O Cer que precisa ser: os desafios de ser rede viva com o outro - Livro 1 / The Cer that needs to be: the challenges of being a living network with others - Book 1

RESUMO

Esta obra é composta por textos produzidos a partir dos recolhimentos da pesquisa "Análise da Implantação da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência ­ os Usuários, Trabalhadores e Gestores como Guias", desenvolvida por pesquisadores dos grupos de pesquisa "Observatório de Políticas de Saúde e Formação em Saúde" e "Micropolítica, Cuidado e Saúde Coletiva", das 5 regiões do país, com financiamento do CNPq. A pesquisa buscou compreender, em todos os territórios em que esteve inserida, como acontece o cuidado às Pessoas com Deficiência (PcD) no que chamamos de Redes Vivas, com base na Rede de Cuidado à Pessoa com Deficiência (RCPD). Para isso, era necessário ir muito além de dados oficiais. Colocamos na centralidade da investigação aqueles que de fato conduzem este processo as pessoas usuárias cidadãs guias com deficiência, trabalhadores e gestores da RCPD. Todos eles com suas vivências, perspectivas e conhecimentos, de maneira a compor uma multiplicidade de narrativas sobre o tema estudado. As nossas experiências no campo da pesquisa deram visibilidade tanto para a rede formalmente instituída, quanto para as redes invisíveis e existenciais que permanentemente operam o cuidado em saúde das PcD. Ao mesmo tempo em que a criação e implementação da RCPD no Brasil ampliou a oferta de ações de cuidado à saúde das PcD, em especial com a aposta nos Centros Especializados em Reabilitação (CER), ainda existem barreiras e muitos desafios neste cuidado, principalmente quando essas vidas pedem mais do que procedimentos especializados de reabilitação. Este livro traz textos que tiveram como principal objetivo mapear a implantação da RCPD nos diferentes lugares pesquisados, a partir do diálogo entre os diferentes atores que fazem a rede acontecer no seu cotidiano. São textos que se propõem a ampliar o debate, provocar afecções e provocar novos pensamentos acerca do cuidado em saúde na RCPD que impactem na (re)formulação de políticas, no cuidado em saúde e nas existências das PcD. Os desafios para a implementação da RCPD são muitos, não somente no aumento da oferta de serviços, tratamentos e procedimentos sobre as deficiências, mas também no que se refere a uma proposta de mudança do modelo de atenção às PcD, que historicamente foram contempladas por políticas públicas restritas, segmentadas e segregadoras, inclusive na saúde. Nosso desafio é apreender dessa problemática o conjunto de suas implicações e dar visibilidade e dizibilidade para o que ocorre no cotidiano das múltiplas redes de cuida­do às pessoas com deficiência que se desenham dinamicamente na concretude das vidas, e não para o que os CER e a RCPD devem ser ou como devem operar no campo do ideal. Nos interessa debater o que produz potência e o que produz barreira nessa rede e nos CER. A implementação de uma política pública é desafiadora, e não se dá a partir de sua publicação, mas é um processo que acontece de maneiras diferentes em lugares com características próprias, por todos os envolvidos.