Concepciones culturales de hemofilia en padres que son miembros de una asociación civil en México / Cultural conceptions on hemophilia in parents who are members of a civil association in Mexico

RESUMEN

Introducción: La hemofilia es un padecimiento crónico y existen actividades que, en dependencia de la persona, pueden mejorar la salud del paciente. Para poder entender estas acciones se necesita un acercamiento a las concepciones culturales que tienen las familias sobre la hemofilia. Objetivo: Describir las concepciones culturales respecto a la hemofilia que tienen los padres con hijos que padecen esta enfermedad y radican en la República Mexicana. Métodos: Se realizó un estudio cualitativo de investigación antropología cognitiva. Se les aplicaron dos entrevistas estructuradas a 64 padres, que pertenecían a la asociación civil. Se buscaron significados de hemofilia a partir del uso de cinco palabras y después se identificó si existía o no consenso entre los participantes. Resultados: Las principales categorías que se derivaron de las dimensiones culturales fueron consecuencias derivadas del padecimiento y cómo se vive. Las principales dimensiones culturales responsabilidad y vivir. Dentro de la responsabilidad se encontró lo que el tratamiento implica, lo que debe superar la persona, lo no deseado y lo que debe aprender. En la dimensión vivir estuvo la afectación familiar, las repercusiones, los temores, su realidad y los conocimientos. Conclusiones: Aunque los informantes viven en diferentes partes del país tienen un alto consenso cultural sobre la hemofilia, su percepción, en general, muestra un panorama adverso para sus hijos en el contexto mexicano en el que se encuentran. Sienten responsabilidad compartida con el personal de salud, lo que debe ser aprovechado para que, tanto médicos como personas con el padecimiento y sus familias aprendan sobre las limitaciones de los tratamientos, miedos, experiencias de vida y las oportunidades de medicamentos oportunos que se pueden tomar como alternativas para mejorar la atención y adherencia al tratamiento(AU)

ABSTRACT

Introduction: Hemophilia is a chronic condition and there are activities that, depending on the person, can improve the patient's health. To be able to understand these actions it is needed an approach to the cultural conceptions that families have about hemophilia. Objectives: Describe the cultural conceptions regarding hemophilia that parents have with children who suffer from this disease and reside in the Mexican Republic. Methods: A qualitative study of cognitive anthropology research was conducted. Two structured interviews were applied to 64 parents, who belonged to the civil association. Hemophilia meanings were sought from the use of five words and then it was identified if existed or not consensus among participants. Results: The main categories that derived from cultural dimensions were consequences derived from the condition and how it is lived. The main cultural dimensions were responsibility and living. Within responsibility it was found what the treatment implies, what the person must overcome, the unwanted and what the person must learn. In the living dimension were family affectation, repercussions, fears, reality and knowledge. Conclusions: Although informants live in different parts of the country, they have a high cultural consensus on hemophilia; their perception generally shows an adverse picture for their children in the Mexican context in which they find themselves. They feel shared responsibility with the health personnel, which should be leveraged so that both doctors and people with the condition and their families learn about treatment limitations, fears, life experiences and timely drugs that can be taken as alternatives to improve the care and adherence to treatment(AU)