Características clínicas, demográficas y acceso a los productos sin gluten de pacientes con enfermedad celíaca registrados en la FUPACEL / Clinical and demographic characteristics, and access to gluten free products of patients with celiac disease registered in the FUPACEL

RESUMEN

La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad inflamatoria autoinmune que afecta la mucosa del intestino delgado que lleva a un estado de mal absorción en pacientes genéticamente susceptibles desencadenada por la ingesta de gluten. Tiene síntomas inespecíficos, complicaciones asociadas y no existe a nivel nacional una ley de apoyo económico para las personas con dificultad para seguir una dieta libre de gluten. El objetivo de este estudio observacional, descriptivo, de corte transversal fue describir las características clínicas, demográficas y acceso a productos sin gluten de 237 pacientes con enfermedad celíaca registrados en la Fundación Paraguaya de Celiacos (FUPACEL) en el 2020 y que aceptaron responder una encuesta en línea publicada en la página oficial de la FUPACEL. El 70,4% de los participantes era del sexo femenino, la edad de diagnóstico fue en el 34,5% entre 20-30 años, 48 % tenía algún familiar con EC, el 69,1% presentó distensión abdominal como sintomatología inicial, 16,8% presentó hipotiroidismo como patología asociada, y 42% fue hospitalizado al menos una vez. El 82,7% de los encuestados respondió que la dieta era suficiente como tratamiento, 48% tenía un trabajo y podía solventar los gastos, sin embargo, el 79,3% opinó tener acceso limitado a los productos sin gluten, el 92% que los alimentos sin gluten eran costosos y que se necesitaba una ley de apoyo económico para solventar los gastos. La mayoría reconoció que la dieta sin gluten como tratamiento era suficiente, sin embargo, por su alto costo se necesita una ley de apoyo económico para las personas con enfermedad celiaca

ABSTRACT

Celiac disease (CD) is an autoimmune inflammatory disease that affects the mucosa of the small intestine that leads to a state of malabsorption in genetically susceptible patients triggered by the ingestion of gluten. It has nonspecific symptoms, associated complications, and there is no national financial support law for people with difficulty following a gluten-free diet. The objective of this observational, descriptive, cross-sectional study was to describe the clinical, demographic characteristics and access to gluten-free products of 237 patients with celiac disease registered in the FUPACEL in 2020 who accepted to answer a online survey published in the official FUPACEL webpage. Seventy-point four percent of the patients were female, their age of diagnosis was between 20-30 years in 34.5%, 48% had relatives with CD, 69.1% presented abdominal distension as initial symptoms, hypothyroidism was present in 16.8% as associated pathology, and 42% were hospitalized at least once. Eighty-two-point seven percent of those surveyed answered that diet was sufficient as a treatment, 48% had a job and could afford expenses, however, 79.3% said they had limited access to gluten-free products, 92% that gluten-free foods were expensive and a financial support law was needed to cover the costs. Most recognized that a gluten-free diet as a treatment was sufficient, however, due to its high cost, a law of financial support is needed for people with celiac disease