Children with autistic spectrum disorder: perception and experience of families / Filhos com transtorno do espectro autista: percepção e vivência das familias

ABSTRACT

INTRODUCTION: Autistic Spectrum Disorder (ASD) is part of neurodevelopmental disorders, which are behavioral and cognitive. These symptoms appear according to the child's development, however, most of the time, they present themselves before the age of three, and they may evolve to greater intensities or notOBJECTIVE: To analyze the experience of families with children with Autistic Spectrum DisorderMETHODS: Exploratory study with a qualitative approach carried out at the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Association of Parents and Friends of the Exceptional/APAE). 46 families and 10 professionals participated in the study. For the analysis of the results, the technique of content analysis proposed by Bardin was used. The research project for this study was approved by the Ethics Committee for Research with Human Beings under opinion No. 3172.942 on February 27, 2019RESULTS: It was evident that the family is an important instrument for the care of children with ASD and, for this reason, it should be seen in an integrated and not fragmented way in care, thus revealing the need to promote actions that take care of the caregiver and not just of the child itself, because as seen, every process that goes from birth to diagnosis and treatment of the child requires changes that can also bring harm to the health of the familyCONCLUSION: The experience of families of children with ASD goes through phases of acceptance and adaptation and depends on the interaction and assistance of professionals so that they can, despite life changes, perceive them as important in promoting the child's life from the motor and cognitive interaction with society

RESUMO

INTRODUÇÃO: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) faz parte dos distúrbios do neurodesenvolvimento, que são distúrbios comportamentais e cognitivos. Esses sintomas aparecem de acordo com o desenvolvimento da criança, porém, na maioria das vezes apresentam-se antes dos três anos, podendo ser evoluídos em intensidades maiores ou nãoOBJETIVO: Analisar a vivência das famílias com filhos com Transtorno do Espectro AutistaMÉTODO: Estudo exploratório de abordagem qualitativa realizada na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). Participaram do estudo 46 famílias e 10 profissionais. Para a análise dos resultados deu-se mediante a técnica de análise de conteúdo proposta por Bardin. O projeto de pesquisa deste estudo recebeu parecer aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos sob parecer de nº 3.172.942 em 27 de fevereiro de 2019RESULTADOS: Evidenciou-se que a família é um instrumento importante para o cuidado com crianças com TEA e, por essa razão, está deve ser vista de forma integrada e não fragmentada no cuidado, revelando assim a necessidade de promover ações que cuidem do cuidador e não apenas da criança em si, pois como visto, todo processo que vai do nascimento ao diagnóstico e tratamento da criança requer mudanças que podem trazer agravos também a saúde da famíliaCONCLUSÃO: A vivência das famílias de crianças com (TEA) perpassa por fases de aceitação e adaptação e que depende da interação e assistência dos profissionais para que possam, apesar de mudanças de vida, perceberem como importantes na promoção da vida da criança desde o desenvolvimento motor e cognitivo a interação com a sociedade