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Efectividad y aspectos éticos del asesoramiento genético en Cuba / Effectiveness and ethical aspects of genetic counseling in Cuba
Rojas Betancourt, Iris Andrea; Marcheco Teruel, Beatriz.
  • Rojas Betancourt, Iris Andrea; Centro Nacional de Genética Médica de Cuba. La Habana. CU
  • Marcheco Teruel, Beatriz; Centro Nacional de Genética Médica de Cuba. La Habana. CU
Rev. cuba. salud pública ; 47(1): e2191, ene.-mar. 2021. tab, graf
Article in Spanish | LILACS, CUMED | ID: biblio-1289575
RESUMEN

Introducción:

El asesoramiento genético constituye el proceso central en el manejo de trastornos de causa genética, de ahí la importancia de evaluar su efectividad.

Objetivo:

Evaluar la efectividad y aspectos éticos del asesoramiento genético en Cuba.

Métodos:

Se realizó un estudio observacional - descriptivo - retrospectivo de 2003 a 2013, que consistió en la realización de entrevistas, basadas en instrumentos diseñados y validados, a familias atendidas en los servicios de asesoramiento genético y a otros ciudadanos, la muestra quedó constituida por 13 142 individuos.

Resultados:

El nivel de conocimientos adquiridos fue bueno en 71,1 por ciento de los participantes; predominaron las decisiones muy racionales (68,4 por ciento); en 74,9 por ciento de las familias se logró un buen ajuste en relación con la situación particular. Existe en la población una elevada satisfacción con los servicios de asesoramiento genético (89,8 por ciento). La mayoría considera la prevención secundaria de enfermedades el objetivo más prioritario de la genética médica (81,3 por ciento), 93 por ciento está de acuerdo con el aborto selectivo como opción reproductiva ante el diagnóstico de enfermedades genéticas graves y de inicio precoz, y 76,5 por ciento prefiere el enfoque no directivo del asesoramiento genético.

Conclusiones:

El asesoramiento genético que se ofrece en los servicios de genética médica de Cuba es efectivo, satisface las expectativas de la población y cumple con principios éticos universalmente aceptados. La metodología diseñada y aplicada, basada en la organización de los servicios de genética en Cuba, permite la evaluación sistemática del asesoramiento genético, lo que propicia su mejoramiento y la posibilidad de trazar estrategias locales para aumentar su eficacia y alcanzar su excelencia(AU)
ABSTRACT

Introduction:

Genetic counseling is the central process in the management of genetic disorders, hence the importance of assessing its effectiveness.

Objective:

Assess the effectiveness and ethical aspects of genetic counseling in Cuba.

Methods:

An observational - descriptive - retrospective study was conducted from 2003 to 2013, which consisted of conducting interviews based on instruments designed and validated with families assisted in genetic counseling services and other citizens; the sample consisted of 13 142 individuals.

Results:

The level of knowledge acquired was good in 71.1 percent of the participants; very rational decisions predominated (68.4 percent); in 74.9 percent of the families a good adjustment was achieved in relation to the particular situation. The population is highly satisfied with the genetic counselling services (89.8 percent). Most consider secondary diseases prevention to be the top priority for medical genetics (81.3 percent), 93 percent agree with selective abortion as a reproductive option after a diagnosis of serious and early-onset genetic diseases, and 76.5 percent prefer the non-directive approach to genetic counseling.

Conclusions:

The genetic counseling offered in the medical genetics services of Cuba is effective, satisfies the expectations of the population and complies with universally accepted ethical principles. The methodology designed and applied, based on the organization of genetic services in Cuba, allows the systematic assessment of genetic counseling, which males possible their improvement and the chance of devising local strategies to increase their effectiveness and achieve excellence in the service(AU)
Subject(s)

Full text: Available Index: LILACS (Americas) Main subject: Patient Satisfaction / Ethics / Genetic Counseling Type of study: Practice guideline / Observational study / Prognostic study Limits: Humans Country/Region as subject: Caribbean / Cuba Language: Spanish Journal: Rev. cuba. salud pública Journal subject: Public Health Year: 2021 Type: Article Affiliation country: Cuba Institution/Affiliation country: Centro Nacional de Genética Médica de Cuba/CU

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