Impacto das medidas de restrição social da pandemia da COVID-19 na participação social de pessoas com HTLV-1: estudo transversal / Impact of pandemic social restriction measures of COVID-19 on the social participation of people with HTLV-1: a transversal study

RESUMO

| INTRODUÇÃO: O vírus linfotrópico de células T humana tipo 1 (HTLV-1) é classificado como retrovírus e pode estar diretamente associado às doenças neurológicas. Por ser uma doença negligenciada pelas autoridades sanitárias e governamentais num panorama mundial, ainda existe uma carência de evidências científicas que investigam o impacto do HTLV-1 no âmbito da participação social dessa população. OBJETIVO: Analisar o impacto da pandemia da COVID-19 na participação social de indivíduos com HTLV-1. MATERIAL E MÉTODOS: Trata-se de um estudo observacional do tipo transversal realizado com indivíduos com HTLV-1 vinculados à Associação HTLVida. A coleta de dados foi realizada através de entrevistas via videoconferência; a primeira entrevista teve como objetivo explorar as características clínicas e sociodemográficas dos participantes, já a segunda investigou a participação social dos indivíduos comparando dois períodos (antes e durante a pandemia de COVID-19), através da aplicação do Questionário de Integração na Comunidade (QIC). RESULTADOS: Foram entrevistados 11 indivíduos, com predominância do sexo feminino (72,7%), com mediana de idade de 57 (52- 66) anos. No que tange os resultados referentes à participação social avaliada pelo QIC, observou-se a manutenção do escore do domínio de integração no ambiente doméstico, uma diferença de 3.00 pontos no domínio de integração no ambiente social, uma diferença de 2.00 pontos no domínio de integração no ambiente do trabalho e escola, além de uma diferença de 6.00 pontos no escore total do QIC. CONCLUSÃO: Identificou-se uma diminuição da participação social de indivíduos com HTLV-1 durante a pandemia da COVID-19, quando comparado ao período prévio de início da pandemia.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Human T-cell Lymphotropic Virus type 1 (HTLV-1) is classified as a retrovirus and may be directly associated with neurological diseases. As it is a disease neglected by health and governmental authorities in a world panorama, there is still a lack of scientific evidence that investigates the impact of HTLV-1 in the scope of the social participation of this population. OBJECTIVE: To analyze the impact of the COVID-19 pandemic on the social participation of individuals with HTLV-1. MATERIAL AND METHODS: This is a transversal observational study carried out with individuals with HTLV-1, linked to the HTLVida Association. The data collection was carried out through interviews in a videoconference. The first interview aimed to explore the clinical and sociodemographic characteristics of the participants. In contrast, the second one investigated the social participation of individuals comparing two periods (before and during the COVID-19 pandemic) through the application of the Community Integration Questionnaire (CIQ). RESULTS: Eleven individuals were interviewed, predominantly female (72.7%), with a median age of 57 (52-66). About the results regarding social participation evaluated by the CIQ, was observed maintenance of the score in the domain of Integration in the home environment, a difference of 3.00 points in the domain of Integration in the social environment, a difference of 2.00 points in the domain of Integration in the work and school environment, and a difference of 6.00 points in the total CIQ score. CONCLUSION: A decrease in the social participation of individuals with HTLV-1 during the COVID-19 pandemic was compared to the period before the start of the pandemic.