Experiencias de familias con niños en el espectro del autismo / Experiences of families with children in the autism spectrum

RESUMEN

La prevalencia de trastornos del espectro autista (TEA) ha aumentado de manera alarmante a nivel global, estimando que 1 de cada 54 niños tiene TEA (Maenner et al. 2020). En América Latina las estadísticas son menos claras, pero se estima un número similar. En la mayoría de los países el diagnóstico se realiza varios meses o años después de la aparición de los primeros signos, esto representa un periodo estresante para las familias debido a los comportamientos inusuales de sus hijos y la posible incapacidad o retraso del desarrollo (Schieve et al. 2007). Objetivos: El propósito de este estudio fue explorar la experiencia de las familias con niños con TEA antes e inmediatamente después del diagnóstico. Se analizaron las respuestas de 48 familias de Chile, Argentina, Perú y Guatemala obtenidas mediante una encuesta on-line. Resultados: Los resultados indican que las familias son conscientes de las peculiaridades en el desarrollo de sus hijos antes de recibir un diagnóstico e intervención, muchas de estas peculiaridades tienen características sensoriales. Conclusión: Este estudio valida la experiencia de los padres y a la vez contribuye a la comprensión de los primeros signos de TEA en familias hispanas y el efecto que éstos producen en la dinámica familiar. Muchos de estos primeros signos están relacionados a procesamiento sensorial.

ABSTRACT

The prevalence of autism spectrum disorders (ASD) has increased alarmingly globally, estimating that 1 in 54 children has ASD (Maenner et al., 2020). In Latin America the statistics are less clear, but a similar number is estimated. In most countries the diagnosis is made several months or years after the appearance of the first signs, this represents a stressful period for families due to the unusual behaviors of their children and the possible disability or developmental delay (Schieve et al. al., 2007). Objectives: The purpose of this study was to explore the experience of families with children with ASD before and immediately after diagnosis. The responses of 48 families from Chile, Argentina, Peru and Guatemala obtained through an online survey were analyzed. Results: The results indicate that families are aware of the peculiarities in the development of their children before receiving a diagnosis and intervention, many of these peculiarities have sensory characteristics. Conclusion: This study validates the parents' experience and at the same time contributes to the understanding of the first signs of ASD in Hispanic families and the effect that these have on family dynamics. Many of these early signs are related to sensory processing.