Experiência de sintomas no câncer infantojuvenil durante o tratamento quimioterápico: com a palavra, o adolescente e o familiar / Experience of symptoms in children and youth cancer during chemotherapy treatment: with the word, the adolescent and the family

RESUMO

Resumo Introdução: A avaliação de sintomas é uma etapa imprescindível no cuidado de pacientes oncopediátricos em tratamento quimioterápico e está inserida no componente "experiência do sintoma" da Teoria de Manejo de Sintomas, referencial teórico escolhido para orientar essa pesquisa. Objetivos: Estudo 1 - Avaliar os sintomas do adolescente com câncer internado em um Serviço de Oncologia Pediátrica para tratamento quimioterápico. Estudo 2 - Descrever a experiência de familiares acerca dos sintomas manifestados por crianças e adolescente com câncer em tratamento quimioterápico. Metodologia: Pesquisa multimétodos. Estudo 1 Estudo de Casos Múltiplos realizado com 10 adolescentes com câncer internados para quimioterapia em uma unidade de oncopediatria, no Estado do Paraná, entre agosto de 2019 a março de 2020. Foram realizadas três avaliações consecutivas dos adolescentes em dois ciclos de quimioterapia utilizando a escala SSPedi-BR e instrumento complementar de avaliação de sintomas. Para a análise utilizou-se a síntese cruzada dos dados com técnicas de análise estatística com auxílio do programa R Core Team. Estudo 2 Estudo qualitativo, exploratório, descritivo realizado com 20 familiares de crianças e adolescentes em tratamento quimioterápico acompanhados em um ambulatório de oncopediatria, entre os meses de setembro e outubro de 2020. Foram realizadas entrevistas semiestruturafdas audiogravadas. Para análise utilizou-se o software Iramuteq. Resultados: Estudo 1 As unidades de análise com idades entre 11 e 18 anos relataram os sintomas mais frequentes a partir da SSPedi-BR náusea e vômito (escore médio de nível de incômodo = 1,75), falta de apetite (1,73), mudanças no paladar (1,22), cansaço (1,07) e alterações no humor (0,52). Com a aplicação do questionário complementar, náusea, vômito, dor e ressecamento labial, foram os mais frequentes. Relataram o uso das terapias farmacológicas para o manejo dos sintomas, porém, não se apresentou efetivo em todas as situações. Estudo 2 Participantes com idades entre 20 e 50 anos, predominando o grau de parentesco "mãe". Identificou-se a trajetória, experiências, sentimentos e expectativas vivenciadas por familiares no cuidado a partir do diagnóstico de câncer. Quanto aos sintomas mais frequentes percebidos e relatados pelos familiares, evidenciou-se que foram convergentes com os relatados no estudo 1. Para o manejo do sintoma foram relatados o uso das terapias farmacológica e não farmacológica. Com o período de pandemia mundial, apresentou-se experiências vivenciadas durante o tratamento oncológico de seus filhos, intensificando os cuidados para a prevenção da infecção de COVID-19. Considerações finais Os adolescentes com câncer em tratamento quimioterápico relataram os sintomas que os incomodavam a partir da percepção e experiência e com relação aos familiares, como percebiam os sintomas de seu/sua filho(a)/familiar a partir da experiência no cuidado. Na aproximação das experiências vividas dos dois grupos estudados, considera-se que houve convergências nos relatos e congruência com os pressupostos teóricos da Teoria de Manejo de Sintomas. As contribuições dessa pesquisa, estão na possiblidade de transladar para a prática da enfermagem, especialmente na atenção oncopediátrica, a avaliação de sintomas, a proposição e planejamento do cuidado utilizando estratégias terapêuticas tradicionais e complementares, respaldas no conhecimento científico para instrumentalizar e fundamentar o processo e cuidado de enfermagem.

ABSTRACT

Abstract Introduction: Symptom assessment is an essential step in the care of pediatric cancer patients undergoing chemotherapy and is included in the component "symptom experience" of the Symptom Management Theory, the theoretical reference chosen to guide this research. Objectives: Study 1 - assess the symptoms of adolescents with cancer admitted to a Pediatric Oncology Service for chemotherapy treatment. Study 2 - Describe the experience of family members about the symptoms manifested by children and adolescents with cancer undergoing chemotherapy. Methodology: Multimethod research. Study 1 Multiple Case Study conducted with 10 adolescents with cancer hospitalized for chemotherapy in a pediatric oncology unit in the State of Paraná, between August 2019 and March 2020. Three consecutive assessment of adolescents in two cycles of chemotherapy were carried out using the SSPedi-BR scale and complementary instrument for symptom assessment. For the analysis, was used the crosssyntheses of data with statistical analysis techniques with the assistance of the R Core Team program. Study 2 Qualitative, exploratory, descriptive study carried out with 20 family members of children and adolescents undergoing chemotherapy, accompanied at an oncopediatrics clinic, between September and October 2020. Semi-structured audio-recorded interviews were conducted. For analysis, the IRAMUTEQ software was used. Results: Study 1 The analysis units aged between 11 and 18 years reported the most frequent symptoms from the SSPedi- BR nausea and vomiting (average nuisance level score = 1.75), lack of appetite (1, 73), changes in taste (1.22), tiredness (1.07) and changes in mood (0.52). With the application of the complementary questionnaire, nausea, vomiting, pain and lip dryness were the most frequent. It was reported the use of pharmacological therapies to manage symptoms, however, it was not effective in all situations. Study 2 Participants aged between 20 and 50 years, predominating the degree of kinship "mother". The trajectory, experiences, feelings and expectations experienced by family members in care from the diagnosis of cancer were identified. As for the most frequent symptoms perceived and reported by family members, it was evident that they converged with those reported in study 1. For symptom management, the use of pharmacological and non-pharmacological therapies was reported. With the period of world pandemic, experiences lived during the oncological treatment of their children were presented, intensifying the care for the prevention of the infection of COVID-19. Final considerations Adolescents with cancer undergoing chemotherapy reported the symptoms that bothered them from their perception and experience, and with regard to family members, how they perceived the symptoms of their child/relative from their experience in care. In the approximation of the experiences of the two groups studied, it is considered that there was convergence in the reports and congruence with the theoretical assumptions of the Symptom Management Theory. The contributions of this research are the possibility of transferring to the practice of nursing, especially in oncopediatric care, the assessment of symptoms, the proposition and planning of care using traditional and complementary therapeutic strategies, supported by scientific knowledge to equip and support the process and nursing care.