Esperança, Medo e Qualidade de vida Relacionada à Saúde na Percepção de Mulheres com Câncer de Mama / Hope, Fear, and Health-Related Quality of Life Perceived by Women with Breast Cancer / Esperanza, Miedo y Calidad de Vida Relacionada a la Percepción de Mujeres con Cáncer de Mama

RESUMO

Introdução: O período de diagnóstico e tratamento do câncer de mama é difícil, permeado de incertezas e associado a uma alta taxa de morbimortalidade. Objetivo: Conhecer o significado que as mulheres com câncer de mama em tratamento em um hospital universitário atribuíram à sua experiência de medo mascarado pelo sentimento de esperança, bem como investigar a percepção da qualidade de vida no enfrentamento da doença. Método: Estudo quanti-qualitativo com 78 mulheres. Para a avaliação quantitativa, avaliaram-se os escores do Medical Outcomes Study 36 ­ Item Short ­ Form Health Survey (SF-36) e da Escala de Esperança de Herth. Para a análise qualitativa, conduziram-se narrativas com dez dessas mulheres que foram analisadas por meio de métodos fenomenológicos de investigação. Resultados: Foram detectados escores reduzidos nos domínios capacidade funcional e saúde mental do SF-36 que implicam em impacto negativo na qualidade de vida e alto índice nos escores de esperança, o que é um fator positivo. Três classes centrais emergiram de 243 segmentos das narrativas por meio de declarações significativas e unidades de significado correspondentes. Conclusão: A experiência do período de diagnóstico e tratamento inclui enfrentamento, conhecimento da doença, assistência clínica (médicos, equipes), exaltação ao desespero e o paradoxo entre o medo e a esperança. Foi discutida a essência da experiência vivenciada e compartilhada pelas participantes à luz da teoria da doença, como uma ruptura da narrativa biográfica. O estudo destaca implicações para a equipe de médicos, coordenadores do Sistema Único de Saúde e outros profissionais da saúde

ABSTRACT

Introduction: The period of diagnosis and treatment of breast cancer is tough, full of uncertainties, and associated with a high morbidity and mortality rate. Objective: To understand the meaning that women with breast cancer under treatment in a university hospital attribute to their experience of fear masked by the feeling of hope and investigate the participants' perception of quality of life while coping with the disease. Method: Quantitative, qualitative study conducted with 78 women. For the quantitative evaluation, the scores of the Medical Outcomes Study 36 ­ Item Short ­ Form Health Survey(SF-36) and the Herth Hope Scale were evaluated. For the qualitative analysis, narratives were conducted with 10 of these women who were analyzed using phenomenological investigation methods. Results: Low scores were detected in the functional capacity and mental health domains of SF-36, which imply in a negative impact on the quality of life and a high index of hope scores, which is a positive factor. Three central classes emerged from 243 segments of the participants' narratives, through meaningful statements and their corresponding meaning units. Conclusion: The experience of the diagnosis and treatment period includes coping, cognizance of the disease, clinical consultation (doctors, teams), from exaltation to despair, and the paradox between fear and hope. It was discussed the essence of the experience the participants lived and shared in light of the theory of the disease as a rupture of the biographic narrative. The study highlights implications for the teams of physicians, SUS ­ National Health System coordinators, and other healthcare professionals.Key words Breast Neoplasms/psychology; Quality of Life; Hope; Emotions; Fear

RESUMEN

Introducción: El período de diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama es difícil, puesto que presenta muchas incertidumbres y está asociado con una alta taza de morbilidad. Objetivo: Conocer el significado que las mujeres con cáncer de mama en tratamiento en un hospital universitario le atribuyeron a su experiencia de temor enmascarado por el sentimiento de esperanza, así como investigar la percepción de la calidad de vida al enfrentar la enfermedad. Método: Estudio cuantitativo y cualitativo con 78 mujeres. Para la evaluación cuantitativa, evaluamos las puntuaciones del Medical Outcomes Study 36 ­ Item Short ­ Form Health Survey (SF-36) y la Escala de Esperanza de Herth. Para el análisis cualitativo, se realizaron narrativas con 10 de estas mujeres que fueron analizadas utilizando métodos de investigación fenomenológica. Resultados: Se detectó que la capacidad funcional y de salud mental del SF-36 se redujeron, y al mismo tiempo se presentó un alto índice de Esperanza lo que implica un impacto negativo en la calidad de vida y un alto índice de puntajes de esperanza, lo cual es un factor positivo. Surgieron tres clases centrales de entre los 243 segmentos de las entrevistas a través de declaraciones significativas y sus respectivas unidades de significado. Conclusión: El experimento, durante el periodo de diagnóstico y tratamiento, incluye el enfrentamiento, el conocimiento de la enfermedad, la asistencia clínica (médicos, equipos), la exaltación a la desesperación y una paradoja entre el miedo y la esperanza. Se discutió la esencia de la experiencia vivida y compartida por las participantes a la luz de la teoría de la enfermedad, como una ruptura de la narrativa biográfica. El estudio destaca las implicaciones para el equipo de médicos, coordinadores del Sistema Único de Salud de Brasil y otros profesionales de la salud