad funcional la Escala de Vignos, Medida de la Función Motora, Índice de Barthel y Escala Egen Klassification y para evaluación de la sobrecarga el Burden Interview. Resultados: La sobrecarga de los cuidadores fue considerada moderada, con promedio de 23,6 (± 10,3). En cuanto a los pacientes, la puntuación media de los instrumentos demostró que estaban en fase avanzada de estadificación de la enfermedad y perjuicio de la capacidad funcional. No se encontró una relación significativa entre la sobrecarga de los cuidadores y la capacidad funcional de los pacientes. Conclusión: El cuidador está directamente ligado a la función de velar del paciente, por lo tanto el equipo multiprofesional necesita atenderse también a la salud mental de éste, ofreciendo soporte para intervenciones especializadas