Cuida-dor (d)eficiente: as representações sociais de familiares acerca do processo de cuidar / (D)efficient pain caregiver: the social representations of family members about the care process

RESUMO

Este estudo objetivou analisar os significados do cuidar para cuidadores/familiares que compartilham o cuidado domiciliar de deficientes físicos por lesão medular traumática. Tendo como referencial metodológico a teoria das Representações Sociais (RS), a análise dos discursos obtidos por meio de entrevistas abertas, realizadas junto a oito cuidadores, apontou para os dois eixos condutores dos significados: o processo de sofrimento vivido pelos sujeitos na prática do cuidar e as águas turbulentas que permeiam este sofrimento. Estes eixos, caracterizados como Núcleo Central e Sistema Periférico das RS, respectivamente, compuseram-se de temas como a visão da deficiência, a afetividade, a religiosidade, as mudanças socioeconômicas e (falta de) suporte técnico-institucional. Os resultados desvelam um cuida-dor (d)eficiente voltado para o cuidar de uma pessoa também deficiente, tida como inválida, e realizado com muito sofrimento e privações, alicerçado na culpa e na religiosidade, suportado por uma ambiguidade afetiva e marcada por desgastantes mudanças socioeconômicas e falta de suporte técnico-institucional, para uma prática que pressupõe tantas especificidades. As alternativas de transformações do cotidiano desses cuidadores sinalizam, principalmente, para uma simbiose de invalidez com o outro - o viver pelo deficiente - ou ainda, para poucos, um esboço de retomada dos projetos pessoais de vida - viver com o deficiente

ABSTRACT

The objective of this study was to analyse what looking after physically disabled persons with spinal cord injury by trauma means to their caregivers and family members. The analysis of the testimony of eight caregivers obtained in open interviews, which was methodologically based on the Social Representations Theory (SR), pointed to two main routes: the coping with the suffering process in the caregiving practice and the troubled waters that permeate this suffering process. These two routes, characterized as SR Central Core and Peripheric System respectively, consisted of themes such as the way of looking at impairment, affectivity, religiosity, social-economical changes and (lask of) technical and institutional support. The results show a handicapped caregiver dedicated to look after someone who is physically disabled, considered incapacitated, and who leads his or her chores with distress and privations, based on guilt and religiosity, supported by affection ambiguity and affected by deteriorating social-economical changes and lack of technical and institutional support to practice an activity that implies in so many peculiarities. The transformation alternatives of the daily life of these caregivers lead principally to a symbiosis of disability with the patient - to live for the physically disabled - or yet, for a few, a sketch to restart personal life projects - to live with the physically disabled