Suporte informacional às famílias de crianças com autismo: validação de conteúdo / Informational support for families of children with autism: content validation

RESUMO

Resumo Trata-se de uma pesquisa metodológica, cujo objetivo foi elaborar conteúdos para suporte informacional às famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Realizou-se a pesquisa em duas etapas. Etapa 1- Identificação da necessidade de suporte informacional das famílias de crianças com TEA, composta por dados teóricos; dados empíricos; e, síntese da necessidade de suporte informacional. Obtiveram-se os dados teóricos por meio de uma revisão integrativa. Elegeram-se 41 artigos publicados entre janeiro de 2014 e fevereiro de 2020. Realizou-se análise categorial temática. Obtiveram-se os dados empíricos por meio de entrevista semiestruturada e audiogravada com 60 familiares de crianças com TEA, nos estados do Paraná, Ceará e Amapá, entre setembro de 2018 e setembro de 2019. Utilizou-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software para organização dos dados. A síntese da necessidade de suporte informacional com os dados teóricos e empíricos foi organizada em categorias temáticas. Etapa 2- elaborou-se o conteúdo para suporte informacional por meio da seleção de evidências científicas; validação de conteúdo e aparência das evidências; e, elaboração de uma cartilha interativa para suporte informacional às famílias. Para elaboração do conteúdo, entre setembro de 2019 e abril de 2020, selecionaram-se as evidências em quatro bases de dados e livros de especialistas na área do TEA, as quais foram organizadas em grupos temáticos. Realizou-se a validação do conteúdo com 86 experts da área da saúde, assistência social, direito e educação, com uso da técnica Delphi. Realizou-se a validação por meio da análise da relevância do conteúdo; clareza e objetividade; e atualização científica. Calculou-se o índice de validade de conteúdo (IVC) e consideraram-se validados os conteúdos com IVC igual ou superior a 75%. Os resultados mostraram a necessidade de suporte informacional sobre as características do transtorno, como lidar com o comportamento da criança, direitos e futuro da criança com TEA. Obtiveram-se IVC superior a 75% em todas as avaliações. Em seguida, elaborou-se um protótipo de uma cartilha interativa para suporte informacional com conteúdo baseado em evidências científicas e validado por experts para atender as necessidades expressas pelas famílias. É relevante reconhecer a necessidade de transformação de um conteúdo científico, acadêmico e denso em um formato aplicável e acessível às famílias. Esta tese mostra a veracidade e qualidade do conteúdo informacional selecionado e validado, porém foi necessário transformá-lo em um recurso com formato adequado para a comunidade.

ABSTRACT

Abstract This is a methodological research, whose objective is content content for informational support to the families of children with Autistic Spectrum Disorder (ASD). A research was carried out in two stages. Stage 1- identification of the need for informational support of families of children with ASD, composed of theoretical data; empirical data; and, I feel the need for informational support. Theoretical data was obtained through an interactive review. 41 articles published between January 2014 and February 2020 were elected. Thematic categorical analysis was carried out. Empirical data were obtained through semi-structured and audio-recorded interviews with 60 family members of children with ASD, in the states of Paraná, Ceará and Amapá, between September 2018 and September 2019. Use the thematic categorical analysis and the resources of Qualitative Software of data analysis for data organization. The impression of the need for informational support with theoretical and empirical data was organized into thematic categories. Step 2- the content was prepared for informational support through the selection of scientific evidence; content validation and evidence verification; and, preparation of an interactive booklet for information support for families. For the preparation of the content, between September 2019 and April 2020, evidence was selected from four databases and books of specialists in the area of TEA, such as those organized in thematic groups. The content was validated with 86 experts from the health, social assistance, law and education fields, using the Delphi technique. Validation was carried out by analyzing the construction of the content; clarity and objectivity; and scientific update. The content validity index (CVI) was calculated and content with a CVI equal to or greater than 75% is considered validated. The results showed the need for informational support on the characteristics of the disorder, how to deal with the child's behavior, rights and future of the child with ASD. CVI greater than 75% was obtained in all evaluations. Then, a prototype of an interactive booklet for informational support was developed with content based on scientific evidence and validated by experts to meet the needs expressed by families. It is relevant to recognize the need to transform scientific, academic and dense content into an applicable format that is accessible to families. This thesis shows the veracity and quality of the selected and validated informational content, but it was necessary to transform it into a resource with an appropriate format for the community.