Trasplante hepático pediátrico. Familia, pobreza, mortalidad / Pediatric liver transplantation. Family, porverty, mortality

RESUMEN

El trasplante hepático en niños es un desafió tanto desde lo bio-médico como desde lo social-familiar. Es una patología crónica, ya que el paciente tiene requerimientos de medicación y dieta de por vida. El Hospital Garrahan como centro de referencia de salud pública de alta complejidad, atiende a niños de todo el país. Por lo cual para la atención médica, se debe tener en cuenta diferentes parámetros socio-culturales, para lograr una mejor atención del paciente y su familia. El seguimiento del paciente y la adherencia al tratamiento, hacen al resultado de la calidad de vida y, a la vida misma del paciente. Objetivo: Describir el funcionamiento y comparar las relaciones entre las variables a) vinculares-familiares, b) sociales-económicos, c) adherencia al tratamiento, d) mortalidad en el seguimiento a largo plazo, de pacientes con trasplante hepático. Material y Método: comparativo, retrospectivo, transversal y obervacional. Se incluyeron a todos los pacientes que se les realizó trasplante hepático en el Hospital Garrahan desde Enero del 2000 a Agosto del 2006. Población en seguimiento N= 203 niños y población fallecida N=55 niños. Resultados: Se observó que el agrupamiento de las variables de dinámica familiar de la población en seguimiento es un 27% más favorable, que en la población fallecida. Las variables agrupadas desde lo socio-económico, nos demuestra que tiene una influencia estructural promedio de un 40% desfavorable en toda la población. No se observa un comportamiento en forma lineal, con relación a adherencia al tratamiento, esto es así, tanto para la población en seguimiento como la fallecida. En la variable adherencia al tratamiento, se observó que la población en seguimiento tiene un 9% más favorable, que en la población fallecida (AU)

ABSTRACT

Liver transplant in children is a challenge both from the biomedical and the socio-familial point of view. In this chronic pathology the patient has to meet medication and diet requirements for life. At the Garrahan Hospital, a tertiary healthcare referral center, children from all over the country are seen. As such, different socio-cultural parameters should be taken into account to improve care for the patients and their families. Follow-up of the patient and compliance to the treatment are of utmost importance for the quality of life of the patient. Objective: To describe the functioning of and comparison between the following variables a) family relationships, b) socio-economic status, c) compliance to treatment, and d) childhood mortality in the long-term follow-up of patients who underwent liver transplantation. Material and Methods: A comparative, retrospective, cross-sectional, and observational study. All patients that underwent liver transplantation at the Garrahan Hospital between January 2000 and August 2006 were included in the study. Follow-up population N= 203 children; Deceased N=55 children. Results: In the category of family relationships results were 27% more favorable in the follow-up group than in the deceased group. Results in the category of socio-economic status showed that this factor has a mean structural negative influence of 40% in the whole population and a 7% increased tendency in the deceased group. As to compliance to treatment, no linear behavior was observed either in the follow-up group or in the deceased group. In the variable compliance to treatment, a 9% more favorable result was observed in the follow-up population compared to the deceased group (AU)