Aceitação familiar da criança com deficiência: revisão sistemática da literatura / Family acceptance of children with intellectual disabilities: a systematic literature review / Aceptación familiar del niño con discapacidad intelectual: revisión sistemática de la literatura

RESUMO

O nascimento de uma criança com deficiência é uma experiência inesperada que pode trazer à tona diversas questões, como o impacto frente ao diagnóstico e a necessidade de adaptação e aceitação para que seja possível o desenvolvimento da criança. Tendo em vista tais aspectos, este estudo visa compreender, a partir de uma revisão sistemática da literatura, como o diagnóstico de deficiência, especialmente o da deficiência intelectual, é transmitido às famílias. Foram selecionados 16 artigos, avaliados por dois juízes, nas bases de dados Scielo, Lilacs e Science Direct. A partir da análise dos resultados, foram construídas as seguintes categorias a) comunicação do diagnóstico de deficiência; b) sentimentos e reações diante do diagnóstico de deficiência; e c) possibilidade de desenvolvimento da criança. Os resultados demonstram que os profissionais não estão preparados para a comunicação do diagnóstico de maneira adequada, assunto importante a ser trabalhado na formação acadêmica. Mostra-se imprescindível que seja proporcionado um espaço de escuta aos sentimentos vivenciados pelos pais por meio de um atendimento humanizado, que leve em consideração a complexidade de receber um diagnóstico de deficiência e o impacto que ele ocasiona. Salienta-se, nesse contexto, a importância de mostrar aos pais as possibilidades de desenvolvimento da criança.(AU)

ABSTRACT

The birth of a child with disabilities is an unexpected experience that may trigger several responses in parents, such as the diagnosis impact, feelings and reactions, as well as the need for adaptation and acceptance to ensure child development. Considering that, this systematic literature review aims to understand how families receive the diagnosis of disabilities, in particular of intellectual disability. Sixteen articles from the Scielo, Lilacs, and Science Direct databases were selected and analyzed according to the following categories a) communication of disability diagnosis; b) feelings and reactions to the disability diagnosis; and c) possibility of child development. The results indicate that most health professionals are unprepared to communicate such diagnosis in an appropriate manner, thus comprising an important issue to be addressed during medical training. Considering the complexity of receiving a disability diagnosis and its impact on the parents, professionals communicating this condition must necessarily provide comfort to the feelings experienced by parents through humanized care. Besides clear information, the family must also obtain basic instructions regarding the necessary care and procedures, rehabilitation services, early stimulation resources, and reference centers for orientation. Moreover, professionals should also mention the possibility of child development.(AU)

RESUMEN

El nacimiento de un niño con discapacidad es una vivencia inesperada que puede emerger cuestiones como el impacto frente al diagnóstico, necesidad de adaptación y aceptación para la posibilidad de desarrollo del niño. Así, este estudio tiene como objetivo comprender cómo el diagnóstico de discapacidad, en particular el de la discapacidad intelectual, se transmite a las familias a partir de una revisión sistemática de la literatura. Se seleccionaron 16 artículos, evaluados por dos expertos, en las bases de datos SciELO, LILACS y Science Direct. Del análisis de los resultados, emergieron las categorías a) comunicación del diagnóstico de discapacidad; b) sentimientos y reacciones respecto al diagnóstico de discapacidad; y c) posibilidad de desarrollo del niño. Los resultados demostraron que los profesionales no están preparados para la comunicación del diagnóstico adecuadamente, tema importante que trabajar en la formación académica. Es imprescindible proporcionar un espacio de escucha de los sentimientos vividos por los padres por medio de una atención humanizada, que considere lo complejo que es recibir un diagnóstico de discapacidad y su impacto que ejerce sobre los padres. Se subraya la importancia de mostrar las posibilidades de desarrollo del niño.(AU)